Eмисия новини
от 15.00 часа
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В омагьосания кръг на здравната система - случаят "Ловиса"

| Интервю
Снимка: Pixabay
Чуй новината! Чуй новината:

11-годишната Ловиса Ялбро страда от неврофиброматоза тип 1 - рядко генетично заболяване, за което е характерно образуването на доброкачествени тумори в нервната система и кожата. Ловиса има 3 тумора, един от които се намира близо до сърцето.

Детето провежда регулярни образни изследвания с ЯМР. За да се лекува с медикамент, заплащан от Здравната каса, се изисква биопсия. Липсата на съответна клинична пътека за доброкачествен тумор води дотам, туморите на Ловиса по документи да се водят злокачествени.

След оповестяване на случая детето се е сдобило с необходимото лекарство.

"Засега лекарството го имаме, но нямаме доктор, който да ни следи. В момента се следим в Детската онкология в ИСУЛ. Но нашето заболяване не е онкологично. Имам го лекарството, но в момента, в който детето ми се разболее, на него се гледа като на трети вид", сподели пред БНР майката Елена Ялбро. Тя се позовава на становище на португалски професор, че не бива да се извършва биопсия.

"Някои деца са оперирани, но това е голям минус – махне ли се едно образувание, идват 10-20", разказа тя за други случаи на подобно заболяване при деца у нас.

"Неврохирурзите в "Токуда" разбират от нашата болест, но нямат право да следят нашите деца", уточни Ялбро.

Наскоро малката Ловиса е прекарала тежка мононуклеоза, която в "Пирогов" била определена като "чревно вирусче" и ги посъветвали: "Прибирайте се вкъщи!" В друго лечебно заведение, по думите на майката, пък ги съветвали детето да пие "панадол с кока-кола".

"Ловиса не е едно дете, не е изключение", заяви майката във връзка с публичността, която случаят придоби и предприетите от нея действия съвместно с фондация "Даная" за оптимално лечение и детето да може да получава лекарството с реалната си диагноза.  

Цялото интервю чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:

Новините на БНР – във Facebook, Instagram, Viber, YouTube и Telegram.


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Горещи теми

Войната в Украйна