Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на таласемия

Акция по кръводаряване в ИСУЛ на 9 и 10 май 2023 г.

Поводът е Международният ден на Таласемията

Акция по кръводаряване ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа.

Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук:  https://bit.ly/3N0ICKQ  Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успяли да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове.

Акцията е по повод Международния ден на Таласемията – 8 май. Организацията е в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националния център по трансфузионна хематология.

Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и обикновени граждани, които биха искали да покажат своята съпричастност с каузата.

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрапване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват петдесет и един малки пациенти с Таласемия майор.

Най-малкият пациент е на 11 месеца. Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.



По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Слънчево, в София с приятните до 26°

Днес ще преобладава слънчево време, с временни увеличения на облачността. След обяд над Южна и Източна България ще се развива купеста облачност и на отделни места там ще превали краткотрайно, в Родопите и ще прегърми. Ще духа слаб, в Дунавската равнина, Горнотракийската низина и по долината на Струма умерен северозападен вятър. Преобладаващите..

публикувано на 30.07.25 в 07:15
Лориан Янкова, Даяна Давидова, Даниел Караманов и Катя Василева

Наши ученици донесоха Златната купа от състезание по математика в Хонконг

Български ученици спечелиха Златната купа на едно от най-престижните световни състезания по математика, провело се от 16 до 19 юли в Хонконг. На 25-ото юбилейно международно състезание "Primary Mathematics World Contest" (PMWC) младите умове от България завоюваха Купата на Po Leung Kuk и 4 златни медала, както и Купата за постижения в..

публикувано на 29.07.25 в 17:55

Летни занимания в Дома на културата "Искър" привличат деца от цяла София

В Дома на културата "Искър" заедно с администрацията на едноименния столичен район продължават с инициативите в програмата с безплатни летни занимания за деца над 5 години под наслов  "Весела ваканция" . Организират се спортни, арт и еко активности. След седмица на театъра, има седмица на приложно изобразително изкуство, на танца и т.н...

публикувано на 29.07.25 в 16:21

Бъдещите и младите лекари очакват исканията им да влязат в закон

Студенти и млади лекари са се разгневили и снощи с протеста си блокираха Орлов мост, защото въпреки обещанието, политиците в Народното събрание не направиха нужното да нанесат поправки в закона, които да са съобразени с исканията им. Това обясни пред БНР-Радио София Пламен Китов, студент шести курс стажант-лекар и част от Инициативния..

публикувано на 29.07.25 в 15:33
Кметът Делян Георгиев

Събарят ДГ "Брезичка" през октомври, местят 200 деца и персонала в други заведения в квартала

На последното заседание на Столичния общински съвет одобри предприемане на неотложни действия за подобряване на състоянието на сградния фонд на 34-та детска градина "Брезичка" в район "Изгрев" . Целта е осигуряване на живота и здравето на служителите и посещаващите я деца, във връзка с извършено обследване, установени сериозни конструктивни..

публикувано на 29.07.25 в 14:50
Детайл от Портрет на Гауденц Б. Руф, 2002, Урош Джурич (р. 1964), Сърбия

Дарение на швейцарски посланик показва "Изкуството да колекционираш време"

Произведения на съвременното изкуство от България, Сърбия, Черна гора и Хърватия са включени в експозицията " Изкуството да колекционираш време / Дарението на Гауденц Б. Руф", представена в Националната галерия "Двореца" . Работите са жанрово разнообразни, както и като подход и използвани материали – живопис, фотография, обекти и видео,..

публикувано на 29.07.25 в 12:29
Кадър от „Спаси домата“

Вкусният градински домат – символ и арт провокация към промяна

Какво се случва, когато климатичните теми срещнат креативността на младото българско кино ? Един от смислените отговори дава Visions for Change – нова филмова инициатива, която превръща предизвикателствата в изкуство и вдъхновение за действие. А първият резултат вече е налице и е достъпен – това са 5 авторски късометражни филма ,..

публикувано на 29.07.25 в 10:39