Бърза и точна диагностика, получаване на второ мнение от водещи експерти от Европа по редки болести, възможност за достъп до най-новите терапии, както и да се проправи пътят за спрените в момента трансплантации на бял дроб у нас - това ще бъде най-важното постижение, ако страната ни с включи със свой орган в Европейските референтни мрежи по редки болести.
Това е темата в този епизод на подкаста на БНР „В центъра на системата“.
С този епизод продължаваме разговора за това, че на 1 септември изтича срокът, в който Министерството на здравеопазването трябва да подаде заявление за участието ни за интегриране на Европейските референтни мрежи по редки болести в националните здравни системи.
Европейските реферетни мрежи и националната здравна системаСлушайте епизода тук:
Или тук:
От разговора ще научите:
✅ Какво ще са ползите за българските пациенти с редки болести от достъпа до пациентските досиета в Европейските референтни мрежи
✅ Защо трябва да бъде изцяло променена Наредбата за редки болести
✅ Обновява ли се Регистърът за редки болести
✅ Защо Експертните центърове по редки болести у нас не си партнират ефективно
✅ Кои са най-добре работещите Експретни центъра и кои специалисти активно работят с пациентските организации
✅ Какво представляват електронните пациентските досиета към ЕРМ и как предстои да се разширят
✅ Кои добри практики се прилагат у нас от тези, които се прилагат и в другите европейски центрове по-редки болести
✅ Как се диагностицират и живеят пациентите с редки болести като ретинопатия, митохондриалните заболявания, болестта на Хънтингтън и рядката форма на пулмонална хипертония
✅ Какво си заплащат пациентите за редки болести, които не са включени в Списъка за редки болести
✅ Защо нямаме белодробно транплантиран от 2019 година у нас
✅ Защо листата на чакащи за белодробно транплантирани у нас не е динамична
✅ Как вече трансплантират бял дроб екипите в Гърция след обучението във Виена
✅Защо наши пациенти не могат да се трансплантират с бял дроб в Турция
Гости в епизода са:
✅ Д-р Петя Стратиева - председател на „Ретина България" , имунолог и доктор на науките по молекулярна биология, пациент с ретинопатия
✅ Наталия Маева - председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония, заместник - председател на Националната пациентска организация и председател на секция "Редки болести и трансплантация" и белодробно трансплантирана
"Наредбата за редките болести трябва да бъде преработена - в света редките болести са между 6 и 8 хиляди, а в България в Списъка с редки болести са включени под 2 на сто - тоест около 100 редки болести. В Регистъра по редки болести са включени около 1500 души, включително с починалите. Докато ние не направим работеща и ефективна Наредба, пациентите ще остават извън системата", изтъкна Боряна Стоянова, член на Европейската референтната мрежа за невромускулни заболявания. По думите й Наредбата трябва да претърпи серизони изменения как си комуникират на национално ниво Експертните центрове по редки болести. Подобряване на диагностиката ще бъде сред най-важната полза за пациентите с митохондриални заболявания, с надежда споделя тя, която има дете с такова заболяване.
"Сериозен проблем е малкият брой експертни центрове по редки болести и концентрацията им в два града - София и Варна. За нашето заболяване има център, който е част от ЕРМ по редки неврологични заболавания, но той не работи с нас - той е към МБАЛНП "Свети Наум". Затова нашите пациенти ги пращаме към Центъра по наследствени метаболитни заболявания в УМБАЛ "Александровска" при проф. Ивайло Търнев", изтъкна Наталия Григорова, пациентски представител в Европейската референта мрежа за неврологични заболявания.
Експертен център по неврологични заболявания в Александровска болница обучава чужди специалисти
Григорова допълни, че ако страната ни е включена към за интегриране на Европейските референтни мрежи по редки болести в националните здравни системи диагностиката ще се подобри и социалната подкрепа на тези пациенти с нелечими заболявания - това е едниствената подкрепа, от която те могат реално могат да се ползват. Те трябва да получат мултидисциплинарна грижа още в болницата. Участието ни в ЕРМ ще даде възможност да се види как се развива заболяването и кога се отключва болестта на Хънтигтън.
"Не е актуален и електронният регистър на пациенти с артериална пулмонална хипертония - това са хората, които се нуждаят обикновено от белодробна трансплантация. Там са записани 25 души, 2 - ма, от които са починали, по данни на НЗОК тя заплаща за 130 такива пациенти медикаменти. Това говори за пълния дисбаланс в данните. Аз като пациент, белодробно трансплантиран, мога да кажа, че проблем е и това, че у нас все още няма достъп до живоспасяващата интравенозна терапия. Тази терапия ме спаси, докато чаках за трансплантация на бял дроб.
Всички епизоди на подкаста ще намерите:
Apple Podcasts през iTunes
