Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на таласемия

Акция по кръводаряване в ИСУЛ на 9 и 10 май 2023 г.

Поводът е Международният ден на Таласемията

Акция по кръводаряване ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа.

Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук:  https://bit.ly/3N0ICKQ  Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успяли да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове.

Акцията е по повод Международния ден на Таласемията – 8 май. Организацията е в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националния център по трансфузионна хематология.

Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и обикновени граждани, които биха искали да покажат своята съпричастност с каузата.

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрапване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват петдесет и един малки пациенти с Таласемия майор.

Най-малкият пациент е на 11 месеца. Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.



По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

"Форум", 17.09.25: Пети вот на недоверие заради провал в секторите вътрешна сигурност и правосъдие

В сряда темите от деня в предаването "Форум“ коментира политологът и преподавател в НБУ Георги Проданов. Заедно с водещия Лъчезар Христов, те се спряха на: - Петият вот на недоверие към кабинета "Желязков" влезе в парламента. Мотивът - "провал в секторите вътрешна сигурност и правосъдие, водещ до задълбочаване на проблема със завладяната държава"...

публикувано на 17.09.25 в 18:55
Снимката е илюстративна

Над 2700 дка в областите София и Бургас бяха обявени за защитени територии

По предложение на природозащитната организация WWF България, Министерството на околната среда и водите издаде заповеди за обявяването на две нови защитени местности - Маринов дол и Сазладжата. Двете нови територии минават под закрилата на закона. Те са с обща площ от над 2700 дка и се намират в областите София и Бургас. Местността Маринов дол..

публикувано на 17.09.25 в 17:35

Грижата за града минава през малките неща – стартира кампания за почистване на фасовете в София

Столичната община организира почистване на пл. "Александър Невски" в София от фасове. На 20 септември, от 10.00 до 12.00 часа, доброволци, бизнеси и екипи на Столичния инспекторат ще разчистят пространството от едни от най-трудните за почистване и опасни за околната среда отпадъци. Инициативата съвпада с кампанията "Да изчистим България заедно",..

публикувано на 17.09.25 в 16:43

В Пето РПУ задържаха 16-годишен, който ограбил младеж след заплаха с нож

16-годишен ученик e заплашил с нож и ограбил 17-годишен младеж в София. Извършителят е задържан от екипите на Пето РПУ в столицата. Илия Кузманов - началник на Пето районно полицейско управление в София:  "Непълнолетно лице заплашва с нож също непълнолетно лице, след което отнема известна сума пари. В рамките на разпоредената специализирана полицейска..

публикувано на 17.09.25 в 16:06

Над 16,5% от българите живеят в тежки материални и социални лишения

Над 16,5% са българите, които живеят в тежки материални и социални лишения, по данни на Евростат за миналата година. Това поставя страната ни на второ място след Румъния сред държавите в Европейския съюз. След България, на трето място се нарежда Гърция. Според методологията на Евростат тежките материални и социални лишения означават, че..

публикувано на 17.09.25 в 15:43
Снимки: sofiahistorymuseum.bg

Музеят на София привлича все повече посетители, но днес е особено оживен

В празничния ден Регионалния исторически музей-София (РИМ-София) е особено оживен. Шумно е, непрекъснато влизат деца и възрастни, гости дори от чужбина. Разглеждат и коментират. Музеят днес беше любезен домакин на предаването "Радиокафе" по БНР-Радио София, а за дейността, събитията и вълнението да работиш в него разказаха директорът..

публикувано на 17.09.25 в 14:47

Първо издание на "Ракла Фест" в Перник

В Перник ще се проведе първото издание на фестивала за театрално, цирково, музикално и улично изкуство "Ракла Фест". Какво ще представлява той и какво да очакваме разказаха Дамяна Лопарска и Даниана Колева. По техните думи фестивалът е подходящ за малки и големи и всеки е добре дошъл. По-голямата част от нещата включени в програмата на..

публикувано на 17.09.25 в 14:41