За обновяване на критериите, по които пациентските организации стават национално представителни, настояват няколко организации на хора с редки заболявания. Според тях към момента участието на такива организации във вземането на решения и правенето..
Българската Хънтингтън асоциация реализира безплатна линия за подкрепа на хора, които имат рядка диагноза - 0800 300 97. По тяхна инициатива от 2017 година у нас работи Център за хора с редки болести, където се предлагат психологическа помощ,..
