28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü vesilesi ile Hastalar Ulusal Birliği, yeni doğan bebeklerde nadir rastlanan hastalıklar için daha fazla tarama yapılmasında ısrar etti.

Hastalar Ulusal Birliği Başkan Yardımcısı ve “Nadir hastalıklar ve nakiller” bölümü başkanı Nataliya Maeva, BNR’ye yaptığı konuşmada “Teşhis nekadar daha erken yapılırsa, ardından yaşam kalitesi de daha yüksek oluyor” dedi.

Ulusal Genetik Laboratuvarı verilerine göre, Bulgaristan’da bebekler için üç zorunlu tarama yapılıyor ve bunlardan sadece bir tanesi nadir hastalık için. Bu hastalığın adı ise fenilketonüri.

Hastalar Ulusal Birliği, ülkede nadir hastalığı olan kişiler için Ulusal Strateji hazırlanmasında ısrar ediyor ve farklı hastalıklar ile ilgili tam olmayan kayıtlardan dolayı nadir hastalıklı kişilerin sayısının bilinmediğini belirtiyor.

Bu insanların nekadarının tedavisinin Sağlık Kasası tarafından ödendiği ve nekadarının da hastalıklarının Sağlık Bakanlığı’nın nadir hastalıklar listesinde yer almadığından dolayı tedavilerini kendileri ödediği belli değil.