Репортаж на Елена Бейкова за предаването ''Преди всички''
Update Required
To play the media you will need to either update your browser to a recent version or update your Flash plugin.
За обновяване на критериите, по които пациентските организации стават национално представителни, настояват няколко организации на хора с редки заболявания. Според тях към момента участието на такива организации във вземането на решения и правенето на здравни политики е затруднено. Към днешна дата национално представителните пациентски организации у нас са две. Те не получават финансиране от държавата.
Признаването на пациентска организация за национално представителна се случва със заповед на здравното министерство, след като организацията докаже, че отговаря на нужните критерии. Сред тях: да са регистрирани като юридически лица и да имат областни структури във всички административни области. За промяна на тези критерии настояват няколко организации, сред които Българската Хънтингтън асоциация с председател Наталия Григорова.
"Да няма такова изискване, което е свързано с поддържане на офис във всички областни градове. Да има по-адекватни изисквания и критерии, които са свързани с компетентност, с участие в обучения, с екип, с изпълнение на проекти".
Според Григорова ползата от сегашните национално представителни пациентски организации не се усеща.
"Явно това представителство не е достатъчно добро. Най-малкото няма никаква обратна връзка. Сегашното представителство не се ангажира по никакъв начин със съществуващите други пациентски организации".
Сдружението за развитие на българското здравеопазване е една от двете национално представителни организации на пациентите. Призната за такава през 2021 година, а през тази година представителството е потвърдено за още 3 години. Председателят й Боряна Ботева смята, че съществуването на такива организации е много важно за присъствие и участие в институциите, които създават и изпълняват здравни политики.
"Имаме представител в Надзорния съвет на Здравната каса, защото има много проблеми, които трябва да се поставят. Отделно имаме представител в Комисията по редки болести към министерството на здравеопазването, която е експертен орган. Има представители в Обществения съвет по правата на пациентите, който също е към министерството на здравеопазването. Можем да правим предписания на министъра".
Национално представителните организации не получават от държавата нито пари, нито материална база, в която техните представители по места да изпълняват задълженията си, обясни Ботева.
"Всичките ни регионални представители са доброволци и са пациенти или техни близки. Тези хора нямат офис. Те имат приемно време. Може би критериите е добре да бъдат съобразени с всичко това. Тези организации не получават заплащане от държавата. Трябва да има поне подпомагане за административните разходи".
А колко трябва да е броят на национално представителните пациентски организации, попитахме Наталия Григорова.
"Трябва да има някакъв минимум от поне пет пациентски организации. Да има представители на различните заболявания".
Тези организации на хора с редки заболявания се обединяват около манифест, наречен Действие за редките. Идеята му е да насочи вниманието на управляващите към осигуряване на по-добра грижа за такива пациенти. Сред приоритетите, поставени в документа, са ранна и точна диагностика, достъп до високоспециализирано здравеопазване, грижа през целия живот.
