Замагљени вид, мишићна слабост, губитак равнотеже, трњење и бол у рукама и ногама, то је само мали део симптома, који се манифестују код мултипле склерозе /МС/. Болест погађа првенствено младе људе између 20 и 40 година, а узроци њеног настанка још увек нису научно доказани. Занимљиво је да ово аутоимуно обољење веома ретко напада неке етничке групе, као што су Роми, људи обојене коже и ескими. Што се Бугара тиче, они су погођени овом опаком болести баш толико колико и остали европски народи, на сваких 100 хиљада људи њих 100 развија ову аутоимуну болест.

Повод да говоримо о МС је 27. мај - Светски дан борбе против мултипле склерозе који се већ шесту годину за редом обележава и у Бугарској, да би смо изразили нашу солидарност и подршку пацијентима и лекарима, који се свакодневно боре са опаком болести. „Последњих десет година медицина је забележила значајан успех. Располажемо великим ресурсом лекова, али је време да интензивније радимо на унапређењу социјалне политике, која треба да обезбеди пристојан живот тим пацијентима којих је у Бугарској преко пет хиљада“, каже Десислава Рајанова, председница асоцијације пацијената оболелих од мултипле склерозе.

Као и код свих, болест је коренито променила и њен живот. Када је изненада осетила прве симптоме, имала је 33 године и радила на високој функцији у државној администрацији. Најпре је осетила трњење руку, али није обратила пажњу. Неколико месеци касније појавила се и слабост у ногама. Након урађене магнетске резонансе ставили су јој дијагнозу: мултипле склероза.

Нисам знала на ком сам свету, али морала сам да се вратим кући и да ту вест саопштим својој породици, а дан касније су ме примили на болничко лечење - сећа се Десислава Рајанова. - Од тренутка када доживиш прави шок када чујеш дијагнозу МС, почињеш да се питаш: шта ће сада рећи мој послодавац, шта ће о мени мислити моји пријатељи. Ја сам, међутим, решила да је глупо да кријем мој проблем и да уопште не морам да осећам неку кривицу због тога. Убедила сам се да ако говорим отворено о томе, људи у мојој околини сами ће открити да сам ја иста особа као и раније. Истина је да сада мало теже ходам, али то није тако важно, нисам плесачица нити балерина. Сваки дан обављам своје задатке у администрацији и мислим да сам достојан грађанин моје државе.

Преко мог личног примера покушавам да променим мишљење послодавачких организација да би поверовале да су људи са дијагнозом МС способни за рад. Ја патим од те болести већ 15 година и у то време стекла сам друго високо образовање, а у администрацији сам у одељењу у коме је рад напоран и одговоран. Поред тога што успешно извршавам своје радне обавезе, бавим се и друштвеним радом као председница Асоцијације пацијената. Користим паузу за ручак да бих комуницирала са пацијентима који су однедавно сазнали за своју дијагнозу. У таквим тренуцима они су под стресом, осећају се збуњени и обесхрабрени. Први проблем са којим се суочавају је дали ће имати приступ добром лечењу и дали ће успети да очувају своје радно место. У питању су млади људи радноспособног узраста, најразличитијих професија. Има лекара, адвоката, уметника, новинара итд. Због тога 50 одсто њих крије од свог послодавца од чега болује, јер се плаши да ће остати без посла. За сада подаци нису оптимистички, тек 5 одсто пацијената са МС код нас има стално радно место. Основни узрок је неразумевање и предубеђеност када се спомене та болест. Истини за вољу међутим, у Бугарској се после 2002. године већ примењује адекватно лечење на светском нивоу. Инвалидска колица која су некада била обавезан атрибут за оболеле од МС, данас су већ прошлост. Уколико се благовремено приступи терапији, људи остају покретни и радноспособни дуго година. Већина пацијената има своју породицу, свој дом, редовне су платише пореза и кредита. Време је да поклонимо озбиљну пажњу потенцијалу који они поседују, нарочито на позадини све дубље демографске кризе и дефицита радне снаге на тржишту.

Превела: Катарина Манолова