Θολωμένη όραση,  αδυναμία στα άκρα, χάσιμο  της ισορροπίας, μούδιασμα και πόνοι στους μυς, αυτά είναι λίγα από τα συμπτώματα της νόσου  της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Η ασθένεια πλήττει βασικά νεαρούς ανθρώπους ηλικίας μεταξύ 20 και 40 ετών, ενώ η αιτία  που την προκαλεί ακόμα δεν έχει διευκρινιστεί. Το περίεργο είναι ότι αυτή η αυτοάνοση ασθένεια δεν πλήττει ορισμένες εθνότητες όπως τους Ρομά και τους Εσκιμώους. Στους Βουλγάρους όμως σε κάθε 100 χιλ. άτομα 100 πάσχουν από τη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Αφορμή να μιλάμε για την πάθηση  είναι η 27^η Μαΐου η  Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, που από 6 χρόνια σημειώνεται με διάφορες εκδηλώσεις και στη Βουλγαρία.

«Τα τελευταία δέκα χρόνια  υπάρχουν αδιαμφισβήτητες  επιτεύξεις στην ιατρική  επιστήμη, που γρήγορα εφαρμόζονται  και στη Βουλγαρία. Διαθέτουμε πολλά φάρμακα , αλλά πρέπει να καταβάλλουμε προσπάθειες για την βελτίωση και της κοινωνικής πολιτικής που να εξασφαλίζει αξιοπρεπή ζωή στους ασθενείς, οι οποίοι στη Βουλγαρία ξεπερνούν τα 5000 άτομα», λέει η κα Ντεσισλάβα Ραγιάνοβα, πρόεδρος της Ένωσης των Ασθενών που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Όπως και στους άλλους ασθενείς  η νόσος αλλάζει απότομα τη ζωή της Ντεσισλάβα Ραγιάνοβα. Όταν νιώθει τα πρώτα συμπτώματα είναι 33 ετών και δουλεύει στα υψηλά κλιμάκια της κρατικής διοίκησης. Πρώτα νιώθει μούδιασμα στο χέρι, αλλά δεν του δίνει σημασία, ύστερα από μήνες νιώθει αδυναμία και στα πόδια, και μετά από αξονική τομογραφία εμφανίζεται  και η διάγνωση – Πολλαπλή Σκλήρυνση.

« Από τη στιγμή σοκ όταν σου λένε τη διάγνωση για τη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης αρχίζεις να αναρωτιέσαι τι θα πει ο εργοδότης ,τι θα πουν οι φίλοι, όταν καταλάβουν για την ασθένεια, λέει η ΝτεσισλάβαΡαγιάνοβα . Ύστερα όμως αποφάσισα ότι δεν υπάρχουν λόγοι να κρύβω πως είμαι άρρωστη και να νιώθω ένοχη. Πείστηκα ότι εάν μιλώ ανοιχτά , οι άλλοι μόνοι τους θα καταλάβουν ότι παραμένω ο ίδιος άνθρωπος και δεν έχω αλλάξει μετά τη διάγνωση. Η αλήθεια είναι ότι τώρα αντιμετωπίζω ορισμένες δυσκολίες  στο περπάτημα , αλλά αυτό δεν είναι τόσο σημαντικό, επειδή το επάγγελμα μου δεν είναι χορεύτρια ή μπαλαρίνα. Κάθε μέρα καλύπτω τις υποχρεώσεις μου στη διοίκηση και πιστεύω ότι είμαι αξιοπρεπής πολίτης του κράτους. Με το προσωπικό μου παράδειγμα  προσπαθώ να αλλάξω τη γνώμη των οργανώσεων των Εργοδοτών, να πιστέψουν ότι οι άνθρωποι που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι ικανοί προς εργασία. Εγώ με τη νόσο αυτή από ήδη 15 χρόνια σπούδασα και πήρα και δεύτερη ειδικότητα, και δουλεύω σε τμήμα με πολλή δουλειά και ευθύνες. Επίσης εκτός από τις επαγγελματικές μου υποχρεώσεις έχω και κοινωνικές σαν πρόεδρος της Ένωσης των Ασθενών. Προσπαθώ να επικοινωνώ με ασθενείς που πρόσφατα έμαθαν για την πάθησή τους. Είναι πολύ στεναχωρημένοι και δεν ξέρουν σε ποιόν κόσμο βρίσκονται. Το πρώτο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν δεν είναι εάν θα έχουν πρόσβαση σε καλή θεραπεία, αλλά εάν  θα κατορθώσουν να  μη χάσουν τη δουλειά τους. Πρόκειται για νέους ανθρώπους σε ικανή προς εργασία ηλικία που έχουν διαφορετικά επαγγέλματα – γιατροί, δικηγόροι, δημοσιογράφοι  κ.α. Οι περισσότεροι  δεν έχουν πει στους εργοδότες για την πάθησή τους για  να μη μείνουν άνεργοι. Προς το παρόν τα στοιχεία δεν είναι καθόλου αισιόδοξα επειδή μόλις το 5% των ασθενών που πάσχει από  Πολλαπλή Σκλήρυνση στη Βουλγαρία έχει μόνιμη εργασία, λόγω της  έλλειψης κατανόησης και λόγω των προκαταλήψεων που υπάρχουν για τη νόσο.

Η αλήθεια όμως είναι ότι στη Βουλγαρία ήδη εφαρμόζεται σύγχρονη θεραπεία παγκόσμιου επιπέδου, και εάν η θεραπεία αυτή έχει ξεκινήσει εγκαίρως οι άνθρωποι είναι απολύτως κινητικοί και ικανοί προς εργασία επί  πολλά χρόνια.»είπε καταλήγοντας η κα Ντεσισλάβα Ραγιάνοβα, πρόεδρος της Ένωσης των Ασθενώνπου πάσχουν από τη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Μετάφραση: Σοφία Μπόντσεβα