Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентски организации настояват за обновяване на критериите, по които стават национално представителни

| Репортаж
Българската Хънтингтън асоциация
Снимка: Българската Хънтингтън асоциация

За обновяване на критериите, по които пациентските организации стават национално представителни, настояват няколко организации на хора с редки заболявания. Според тях към момента участието на такива организации във вземането на решения и правенето на здравни политики е затруднено. Към днешна дата национално представителните пациентски организации у нас са две. Те не получават финансиране от държавата. 

Признаването на пациентска организация за национално представителна се случва със заповед на здравното министерство, след като организацията докаже, че отговаря на нужните критерии. Сред тях: да са регистрирани като юридически лица и да имат областни структури във всички административни области. За промяна на тези критерии настояват няколко организации, сред които Българската Хънтингтън асоциация с председател Наталия Григорова.

"Да няма такова изискване, което е свързано с поддържане на офис във всички областни градове. Да има по-адекватни изисквания и критерии, които са свързани с компетентност, с участие в обучения, с екип, с изпълнение на проекти".

Според Григорова ползата от сегашните национално представителни пациентски организации не се усеща.

"Явно това представителство не е достатъчно добро. Най-малкото няма никаква обратна връзка. Сегашното представителство не се ангажира по никакъв начин със съществуващите други пациентски организации". 

Сдружението за развитие на българското здравеопазване е една от двете национално представителни организации на пациентите. Призната за такава през 2021 година, а през тази година представителството е потвърдено за още 3 години. Председателят ѝ Боряна Ботева смята, че съществуването на такива организации е много важно за присъствие и участие в институциите, които създават и изпълняват здравни политики.

"Имаме представител в Надзорния съвет на Здравната каса, защото има много проблеми, които трябва да се поставят. Отделно имаме представител в Комисията по редки болести към министерството на здравеопазването, която е експертен орган. Има представители в Обществения съвет по правата на пациентите, който също е към министерството на здравеопазването. Можем да правим предписания на министъра". 

Национално представителните организации не получават от държавата нито пари, нито материална база, в която техните представители по места да изпълняват задълженията си, обясни Ботева.

"Всичките ни регионални представители са доброволци и са пациенти или техни близки. Тези хора нямат офис. Те имат приемно време. Може би критериите е добре да бъдат съобразени с всичко това. Тези организации не получават заплащане от държавата. Трябва да има поне подпомагане за административните разходи". 

А колко трябва да е броят на национално представителните пациентски организации, попитахме Наталия Григорова.

"Трябва да има някакъв минимум от поне пет пациентски организации. Да има представители на различните заболявания".

Тези организации на хора с редки заболявания се обединяват около манифест, наречен Действие за редките. Идеята му е да насочи вниманието на управляващите към осигуряване на по-добра грижа за такива пациенти. Сред приоритетите, поставени в документа, са ранна и точна диагностика, достъп до високоспециализирано здравеопазване, грижа през целия живот.
По публикацията работи: Мария Сивкова - Илиева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Пожар в гимназия в Трявна, евакуираха ученици

Покривът на Националната гимназия по приложни изкуства в Трявна е изгорял след пожар, пламнал около 3 часа тази нощ. Учениците от пансиона, които са били на учебна практика по време на ваканцията, са изведени своевременно .  Няма пострадали и ранени, посочват от ръководството. Работата на пожарникарите на терен продължава. Причините..

публикувано на 04.04.25 в 08:24

След смъртта на Сияна: В Плевен излизат на протест заради лошото състояние на пътищата

В Плевен излизат на протест довечера заради лошото състояние на пътищата. Общественото недоволство нарастна след катастрофата при местността "Хумата", в която загина 12-годишната Сияна. Кметът на Телиш, където загина 12-годишната Сияна: Играем на руска рулетка! В социалните мрежи се организира протест тази вечер от 18 часа пред..

публикувано на 04.04.25 в 08:21
137 СУ в София

Да се намалят ли дните за отсъствие на ученици по домашни причини?

От Синдикат "Образование" към КТ "Подкрепа" предлагат отсъствията на ученици по домашни причини, които преди година бяха увеличени от 10 на 15 по настояване на родители - да бъдат намалени до 7-8, за да се увеличи ефективното учебно време на българските ученици. Пред "Хоризонт" Юлиян Петров, председател на синдикат "Образование", обоснова..

публикувано на 04.04.25 в 08:18

Фондовите пазари отбелязаха пореден спад, след като Тръмп обяви митата

Фондовите пазари в САЩ, а и по света отбелязаха пореден ден на спад, след като президентът Доналд Тръмп обяви новите широкообхватни мита. Ден след като Доналд Тръмп обяви новите всеобхватни мита основните борсови индекси в САЩ Доу Джоунс, Насдак и Стандарт енд Пууърс 500 регистрираха спад. Най-голям спад регистрираха "Насдак", с почти 6% и..

публикувано на 04.04.25 в 07:53

4-дневна акция за контрол на движението по пътищата ни

Министърът на регионалното развитие Иван Иванов разпореди до седмица да бъдат проверени всички пътни участъци в страната, в които стават най-много катастрофи. Междувременно изпълняващият функциите главен прокурор Борислав Сарафов разпореди катастрофата, при която загина 12-годишната Сияна край Телиш - да бъде разследвана от Националната..

публикувано на 04.04.25 в 07:50

Ще лежи ли в затвора бившият полицай Румен Тонев за убийството на Иван Владимиров?

Софийският градски съд обявява присъдата си по делото за убийството на психолога Иван Владимиров - Нав. Той беше застрелян преди две години пред входната врата на дома си на столичната улица "Черковна" от своя съсед - бившият полицаи Румен Тонев. Във финалната си пледоария прокурорът по делото Кристиян Александров поиска Тонев да лежи в..

публикувано на 04.04.25 в 07:49

21 години от трагедията, при която 12 български деца загинаха във водите на Лим

В Свищов днес ще бъде почетена паметта на 12-е деца, които загинаха преди 21 години във водите на река Лим на границата между Сърбия и Черна гора на връщане от екскурзия в Дубровник.  Поклонението и панихидата в параклиса "Свети Дух" са от 10 часа на гробищния парк в Свищов. "Дори смъртта не може да изкупи смъртта на едно дете. В случая ние..

публикувано на 04.04.25 в 07:44