4
В София се проведе Първата балканска среща, посветена на наследствения ангиоедем (НАЕ) – рядко, но потенциално тежко заболяване, което засяга хиляди хора в региона. Лекари и специалисти от десет държави обсъдиха общите приоритети и стратегически стъпки за сътрудничество при диагностиката и лечението на НАЕ и други редки форми на ангиоедем.
Първа Балканска среща на експерти по наследствен ангиоедем
"Само за няколко десетилетия наследственият ангиоедем измина пътя от напълно непознато заболяване на Балканите до рядката болест с най-бърз напредък и най-много терапевтични иновации сред над 7000 редки заболявания, отбеляза проф. Анастасиос Герменис от Атина, Гърция.Инициаторът на Първата балканска среща доц. д-р Анна Валериева, от Катедрата по алергология на Медицинския университет – София и Университетска болница Александровска, обоснова защо общият подход в региона е наложителен:
"По данни на Световната банка на Балканите живеят близо 148 милиона души – население, съизмеримо с това на голяма държава. Сред тях пациентите с НАЕ се изчисляват между 4000 и 6500 души."
Представителите на Албания, Босна и Херцеговина, България, Гърция, Република Северна Македония, Румъния, Словения, Сърбия, Турция и Хърватия се обединиха около идеята за общ регионален план за хармонизация, който да уеднакви стандартите и подобри грижите за пациентите.
Това решение бе подпомогнато и от участието на пациентски организации от няколко държави, но особено силно прозвучаха думите на дипломата Мирослав Зафиров, пациентски посланик на срещата в София.
"Живеем във време, когато всичко се планира, когато всичко зависи от календара и графика ни. И ето идва моментът, когато - за мен и за всички, които страдат или са засегнати от такава реална болест като наследствения ангиоедем - самата предвидимост на живота става нещо под въпрос, нещо условно."
Експертите подкрепиха създаването на Балканско дружество по ангиоедем (Balkan Angioedema Society) - организация, която ще обедини специалистите в региона и ще насърчава обмена на знания, обучение и научни инициативи.
В рамките на форума беше взето решение и за създаване на Балканско училище по ангиоедем, което ще предлага обучения и обмен на опит за лекари, млади учени и студенти, както и ротационни обучителни срещи в различни балкански държави.
Сред бъдещите инициативи са програми за ранна диагностика, скринингови проекти, създаване на Балкански регистър на пациентите с ангиоедем и биобанка за подпомагане на научните изследвания. Всички дейности ще се осъществяват в съответствие с международните етични и регулаторни стандарти
