Помутнение зрения, ощущенье слабости в конечностях, нарушение чувства равновесия, покалывание и боль в мышцах, это всего лишь некоторые из симптомов рассеянного склероза. Этот недуг поражает, в основном, молодых людей в возрасте от 20 до 40 лет, а причина его возникновения пока еще не до конца выяснена учеными. Любопытно отметить, что данное автоиммунное заболевание, образно говоря, жалеет некоторые конкретные этносы, например, цыган, темнокожих и эскимосов. Болгары страдают от него равноправно со всеми остальными европейскими народами – на 100 тысяч человек приходятся 100 пациентов, страдающих данным аутоиммунным заболеванием.

Поводом направить наше внимание на эту болезнь, стал Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом – 27 мая, который уже 6 год подряд отмечается и в Болгарии. «За последние 10 лет медицина добилась серьезных достижений в данной области, которые успешно применяются и в Болгарии. В нашем расположении большой ресурс медикаментов, но уже настала пора приложить усилия и по улучшению социальной политики, чтобы обеспечить достойный образ жизни больным рассеянным склерозом, каких в Болгарии уже более 5000 человек», – подчеркнула Десислава Раянова – председатель Ассоциации больных рассеянным склерозом.

Как и все другие заболевания, и эта болезнь внезапно меняет привычный образ жизни больных. Когда Десислава Раянова почувствовала первые симптомы заболевания, ей было 33 года, и она занимала высокую позицию в иерархии государственной администрации. Все началось легкими покалываниями в руках, которым она не придала серьезного значения. Через несколько месяцев у нее начали неметь и ноги. Лишь тогда она прошла ядерный магнитный резонанс, который выявил тяжелый диагноз – рассеянный склероз. «Я была не в себе, но была вынуждена пойти домой, поделиться тяжелой вестью с семьей и еще на следующий день поступить на лечение в больницу», - вспоминает Десислава Раянова.

«Еще в тот шокирующий момент, когда тебе ставят диагноз «РС», начинаешь задаваться вопросами: как воспримет это работодатель, что подумают друзья, узнав о моем заболевании? Потом, однако, я решила, что нечего скрывать о болезни или стыдиться ей. Я убедилась в том, что, когда я открыто скажу о своем страдании, все близкие мне люди поймут, что я тот же самый человек, который ничем не изменился из-за тяжелого диагноза. Правда, сейчас я испытываю некоторые затруднения в передвижении, но это не так уж важно, ведь я по профессии не танцор и не балерина. Каждый день исполняю свои обязанности в администрации, и мне кажется, что я, по-прежнему, вполне достойный гражданин нашего государства. На своем личном примере я пытаюсь изменить к лучшему мнение организаций работодателей с тем, чтобы они убедились в том, что люди с диагнозом «рассеянный склероз», на самом деле полноценные и трудоспособные работники.

С этим диагнозом я живу уже 15 лет. За это время мне удалось получить второе высшее образование, и я успешно работаю в отделе с огромной нагрузкой и большой ответственностью. Причем я не только успешно выполняю свои служебные обязанности, но занимаюсь и общественной работой в качестве председателя Ассоциации пациентов. Во время обеденного перерыва в работе я общаюсь с пациентами, которым недавно был поставлен тяжелый диагноз. В такой момент люди больше всего подвержены стрессу, они все еще в шоке. Первая проблема, с которой они сталкиваются, связана не столько с доступом к качественному лечению, сколько с вопросом, сумеют ли они сохранить свою работу. Ведь речь идет, в основном, о молодых людях в трудоспособном возрасте самых разных профессий. Среди них врачи, адвокаты, артисты, журналисты и т.д. Поэтому свыше 50% не знакомят своих работодателей со своим заболеванием, боясь потерять свою работу.

К сожалению, пока что данные в этом смысле не очень оптимистичны, сохранить постоянную работу удается не более 5% пациентов с диагнозом РС. Причиной тому являются непонимание и предубеждения относительно проявлений этой болезни. На самом деле, смею утверждать, что после 2002 года в Болгарии уже проводится вполне адекватное лечение на мировом уровне. Почти исчезли уже инвалидные коляски, которые до недавнего времени были почти обязательными для людей, страдающих рассеянным склерозом. Если начать терапию вовремя, то люди долгие годы сохраняют свою подвижность и работоспособность. Большинство пациентов имеют семью, оплачивают кредиты банкам, сборы и налоги государству. Так что уже насупила пора, чтобы мы уделили подобающее внимание их потенциалу, особенно на фоне все более углубляющегося демографического кризиса и нехватки квалифицированных кадров на трудовом рынке».

Перевод Вили Балтаджияна