Günün Programı
Yazı Boyutu
Bulgaristan Ulusal Radyosu © 2025 Tüm hakları saklıdır

Yeni doğan bebeklerde nadir hastalıklar için daha fazla tarama isteniyor

Photo: BGNES

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü vesilesi ile Hastalar Ulusal Birliği, yeni doğan bebeklerde nadir rastlanan hastalıklar için daha fazla tarama yapılmasında ısrar etti.

Hastalar Ulusal Birliği Başkan Yardımcısı ve “Nadir hastalıklar ve nakiller” bölümü başkanı Nataliya Maeva, BNR’ye yaptığı konuşmada “Teşhis nekadar daha erken yapılırsa, ardından yaşam kalitesi de daha yüksek oluyor” dedi.

Ulusal Genetik Laboratuvarı verilerine göre, Bulgaristan’da bebekler için üç zorunlu tarama yapılıyor ve bunlardan sadece bir tanesi nadir hastalık için. Bu hastalığın adı ise fenilketonüri.

Hastalar Ulusal Birliği, ülkede nadir hastalığı olan kişiler için Ulusal Strateji hazırlanmasında ısrar ediyor ve farklı hastalıklar ile ilgili tam olmayan kayıtlardan dolayı nadir hastalıklı kişilerin sayısının bilinmediğini belirtiyor.

Bu insanların nekadarının tedavisinin Sağlık Kasası tarafından ödendiği ve nekadarının da hastalıklarının Sağlık Bakanlığı’nın nadir hastalıklar listesinde yer almadığından dolayı tedavilerini kendileri ödediği belli değil.


По публикацията работи: Özlem Tefikova


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Kategorideki diğer yazılar

Prof. Angel Dimitrov

Karma Bulgar-Makedon Komisyonu Üsküp'te toplandı

BGNES’in aktardığı üzere, Bulgaristan ile Kuzey Makedonya arasındaki Tarih ve Eğitim Konuları ile ilgili Karma Bulgar-Makedon Komisyonu ’nun 36. toplantısı 12 Haziran'da Kuzey Makedonya Dışişleri Bakanlığı'nda düzenlendi...

Eklenme 13.06.2025 10:42

İstanbul-Burgas arasındaki deniz otobüsü ilk seferini 24 Haziran'da yapacak

DHA ajansının aktardığı üzere, İstanbul-Burgas feribot hattı, 12 Haziran'da İstanbul'da düzenlenen resmi törenle hizmete açıldı. Proje, Covid-19 salgını nedeniyle ertelenmişti.  İlk seferin 2024 yılının Ekim ayında gerçekleşmesi..

Eklenme 13.06.2025 10:13

“Yaz tatili başladı! Çocuklarımızı trafikte güvende tutalım!” kampanyası

“ Razgrad bölgesinde trafik için en riskli yer Ruse-Razgrad ana yoludur. Yaz aylarında Karadeniz tatil beldelerine doğru hareket eden yabancı plakalı araçların da katılımıyla trafik daha da yoğunlaşıyor ” BNR Şumen Radyosuna bu açıklamada..

Eklenme 13.06.2025 07:39