Günün Programı
Yazı Boyutu
Bulgaristan Ulusal Radyosu © 2025 Tüm hakları saklıdır

Yeni doğan bebeklerde nadir hastalıklar için daha fazla tarama isteniyor

Photo: BGNES

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü vesilesi ile Hastalar Ulusal Birliği, yeni doğan bebeklerde nadir rastlanan hastalıklar için daha fazla tarama yapılmasında ısrar etti.

Hastalar Ulusal Birliği Başkan Yardımcısı ve “Nadir hastalıklar ve nakiller” bölümü başkanı Nataliya Maeva, BNR’ye yaptığı konuşmada “Teşhis nekadar daha erken yapılırsa, ardından yaşam kalitesi de daha yüksek oluyor” dedi.

Ulusal Genetik Laboratuvarı verilerine göre, Bulgaristan’da bebekler için üç zorunlu tarama yapılıyor ve bunlardan sadece bir tanesi nadir hastalık için. Bu hastalığın adı ise fenilketonüri.

Hastalar Ulusal Birliği, ülkede nadir hastalığı olan kişiler için Ulusal Strateji hazırlanmasında ısrar ediyor ve farklı hastalıklar ile ilgili tam olmayan kayıtlardan dolayı nadir hastalıklı kişilerin sayısının bilinmediğini belirtiyor.

Bu insanların nekadarının tedavisinin Sağlık Kasası tarafından ödendiği ve nekadarının da hastalıklarının Sağlık Bakanlığı’nın nadir hastalıklar listesinde yer almadığından dolayı tedavilerini kendileri ödediği belli değil.


По публикацията работи: Özlem Tefikova


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Kategorideki diğer yazılar

Cumhurbaşkanı: Avro’ya ilişkin referandum zamanı geçmiş değil

Taşkent Uluslararası Yatırım Forumu açılışı sonrasında CNN muhabiri Richard Quest’e konuşan Cumhurbaşkanı Rumen Radev, “Eski moda olabilirim, fakat demokrasiye içten inandığım için Bulgaristan’da avronun tedavüle konulmasına ilişkin referandum..

Eklenme 11.06.2025 09:15

Anayasa Mahkemesi, Avro’nun tedavüle girmesine ilişkin referandumun yapılmasını askıya aldı

Anayasa Mahkemesi, Cumhurbaşkanı Rumen Radev'in, Parlamento Başkanı Nataliya Kiselova'nın kararının bozulması talebini “ kabul edilemez ” olarak reddetti . Kiselova, Cumhurbaşkanın 1 Ocak 2026 tarihinden itibaren Avro..

Eklenme 11.06.2025 08:40

Hava durumu

Çarşamba günü öğleye kadar ülke genelinde güneşli hava etkili olacak. Öğleden sonra Batı Bulgaristan, Koca Balkan etekleri ve Tuna Ovası’nda kısa süreli gök gürültülü yağmur yağışı görülecek. En düşük hava sıcaklığı 16-19 derece arasında,..

Eklenme 11.06.2025 04:05