Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентски организации настояват за обновяване на критериите, по които стават национално представителни

| Репортаж
Българската Хънтингтън асоциация
Снимка: Българската Хънтингтън асоциация

За обновяване на критериите, по които пациентските организации стават национално представителни, настояват няколко организации на хора с редки заболявания. Според тях към момента участието на такива организации във вземането на решения и правенето на здравни политики е затруднено. Към днешна дата национално представителните пациентски организации у нас са две. Те не получават финансиране от държавата. 

Признаването на пациентска организация за национално представителна се случва със заповед на здравното министерство, след като организацията докаже, че отговаря на нужните критерии. Сред тях: да са регистрирани като юридически лица и да имат областни структури във всички административни области. За промяна на тези критерии настояват няколко организации, сред които Българската Хънтингтън асоциация с председател Наталия Григорова.

"Да няма такова изискване, което е свързано с поддържане на офис във всички областни градове. Да има по-адекватни изисквания и критерии, които са свързани с компетентност, с участие в обучения, с екип, с изпълнение на проекти".

Според Григорова ползата от сегашните национално представителни пациентски организации не се усеща.

"Явно това представителство не е достатъчно добро. Най-малкото няма никаква обратна връзка. Сегашното представителство не се ангажира по никакъв начин със съществуващите други пациентски организации". 

Сдружението за развитие на българското здравеопазване е една от двете национално представителни организации на пациентите. Призната за такава през 2021 година, а през тази година представителството е потвърдено за още 3 години. Председателят ѝ Боряна Ботева смята, че съществуването на такива организации е много важно за присъствие и участие в институциите, които създават и изпълняват здравни политики.

"Имаме представител в Надзорния съвет на Здравната каса, защото има много проблеми, които трябва да се поставят. Отделно имаме представител в Комисията по редки болести към министерството на здравеопазването, която е експертен орган. Има представители в Обществения съвет по правата на пациентите, който също е към министерството на здравеопазването. Можем да правим предписания на министъра". 

Национално представителните организации не получават от държавата нито пари, нито материална база, в която техните представители по места да изпълняват задълженията си, обясни Ботева.

"Всичките ни регионални представители са доброволци и са пациенти или техни близки. Тези хора нямат офис. Те имат приемно време. Може би критериите е добре да бъдат съобразени с всичко това. Тези организации не получават заплащане от държавата. Трябва да има поне подпомагане за административните разходи". 

А колко трябва да е броят на национално представителните пациентски организации, попитахме Наталия Григорова.

"Трябва да има някакъв минимум от поне пет пациентски организации. Да има представители на различните заболявания".

Тези организации на хора с редки заболявания се обединяват около манифест, наречен Действие за редките. Идеята му е да насочи вниманието на управляващите към осигуряване на по-добра грижа за такива пациенти. Сред приоритетите, поставени в документа, са ранна и точна диагностика, достъп до високоспециализирано здравеопазване, грижа през целия живот.
По публикацията работи: Мария Сивкова - Илиева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
д-р Панайот Панайотов

Научно-практическа конференция "Русенски интервенционални дни"

Научно-практическа конференция "Русенски интервенционални дни" започна работа днес. Във форума участват повече от 300 лекари, сред които гости от 7 държави. Научно-практическата конференция се провежда за шеста поредна година и нейни организатори са лечебните заведения "Медика", Русенският университет и Българското дружество по интервенционална..

публикувано на 12.09.25 в 20:42

Илияна Йотова: Европа трябва да върне лидерските си позиции на световната сцена

Според вицепрезидента Илияна Йотова ролята на България и Румъния за сигурността и развитието на Европейския съюз ще нараства. В интервю за Националната телевизия на Румъния Йотова подчерта, че Европа трябва да върне лидерските си позиции на световната сцена и да диктува решенията. В коментар за трудностите пред сигурността в контекста на..

публикувано на 12.09.25 в 20:21
Земеделски производители и животновъди блокират магистрала близо до Ираклион, остров Крит, Гърция, 5 септември 2025 г.

Гръцките фермери в протестна готовност, планират и блокади идната седмица

Гръцките фермери заявиха готовност за протести и блокади следващата седмица. Земеделци и животновъди от област Тесалия, в Централна Гърция, решиха да преминат към протести следващата седмица.  Те са недоволни от политиката на аграрното министерство. Искат незабавно да получат обезщетения и евросубсидии. Според тях високите цени на електроенергия,..

публикувано на 12.09.25 в 20:10
Генералният секретар на ООН Антонио Гутериш говори пред Общото събрание на ООН в Ню Йорк, архив, юли, 2025 г.

Общото събрание на ООН прие с голямо мнозинство декларация за решение с две държави по Палестинския въпрос

Общото събрание на ООН прие декларация, чиято цел е да вдъхне нов живот на решението за две държави между Израел и Палестина, но без участието на "Хамас". Текстът беше приет с 142 гласа "за", 10 "против", включително от Израел и ключовия му съюзник Съединените щати, и 12 "въздържал се". Декларацията ясно осъжда "Хамас" и настоява организацията да..

публикувано на 12.09.25 в 19:57
Володимир Зеленски разговаря с американския пратеник Кийт Келог в Киев, 25 август 2025 г.

Зеленски се срещна със специалния пратеник на САЩ Кийт Келог

Президентът на Украйна Володимир Зеленски благодари на американския специален пратеник Кийт Келог за посещението му в Киев днес, като направи шеговита препратка към популярното мнение сред жителите на столицата, че присъствието на Келог е най-доброто средство за възпиране на руските въздушни атаки. "Когато Кийт Келог е в Киев, жителите на..

публикувано на 12.09.25 в 19:50
Васил Терзиев, Асен Василев и Кирил Петков са сред протестиращите пред Съдебната палата в подкрепа на Благомир Коцев -  12 септември 2025 г.

Терзиев, Петков и Василев на протеста в подкрепа на Благомир Коцев пред Съдебната палата в София

П ред Съдебната палата в София се провежда п ротест в подкрепа на кмета на Варна Благомир Коцев, когото съдът остави в ареста. Съдът реши, че кметът на Варна Благомир Коцев остава в ареста Инициатор е Инициатива "Правосъдие за всеки", а мотото е: "Отпор срещу диктатурата! Свобода за Благомир Коцев!". Благомир Коцев остава в ареста,..

публикувано на 12.09.25 в 19:32

СГС остави в ареста бившия зам.-кмет на София Никола Барбутов и бизнесмена Петър Рафаилов

Софийският градски съд остави за постоянно в ареста бившия заместник-кмет на София Никола Барбутов и бизнесмена Петър Рафаилов. Двамата са обвинени за участие в престъпна група за корупционни престъпления. Според съдия Александра Йорданова, не е разколебано обоснованото предположение, че Барбутов и Рафаилов са извършили престъпленията, за..

публикувано на 12.09.25 в 19:27