2
В този епизод на подкаста „В центъра на системата" продължаваме темата за хемофилията, като с едни от най-добрите специалисти ще очертаем лечението на болестта с най-модерните терапии и ще поясним защо у нас пациентите се лекуват така, както се лекуват тези в Германия. Тоест - пациентът е в центъра на здравната ни система.
Слушайте тук:
✅ За сагата да убедиш детска градина или училище да запишат дете с хемофилия
✅ Как реагира пациентската организация в такива казуси
✅ За стигматизацията на болестта хемофилия
✅ Болните с хемофлия не са заразени с ХИВ
✅ За т.нар. "СПИН скандал" през 1996 г. и за решенията на тогавашното ръководство на МЗ относно препаратите, които страната ни е произвеждала за лечение на хемофилия
✅ Какво качество на живот имат тези пациенти при подходящо лечение
✅ Кои са последните новости в лечението на хемофилията у нас
✅ Генната терапия при хемофилията
✅ Има ли още клинични проучвания за нови терапии
Гости в епизода са:
✅ Виктория Илиева, пациентка с тромбоцитопения и майка на дете с хемофилия
✅ Проф.Тошко Лисичков - Ръководител на Експертен център за редки заболявания в СБАЛХЗ (Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания)
✅ Д-р Атанас Банчев- хематолог към Клиниката по детска хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“.
✅ Виктор Паскалев - председател на Българската асоциация по хемофилия
"Тези деца не трябва да бъдат стигамитизирани, да им се вменява, че те са нещо по-различни - това е съвременният подход към тези пациенти, аз подкрепям изцяло д-р Банчев. Така беше и през 90- те години с възрастните пациенти, за които се мислеше, че кървят отвсякъде, а и, че са масово заразноболни с ХИВ.
Но за щастие, днес имаме скоковете в лечението на болните с хемофилия. Първият скок беше с моята дисертация и производството на първия концентриран препарат, с който лекувахме от 70-та година до т.нар. "СПИН скандал" през 96-та година. Имахме и за хемофилия А и Б, което беше като качество далеч от тези, които използваме сега. Но беше скок, защото преди това лекувахме с кръв и плазма, която нямаше почти никаква активност", изтъкна проф. Тошко Лисичков. И допъли:
"Вторият скок стана по време на СПИН скандала, когато МЗ и д-р Мими Виткова, като министър на здравеопазването, спря цялото наше производство, което беше рисково и започна вноса на тези нови препарати. Нашите препарати нямаха вирусна инактивация. От 1996 г. до 2010 г. края беше проблем вносът на тези препарати от МЗ, защото бяха скъпи и се купуваха за колкото имаше осигурени средства.
От 2011 е големият скок, когато това лечение изцяло се пое за пациентите от НЗОК. И пациентът стана в центъра на системата. Профилактиката с факторите се въвъде постепенно при децата и то с голяма наша борба. Сега вече това е безпроблемно.
Имам две клинични разработки за генна терапия при хемофилията. Единият вариант е още в експериментална фаза при животни, другият в клинични проучвания. Тази генна терапия излекува изцяло пациента. Тя е новост за целия свят. Има и един още по-модерен подход, съобщен преди две години на конференция по темата в Глазгоу, при който се прави корекция на самия мутантен ген", съобщи още проф. Лисичков.
"Ние като пациентска организация сме съгласни, че лекарите трябва да избират между широката палитра от медикаменти с фактор 8 и фактор 9, които даде възможност за най-добрата поддържаща терапия за пациентите си. При навлезлите преди две години по-нови терапии, педиатрите предпочитат да използват тези, които са по-дълго употребявани.
За нас като организация е важно да има вече възможност за телемедицина в проследяването на пациентите хемофилици и електронни протоколи за получаване на факторите за профилактика на болестта. Получването на тези протоколи е една дълга въртележка от обикаляне на пациентите от провинцията по градове и институции. А това може да става по електронен път.
От Българската асоциация по хемофилия организираме ежегодно няколко вида лагери за пациентите с хемофилия. Имаме лагер за най-малките от 0 до 6 години с техните родители, където те се обучават как да живеят в семейството, с другите им братя или сестри. Те могат там в неформален разговор да се срещнат с лекари и да им зададат въпроси. Това е много важно за децата от провинцията. Организираме вече и лагер за тийнейджърите, като им предоставяме консултации по семейно планиране и сексуални въпроси. Имаме и лагер за младежи и техните приятели. Тези лагери последните са без родителите. За да свикнат младежите сами да се справят", поясни за БНР Виктор Паскалев.
"В Деня на хемофилията три емблематични сгради в Бургас, Пловдив и София светнаха в червено. С тазгодишното послание „Достъп за Всеки“ Българската асоциация по хемофилия призовава за адекватни грижи за хората в неравностойно положение, за по-благоприятна среда на пациентите с хемофилия.
Проф. Тошко Лисичков е ръководител на Експертен център за редки заболявания към Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания София. Доктор е на медицинските науки по клинична и трансфузионна хематология. Автор на множество монографии, брошури, статии и презентации на световни конгреси по клинична и трансфузионна хематология.
Д-р Атанас Банчев е завършил медицина в Медицински университет – Пловдив. Специализира хематология в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, където в момента е част от екипа на Клиниката по детска хематология и онкология. Шест месеца от специализацията си прекарва в Експертен център по хемофилия в Бон – Германия, където защитава дисертационния си труд, посветен на това рядко заболяване. В него за първи път въвежда ехографията като метод за оценка на ставите на пациентите с хемофилия. В германския център получава допълнителна квалификация по хемостазеология – сревнително нова за България наука, която изучава нарушенията в кръвосъсирването, водещи до кръвоизливи или тромбози.
Всички епизоди на подкаста ще намерите в:
