Вашите сигнали остават "глухи" за институциите, сблъскали сте се с проблеми или пък сте станали свидетели на интересна история, която искате да разкажете.
Вече има как – на специална платформа в сайта на БНР очакваме вашите снимки, видеа и кратко описание.
Пишете ни на "Подай сигнал", а нашите репортери ще направят проверка и ще разкажат в ефира на БНР, ще го покажем във "Вашият сигнал" на сайта ни и в социалните мрежи.
7-годишният Радослав Енев е едно от децата на „Българската Коледа“. Семейството кандидатства за подпомагане в инициативата за четвърта година, като получените средства се използват за ежедневната рехабилитация, от която се нуждае детето.
Радо специални образователни потребности. Той наистина е много интелигентен. При него заболяването е спинална мускулна атрофия. Става дума за една изключителна мускулна слабост, която за жалост във времето прогресира – генетичен убиец номер едно на малки деца, разказва майката на детето Ралица Енева.
Радослав е подложен на лечение и развитието на болестта е спряно:
Слава Богу, появи се и първата терапия в света, одобрена за лечение на заболяването. Всъщност все още всички семейства в България се борят да имат достъп до терапията. Тя е изключително скъпа, няма подпомагане от държавата, а сега с този мораториум за новите лекарства и терапии – това също е много голям проблем за семействата. Радо имаше големия късмет да започне тази терапия в чужбина. Започнахме я като част от клинично изпитание, в последствие тя бе одобрена. При него регресът е спрян и започна да показва проява на нови сили, нови мускули в него се образуват... На четири месеца му се слагат дози от това лекарство в гръбначния стълб.
Радо с нетърпение очаква Коледа… Родителите му пък са благодарни на „Българската Коледа“:
Покрай „Българската Коледа“ ни се случиха много хубави моменти и всички ние е хубаво да участваме в такива инициативи.
В звуковия файл можете да чуете целия репортаж.
