Четиридесет и седем. Едно неутрално число, докато не го натоварим със смисъл. Четиридесет и седем хромозоми – само още една дума, а съчетанието вече проблясва с енергийния заряд на мълния. И когато светлината й освети предубедеността, клишето и страха, с тях ще бъде свършено.
„47 усмивки” на деца със синдрома на Даун в продължение на месец ще посрещат гостите на Морската градина във Варна /17.08-17.09/. Фотографската изложба е идея на сдружението на родителите им и носи едно-единствено послание – животът е по-хубав с усмивка, а усмивките на всички деца си заслужава да бъдат забелязвани.
Тони Маринова е една от майките, която се сблъсква с проблема “една хромозома в повече”, и като всички тях изпада в шок. През 2009 г. тя ражда своето момиченце Яница, а днес е благодарна на Сдружението на родители на деца със синдрома на Даун, че са й помогнали „бързо да си стъпи на краката”, както се изразява тя.
До този момент диагнозата синдром на Даун за мен беше въплъщение на нещо много страшно. Смятах, че това е едва ли не присъда за бъдещия ми живот и че предишният е свършил. Нищо подобно – животът ми започна наново с друго темпо, с нови неща. Със сигурност едно такова дете изисква много повече грижи и отдаденост от един родител, но това не означава, че задължително носи страдание в семейството. Напротив, всичко е въпрос на гледна точка и на уредба в държавата.
Оказва се обаче, че вместо да бъдат хуманни жреци, лекарите често се намесват в личния избор на ужасените родители.
Един от основните проблеми е, че още в родилното отделение лекарите си позволяват да те настройват срещу детето ти, да ти влияят да го изоставиш, да ти обясняват как от него човек не става и куп други неистини – разказва Тони Маринова. – Синдромът обаче до голяма степен не е това, което е бил – например когато тези лекари са учили. Медицината се е развила и те трябва да го знаят. А думите им, че децата със синдром на Даун не живеят дълго, е все по-голям мит. Съпътстващите заболявания се тушират, сърдечните малформации се оперират, децата получават шанс да се развиват благодарение на адекватната помощ на логопеди, психолози, специалисти, с които вървим ръка за ръка всеки ден. Покрай интернет ние много четем, свързваме се с хора от различни държави, сверяваме часовника си. И ние вярваме в децата си. Това, че все по-често те са в масовите детски градини и училища, че се развиват заедно със своите връстници, ги прави много по-различни от тези преди 20 години.
Но въпреки че вратите все повече се отварят, истината е, че учителите нямат нужната подготовка, за да помагат на децата с проблем в образователния процес.
Не е само въпрос на присъствие в детската градина или в училище, а на качествено образование – категорична е Тони Маринова. – По принцип всяко дете има свои дефицити или проблеми. Представете си един учител, който има 25-30 деца в клас и трябва да обръща внимание на още няколко с проблем – изключително трудно е. А когато нямаш и квалифицирана подкрепа, нещата вървят към интеграция на хартия. Но въпреки всичко аз съм оптимист, защото от нас, родителите, най-вече зависи да инициираме тези промени.
Въпрос на късмет е да попаднеш на хора, които да повярват в детето ти и да рискуват – просто те не са подготвени и се плашат от неизвестното, убедена е Тони Маринова. Малката Яница е имала късмет. Тя посещава масова детска градина и е „специалната приятелка” на всички малчугани. И някой ден, когато нейните приятели пораснат, ще се забравят табутата към хората с проблем. Междувременно можем да поспрем без предубеждения пред фотографиите на слънчевите деца, които от всичко най-добре умеят да се усмихват. Неслучайно за тях казват, че носят в себе си синдрома на любовта.
Снимки: downsyndrome.bg
