La Journée internationale des Maladies rares est marquée le dernier jour de février. Selon les normes européennes, est considérée comme maladie rare celle qui touche moins d’une personne sur 2000. En Bulgarie les personnes souffrant de maladies rares sont plus de 400 000, soit 6% de la population. Dans 80% des cas leur origine est génétique, les autres étant causées par des infections, des allergies et des facteurs environnementaux. En raison des connaissances insuffisantes, les maladies rares sont difficiles à dépister et à peine 5% peuvent être traitées.
Katérina Tsvetkova est la mère de Bojidar, 9 ans, qui est atteint du syndrome de Dravet, une des formes d’épilepsie les plus graves et les plus résistantes à un traitement par médicaments. L’enfant a sa première crise à 4 mois.
Mon fils a été diagnostiqué avec le syndrome de Dravet 4 ans après sa naissance, précise Katérina.
Elle dit être contrainte d’importer en contrebande (sic) avec l’aide d’une amie en Allemagne des médicaments qui ne sont pas approuvés en Bulgarie et ne sont donc pas vendus dans nos pharmacies.
Trois quarts des personnes atteintes de maladies rares sont des enfants. Ils ont besoin de soins spéciaux qui ne sont cependant pas fournis par notre système de santé, social ou éducatif, dit Vladimir Tomov, président de l’Alliance nationale des gens souffrant de maladies rares :
Au mieux, on se concentre sur le traitement, sur l’obtention d’un médicament, bien que les personnes malades ont besoin de soins appropriés dans tous les domaines de leur quotidien. La lutte contre le système épuise à 99% les forces des parents, affirme Katérina Tsvetkova :
Les combats les plus acharnés sont contre les institutions, de la commission médicale au jardin d’enfants, l’école, les instituteurs, les docteurs, les pédiatres. L’enfant ne peut pas fréquenter un jardin d’enfant ordinaire, parce que c’est différent, parce qu’il n’y a pas d’infirmière, parce qu’on doit être constamment disponible, parce qu’il dérange les autres enfants, bien qu’il soit capable de socialiser. De tels enfants vont en général dans des écoles spécialisées où les élèves sont enfermés dans leur propre communauté, ce qui ne contribue pas à les rendre plus sociables. Et le combat contre le système de santé est encore plus dur qu’avec le système scolaire.
Ce combat est parfois perdu avant même d’avoir commencé, dès l’entrée en maternité, car le dépistage néonatal est catastrophique, souligne Vladimir Tomov. Alors que dans les pays développés il englobe une quarantaine de maladies, en Bulgarie il n’en détecte que trois :
80% des maladies rares sont héréditaires, donc si les parents sont atteints d’une telle maladie, il est probable que l’enfant à naître l’aura aussi. Mais chez nous il n’y a pas de suivi des groupes à risque, bien que de telles familles doivent consulter un médecin et que des analyses soient faites pour évaluer le risque, et si nécessaire, interrompre la grossesse.
"A 13h00 les gens de tous les pays de l’UE, y compris la Bulgarie, marqueront la Journée des Maladies Rares en levant les bras en signe de solidarité avec les personnes atteintes de ces maladies", conclut le président de l’Alliance nationale des gens souffrant de maladies rares Vladimir Tomov.
Crédit photos: BGNES, freepik.com
Édition : Diana Tsankova, sur des interviews de Tanya Lubénova de la chaîne culture de la RNB (Radio "Christo Botev")
Version française : Christo Popov
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