Dyzet e shtatë. Një numër neutral, përderisa nuk do të mbushet me kuptim. Dyzet e shtatë kromozome në secilën qelizë në vend të dyzet e gjashtë, siç është normalisht, caktojnë kareotipin e një të sëmuri. Dhe kur anomalia është në çiftin e 21 kromozomesh, atëherë po flasim për Sindromën e Daunit.

“Dyzet e shtatë buzëqeshje” të fëmijëve me Sindromën Daun në vazhdim të një muaji do të presin mysafirët e Kopshtit Detar në Varnë. Ekspozita fotografike është ide e Shoqatës së Prindërve të këtyre fëmijëve dhe mban në vet veten vetëm një mesazh – jeta është më e mirë me buzëqeshje, ndërsa buzagazi i të gjitha fëmijëve meriton të shihet.

Toni Marinova është një nga nënat, fëmija e së cilës posedon kromozomin e 21-rë. Dhe si të gjithë prindërit u hutua, kur pas lindjes e dëgjoi këtë fakt . Në vitin 2009 lindi e bija e saj Janica e cila kishte çrregullim në kromozomet. Sot Toni Marinova i është mirënjohëse Shoqatës së Prindërve të Fëmijëve me Sindromën Daun, se i ndihmuan asaj në përballimin e problemit.

“Deri në atë çast mendova se diagnoza Sindroma e Daunit është një gjë e tmerrshme. Mendova se ky ishte një dënim për të ardhmen time dhe se jeta ime e mëparshme ishte në të kaluarën. Mirëpo, jeta ime filloi prapë, por me ritme të tjera në një situatë krejt të ndryshme. Me siguri një fëmijë e tillë kërkon më shumë kujdes dhe sakrifica nga ana e prindërve. Mirëpo, kjo nuk do të thotë se ajo sjell dhembje dhe vuajtje në familje. Përkundrazi gjithçka përqendrohet në këndvështrimin e njeriut.”

Mirëpo, doli, që ngandonjëherë mjekët dëshirojnë të ndikojnë zgjedhjen personale të prindërve të trishtuar. Për këtë Toni Marinova shpjegon:

“Sindroma Daun sot në shkallë të madhe nuk duket ashtu siç ata e kanë mësuar para vitesh. Mjekësia po zhvillohet dhe po avancon dhe thëniet, se fëmijët me Sindromën Daun nuk jetojnë gjatë, gjithnjë e më shumë del se është një mit. Sëmundjet shoqëruese në shkallë të madhe përballohen, keqformimet e zemrës operohen. Ata fëmijë kanë shansin të zhvillohen në sajë të ndihmës adekuate të logopedëve, psikologëve, specialistëve, me të cilët ecëm krahë për krahë çdo ditë. Tani me anën e internetit kemi mundësi të vendosim lidhje me njerëz të shteteve të ndryshme, të cilët e kanë këtë problem. Ne u besojmë fëmijëve tanë. Fakti, se ata frekuentojnë kopshtet dhe shkollat, që janë për të gjithë fëmijët, kështu që të zhvillohen bashkë me fëmijët që nuk janë të sëmurë, vërteton se shkenca përparon dhe e bënë ata fëmijë krejt të ndryshëm, se sa para 20 vitesh.”

Megjithëqë dyert hapen para këtyre fëmijëve, e vërteta është, se mësuesit nuk disponojnë përgatitjen e domosdoshme, që t’u ndihmojnë fëmijëve me probleme në arsimim:

“Çështja nuk është vetëm, që fëmijët me Sindromën Daun të frekuentojnë kopshtet ose shkollat. Me rëndësi është që atyre t’u sigurohet një arsim me cilësi – është kategorike Toni Marinova. – Çdo fëmijë me këtë sindromë ka ndonjë deficit ose problem. Është tepër e vështirë, që në një klasë në të cilën ka nja 25 – 30 fëmijë dhe të paktën një fëmijë me këtë sindromë, mësuesi t’u kushtojë vëmendje secilit, për më tepër fëmijëve me aftësi të kufizuara. Jam optimiste, sepse mendoj, se ne prindërit e këtyre fëmijëve duhet të iniciojmë ndryshimet e domosdoshme.”

E bija e bashkëbisedueses – Janica, e kishte fatin. Ajo frekuenton një kopsht fëmijësh, në të cilën është “shoqja speciale” e të gjitha fëmijëve. Ndoshta një ditë, kur miqtë e saj do të rritin do të hiqen edhe paragjykimet ndaj njerëzve me aftësi të kufizuara. Ndërkohë mund të shikojmë pa paragjykime fotografitë e fëmijëve me buzëqeshje të çiltra.

Përgatiti në shqip: Svetllana Dimitrova
Fotografi: downsyndrome.bg