La inițiativa Uniunii Europene a Organizațiilor de Pacienți pentru Boli Rare, în ultima zi a lunii februarie ne concentrăm asupra persoanelor care trăiesc cu o boală rară. Campanii de sensibilizare sunt organizate pentru a crește gradul de conștientizare a publicului cu privire la această problemă. În Bulgaria, aproape 370 000 de persoane trăiesc cu o boală rară.

Din cauza lipsei unei strategii și a unui plan național pentru bolile rare, pacienții bulgari sunt privați de acces egal la 19 din cele 24 de domenii ale asistenței medicale pentru care UE oferă asistență de specialitate de înaltă calitate, alarmează Alianța Națională pentru Boli Rare - Bulgaria. Organizația face apel la autoritățile din țară ca, pe lângă tradiționala lansare de baloane și demonstrația de empatie față de persoanele cu boli rare, să ia măsuri energice și consecvente pentru ca viața de zi cu zi a acestor pacienți să fie deplină și demnă.