La Organización Nacional de Pacientes (NPO en sus siglas en búlgaro) ofrece vigilancia para un mayor número de enfermedades raras en los recién nacidos. "Cuanto antes se hace un diagnóstico, mejor es la calidad de vida después", explica ante BNR Natalia Maeva, vicepresidenta de esta ONG y presidenta de la sección "Enfermedades raras y trasplantes" de la organización. Según los datos del Laboratorio Nacional de Genética de Bulgaria, se realizan tres pruebas de detección obligatorias en bebés, y solo una de ellas es para una enfermedad rara: la Phenylketonuria. La ONG insiste en la creación de una Estrategia Nacional para personas con enfermedades raras y señalan que no está claro cuántas personas tienen este tipo de enfermedades en nuestro país debido a los registros incompletos de enfermedades individuales. No se sabe qué parte de estas personas reciben tratamiento de Fondo del Seguro de Salud y cuántas se ven obligadas a pagarlo ellos mismos cuando la enfermedad no se agrega a la lista de enfermedades raras del Ministerio de Sanidad.
Se ha originado una ola de descontento en toda Bulgaria después de un grave accidente de tráfico en la carretera entre Telish y Radomirtsi (en la provincia de Pleven), que causó la muerte de Siana, de 12 años de edad, que regresaba de unas vacaciones..
Buzos limpiarán hoy el fondo marino alrededor del puerto pesquero en Sozopol, informa BTA. “Desde 2018 hemos estado limpiando de manera completamente voluntaria, con nuestras propias fuerzas y medios, y el objetivo es hacer algo útil para todos”,..
El sábado la nubosidad será variable, después del mediodía, a menudo importante, cúmulos y cúmulos-lluvia. En muchos lugares lloverá y en algunas zonas tronará. El viento será moderado del oeste-noroeste. Las temperaturas máximas estarán entre 14 °C y 19..
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