Me iniciativën e Bashkimit Evropian dhe të Organizatave të Pacientëve për Luftën kundër Sëmundjeve të Rralla, ditën e fundit të shkurtit po fokusohemi tek personat që jetojnë me një sëmundje të rrallë. Po organizohen fushata shqaruese për të rritur ndërgjegjësimin e shoqërisë mbi këtë çështje. Në Bullgari, rreth 370 000 njerëz jetojnë me sëmundje të rralla. Për shkak të mungesës së një strategjie dhe plani kombëtar për sëmundjet e rralla, pacientët bullgarë janë të privuar nga aksesi i barabartë në 19 nga 24 fushat e kujdesit shëndetësor për të cilat BE-ja ofron kujdes ekspertësh me cilësi të lartë, paralajmëron Aleanca Kombëtare "Sëmundjet e Rralla - Bullgari". Organizata u bën thirrje autoriteteve në vendin tonë të ndërmarrin veprime energjike dhe konsekuente për ta bërë jetën e përditshme të këtyre pacientëve më të lehtë.

Në Sofje mjekë, specialistë, pacientë dhe të afërmit e tyre zhvilluan një diskutim për sfidat me të cilat përballet diagnostikimi dhe trajtimi i sëmundjeve të rralla. Në forum ekspertët vunë në dukje se nuk ka një program kombëtar të përditësuar për sëmundjet e rralla dhe rregullore për aktivitetet e qendrave të ekspertëve. Mungon edhe përkrahja nga Ministria e Shëndetësisë. U vu në dukje, se edhe premtimi i autoriteteve shëndetësore për përfshirjen e tri sëmundjeve të tjera në ekzaminimin prenatal akoma nuk është i realizuar.