Eмисия новини
от часа
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Наталия Маева: България е изправена пред "тухлена стена" по отношение на трансплантациите

Д-р Петя Стратиева: Нужна е ранна диагностика и семейно планиране при хора с редки болести

4 пациентски застъпници в Европейските реферетни мрежи са гости в подкаста "В центъра на системата"

Снимка: ФБ/ Ретина България

Бърза и точна диагностика, получаване на второ мнение от водещи експерти от Европа по редки болести, възможност за достъп до най-новите терапии, както и да се проправи пътят за спрените в момента трансплантации на бял дроб у нас  - това ще бъде най-важното постижение, ако страната ни с включи със свой орган в Европейските референтни мрежи по редки болести.

Това е темата в този епизод на подкаста на БНР „В центъра на системата“.

С този епизод продължаваме разговора за това, че на 1 септември изтича срокът, в който Министерството на здравеопазването трябва да подаде заявление за участието ни за интегриране на Европейските референтни мрежи по редки болести в националните здравни системи.

Европейските реферетни мрежи и националната здравна система


Слушайте епизода тук:

Или тук:


От разговора ще научите: 

Какво ще са ползите за българските пациенти с редки болести от достъпа до пациентските досиета в Европейските референтни мрежи

✅ Защо трябва да бъде изцяло променена Наредбата за редки болести

✅ Обновява ли се Регистърът за редки болести

✅ Защо Експертните центърове по редки болести у нас не си партнират ефективно

✅ Кои са най-добре работещите Експретни центъра и кои специалисти активно работят с пациентските организации

✅ Какво представляват електронните пациентските досиета към ЕРМ и как предстои да се разширят

✅ Кои добри практики се прилагат у нас от тези, които се прилагат и в другите европейски центрове по-редки болести

✅ Как се диагностицират и живеят пациентите с редки болести като ретинопатия, митохондриалните заболявания, болестта на Хънтингтън и рядката форма на пулмонална хипертония

✅ Какво си заплащат пациентите за редки болести, които не са включени в Списъка за редки болести

✅ Защо нямаме белодробно транплантиран от 2019 година у нас

✅ Защо листата на чакащи за белодробно транплантирани у нас не е динамична

✅ Как вече трансплантират бял дроб екипите в Гърция след обучението във Виена

✅Защо наши пациенти не могат да се трансплантират с бял дроб в Турция

Наталия Маева, Наталия Григорова, д-р Петя Стратиева и Боряна Стоянова (от ляво на дясно)

Гости в епизода са:

✅ Д-р Петя Стратиева - председател на „Ретина България" , имунолог и доктор на науките по молекулярна биология, пациент с ретинопатия

✅ Наталия Маева - председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония, заместник - председател на Националната пациентска организация и председател на секция "Редки болести и трансплантация" и белодробно трансплантирана

✅ Боряна Стоянова - заместник - председател на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания в България, адвокат и родител на дете с рядко заболяване
✅ Наталия Григорова – психолог и председател на Българската Хънтингтън Асоциация
Д-р Петя Стратиева - председател на „Ретина България
"Заради спецификата на нашите заболявания, които водят понякога до пълна слепота, има огромен ръст в клиничните изпитвания на нови терапии в световен мащаб за очните болести и затова участието ни в ЕРМ е много важно. Както за бързата  генетична диагностика на редките очни болести, така и за достъпа до модерните генетични и дори вече има и клетъчни терапии", заяви д-р Петя Стратиева, член на Консултативния Съвет към Европейската Референтна Мрежа по Очни Болести (ERN-EYE) от страна на европейската пациентска застъпническа група (EPAG). Според нея въвеждането на данните и на българските пациенти в пациентските европейски регистри, също ще подпомогне процеса в търсене на терапии за нелечемите до момента редки болести. Ранната дигностика е от ключово значение и дали дадено семейство ще има здраво дете, ако родителите имат наследствени заболявания на ретината, например. Ако има Експеретен център по редки очни болести у нас пациентите ще знаят и къде са точните експерти, а ако болестите са в списъка, поне диагностиката ще е поета от здравната каса, изтъкна д-р Стратиева.

Боряна Стоянова - заместник - председател на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания в България

"Наредбата за редките болести трябва да бъде преработена - в света редките болести са между 6 и 8 хиляди, а в България в Списъка с редки болести са включени под 2 на сто - тоест около 100 редки болести. В Регистъра по редки болести са включени около 1500 души, включително с починалите. Докато ние не направим работеща и ефективна Наредба, пациентите ще остават извън системата", изтъкна Боряна Стоянова, член на Европейската референтната мрежа за невромускулни заболявания. По думите й Наредбата трябва да претърпи серизони изменения как си комуникират на национално ниво Експертните центрове по редки болести. Подобряване на диагностиката ще бъде сред най-важната полза за пациентите с митохондриални заболявания, с надежда споделя тя, която има дете с такова заболяване.

Наталия Григорова –  председател на Българската Хънтингтън Асоциация

"Сериозен проблем е малкият брой експертни центрове по редки болести и концентрацията им в два града - София и Варна. За нашето заболяване има център, който е част от ЕРМ по редки неврологични заболавания, но той не работи с нас - той е към МБАЛНП "Свети Наум". Затова нашите пациенти ги пращаме към Центъра по наследствени метаболитни заболявания в УМБАЛ "Александровска" при проф. Ивайло Търнев", изтъкна Наталия Григорова, пациентски представител в Европейската референта мрежа за неврологични заболявания.

Експертен център по неврологични заболявания в Александровска болница обучава чужди специалисти

Григорова допълни, че ако страната ни е включена към за интегриране на Европейските референтни мрежи по редки болести в националните здравни системи диагностиката ще се подобри и социалната подкрепа на тези пациенти с нелечими заболявания - това е едниствената подкрепа, от която те могат реално могат да се ползват. Те трябва да получат мултидисциплинарна грижа още в болницата. Участието ни в ЕРМ ще даде възможност да се види как се развива заболяването и кога се отключва болестта на Хънтигтън.

Наталия Маева - председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония

"Не е актуален и електронният регистър на пациенти с артериална пулмонална хипертония - това са хората, които се нуждаят обикновено от белодробна трансплантация. Там са записани 25 души, 2 - ма, от които са починали, по данни на НЗОК тя заплаща за 130 такива пациенти медикаменти. Това говори за пълния дисбаланс в данните. Аз като пациент, белодробно трансплантиран, мога да кажа, че проблем е и това, че у нас все още няма достъп до живоспасяващата интравенозна терапия. Тази терапия ме спаси, докато чаках за трансплантация на бял дроб.

България е изправена пред "тухлена стена" по отношение на трансплантациите. От 2019 година нямаме белодробно трансплантиран българин. Пациентите са оставено на доизживяване. Трябва да забравим гръмките фрази, че тук ще правим белодробни трансплантации. Объркана е и системата ни на донорство, не се обучиха екипите, няма политическа воля, няма и желащи лекари", коментира и Наталия Маева – пациентски застъпник в Eвропейска Pеферентна Mрежа за белодробни заболявания (ERN-Lung), член на групата по пулмонална хипертония в мрежата. По думите на Маева трябва да се проправи отново пътят страната ни да може да изпраща българи за трансплантация на бял дроб в чужбина. Имаме чакащи около 20 души, някои от тях чакат от 2016 година, за да получат бял дроб - нещата са замръзнали, загубихме и доста пациенти, листата не се обновява, допълни Наталия Маева. 


Всички епизоди на подкаста ще намерите:

Apple Podcasts през iTunes

Viber



БНР подкасти:

Новините на БНР – във Facebook, Instagram, Viber, YouTube и Telegram.


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Горещи теми

Войната в Украйна