Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентски организации настояват за обновяване на критериите, по които стават национално представителни

| Репортаж
Българската Хънтингтън асоциация
Снимка: Българската Хънтингтън асоциация

За обновяване на критериите, по които пациентските организации стават национално представителни, настояват няколко организации на хора с редки заболявания. Според тях към момента участието на такива организации във вземането на решения и правенето на здравни политики е затруднено. Към днешна дата национално представителните пациентски организации у нас са две. Те не получават финансиране от държавата. 

Признаването на пациентска организация за национално представителна се случва със заповед на здравното министерство, след като организацията докаже, че отговаря на нужните критерии. Сред тях: да са регистрирани като юридически лица и да имат областни структури във всички административни области. За промяна на тези критерии настояват няколко организации, сред които Българската Хънтингтън асоциация с председател Наталия Григорова.

"Да няма такова изискване, което е свързано с поддържане на офис във всички областни градове. Да има по-адекватни изисквания и критерии, които са свързани с компетентност, с участие в обучения, с екип, с изпълнение на проекти".

Според Григорова ползата от сегашните национално представителни пациентски организации не се усеща.

"Явно това представителство не е достатъчно добро. Най-малкото няма никаква обратна връзка. Сегашното представителство не се ангажира по никакъв начин със съществуващите други пациентски организации". 

Сдружението за развитие на българското здравеопазване е една от двете национално представителни организации на пациентите. Призната за такава през 2021 година, а през тази година представителството е потвърдено за още 3 години. Председателят ѝ Боряна Ботева смята, че съществуването на такива организации е много важно за присъствие и участие в институциите, които създават и изпълняват здравни политики.

"Имаме представител в Надзорния съвет на Здравната каса, защото има много проблеми, които трябва да се поставят. Отделно имаме представител в Комисията по редки болести към министерството на здравеопазването, която е експертен орган. Има представители в Обществения съвет по правата на пациентите, който също е към министерството на здравеопазването. Можем да правим предписания на министъра". 

Национално представителните организации не получават от държавата нито пари, нито материална база, в която техните представители по места да изпълняват задълженията си, обясни Ботева.

"Всичките ни регионални представители са доброволци и са пациенти или техни близки. Тези хора нямат офис. Те имат приемно време. Може би критериите е добре да бъдат съобразени с всичко това. Тези организации не получават заплащане от държавата. Трябва да има поне подпомагане за административните разходи". 

А колко трябва да е броят на национално представителните пациентски организации, попитахме Наталия Григорова.

"Трябва да има някакъв минимум от поне пет пациентски организации. Да има представители на различните заболявания".

Тези организации на хора с редки заболявания се обединяват около манифест, наречен Действие за редките. Идеята му е да насочи вниманието на управляващите към осигуряване на по-добра грижа за такива пациенти. Сред приоритетите, поставени в документа, са ранна и точна диагностика, достъп до високоспециализирано здравеопазване, грижа през целия живот.
По публикацията работи: Мария Сивкова - Илиева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Лисица във ферма за кожи в Полша през 2019 г.

ЕОБХ: Фермите за кожи не могат да гарантират хуманно отношение към животните

Не е възможно да бъдат ограничени сериозни проблеми, свързани с отглеждането на животни във ферми за кожи. Това обяви Европейският орган за безопасност на храните ( ЕОБХ ) в научно становище , публикувано по-рано тази седмица. Не е възможно да бъде гарантирано хуманното отношение към животните във фермите за кожи, сочат изводите от научното становище на..

публикувано на 03.08.25 в 22:12

В Италия влизат в сила задължителни проверки на незабавните банкови преводи

От есента в Италия влизат в сила задължителни проверки от страна на банките на незабавните банкови преводи. Целта е да се избегнат грешки относно получателя на този вид банкови преводи. Италианската банкова асоциация (ABI) уточнява, че когато трябва да се извърши дори стандартен банков превод, банката ще уведомява клиента: дали въведените данни..

публикувано на 03.08.25 в 20:34

Горещините не подминават и Северна Европа

Северните страни от скандинавския регион преживявяват "безпрецедентна" гореща вълна, пише "Гардиън". Учени отчитат най-дълга поредица от дни с температури над 30 °C в региона от последните 60 години.  Хладният скандинавски климат е подложен на "безпрецедентна" гореща вълна, засилена и удължена от замърсяването с въглерод, причинено от човешката..

публикувано на 03.08.25 в 20:29

Горещите вълни подлагат електроенергийната система на Европа на изпитание

Горещите вълни подлагат електроенергийната система на Европа на изпитание заради нарастващата употреба на климатици. Рекордни температури доведоха и до временно спиране на електроцентрали, пише "Файненшъл Таймс" (FT).  Испания в очакване на нова гореща вълна Юни беше най-горещият месец в историята на Западна Европа, като доведе до повишена..

публикувано на 03.08.25 в 20:12

FT: Акциите на европейските банки достигнаха най-високи нива от 2008 г.

Акциите на европейските банки достигнаха най-високи нива от 2008 г., пише "Файненшъл Таймс" (FT). Акциите на най-големите банки в Европа са изкачиха до най-високите си стойности след световната финансова криза, като рязкото покачване на дългосрочните лихвени проценти е тласнало печалбите нагоре. Въпреки че банковите акции рязко паднаха в петък, след..

публикувано на 03.08.25 в 19:40

Възстановено е движението по пътя София - Варна край Боаза, където пламна пожар

Възстановено е движението на пътя София - Варна при пътния възел Боаза в Ловешко, където по-рано пламнаха сухи треви и храсти. Заради пожар е затворен пътят София - Варна Екипи огнеборци остават на място, за да доугасят отделни огнища на локализирания пожар. Пожарът към момента е овладян, в гасенето са се включили общо четири пожарни екипа,..

публикувано на 03.08.25 в 19:31

Съдът спря предварителното изпълнение за прекратяване процедурата за избор на директор на БНТ

Административният съд – София област отмени като незаконосъобразно разпореждане на Съвета за електронни медии (СЕМ) от 15 юли за допускане на предварително изпълнение на решението на СЕМ за прекратяване на процедурата за избор на генерален директор на Българската национална телевизия (БНТ). Това се посочва в определението на съда от 1 август, като от..

публикувано на 03.08.25 в 19:18