Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Редките болести на фокус

4
Снимка: Радио Шумен

„Предизвикателството „рядко заболяване“ е тема на семинар, който се провежда днес в Шумен. Целта е лекарите по-лесно да разпознават редките болести, а в обществото да има повече разбиране и подкрепа към пациентите“, каза Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести. 

Около 5 процента от хората по света страдат от редки заболявания. Най-трудна е диагнозата. В повечето случаи няма пълно излекуване, а поддържаща доживотна терапия. 

В България има програма по редки болести. Идеята е пациентите да бъдат вписани в регистър и в населените места да има точки, където може да се получи повече информация. В Шумен такава точка има в ДКЦ-1, поясни Томов. 

„Целта на съвременното лечение е България да бъде включена в европейската мрежа, чрез която лекари - специалисти по редки болести, да лекуват пациентите в населеното място, където те живеят. Бюджетът за редки болести за 2024 година е малък в сравнение с развитите европейски държави. Необходими са не само лекарства, но и средства за рехабилитация, социална адаптация и психологическа помощ на пациентите, техните близки и подкрепящата работна среда“, коментира още той. 

Семинарът, който се провежда в залата на Комплексния онкологичен център в Шумен, е насочен към лекари, към студенти и преподаватели от шуменския филиал на Медицински я университет във Варна. Поздравителен адрес към участниците във форума отправи управителят на КОЦ- Шумен д-р Свилен Арнаудов. Присъстващите бяха поздравени и от заместник-кмета по социална политика и здравеопазване на Шумен Светослава Хайнова. 

За редките болести Мина Денева разговаря с Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести.




БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Думата на 2024

Шенген е думата на 2024 г. Това решиха читателите на сайта „Как се пише“. На второ място в годишната класация обаче попада словосъчетанието „дубайски шоколад“. Странният избор може да е опит за бягство от родната политика, която доминира челната десетка в класацията, обясни за Радио Шумен Павлина Върбанова, създател на проекта „Как се пише“.  „От..

публикувано на 20.01.25 в 12:18

Плати си данъците лесно

Започна общинската данъчна кампания. Още в първите минути на деня пред касата за плащане на местните данъци се наредиха кметът на Шумен Христо Христов и неговият екип. Идеята е да покажат на гражданите, че пред данъчните закони всички са равни.  Кметът на Шумен Христо Христов използва ПОС терминал, за да плати данъчните си задължения.  Освен на касите,..

публикувано на 20.01.25 в 12:17
Горица Радева

Момичето от фронта

Войната на изтощение в Украйна ще продължи още дълги години и най-вероятно се очакват някакви вътрешни процеси в Русия, за да се промени ситуацията. Това заяви Горица Радева, единственият военен кореспондент на българска медия в Украйна. От година тя работи за сайта OFFNews и изпраща репортажи и интервюта от линията на фронта.   Горица..

публикувано на 20.01.25 в 11:54

Куиз обществото в Разград

Атанас Мичев и интересите му в света на знанието са основния двигател вече 5 години в Разград  да съществува куиз обществото. И то активно куиз общество, което всеки месец (понякога и два пъти) провежда състезания, а клубът на знаещите расте с всяка изминала година и вече надхвърля 100 души. На Атанасовден честитихме празника на Атанас Мичев, за..

публикувано на 19.01.25 в 11:02

Шуменският спасител на котки гледа и питон

Инспектор Венелин Вълчев е част от група по пожарогасителна дейност в Шумен, но почти няма спасителна акция на куче или котка в Шумен, в която да не е участвал. Съдбата и графикът на дежурствата отреждат така, че винаги е на линия, когато трябва да се спаси бедстваща котка на покрив или куче в тясна фуга. И винаги се впуска с..

публикувано на 18.01.25 в 08:05

С аромат на книги и кафе

Четири дами с различни професии,   които ги свързва приятелството, но и страстта към четенето. То може да бъде самотно занимание, но и споделена радост. Точно затова им хрумва идеята да направят клуб за четене на книги. Речено сторено и вече този клуб се казва „Баба Райна“. Защо ли? Защото в уютното пространство на възрожденската къща с книга в ръка..

публикувано на 17.01.25 в 09:06

Как искаш да се казваш?

България е една от страните, в които хората празнуват имената си. В месеца с най-много имени дни говорим с най-малките за имената.  За това знаят ли на кого са кръстени, харесват ли си името, как искат те самите да се казват. На тези и други въпроси отговарят малчугани от група ,,Бон-Бон“ в Детска градина ,,Смехорани“ в Шумен.  Чуйте репортаж на..

публикувано на 17.01.25 в 08:55