Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на таласемия

Акция по кръводаряване в ИСУЛ на 9 и 10 май 2023 г.

Поводът е Международният ден на Таласемията

Акция по кръводаряване ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа.

Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук:  https://bit.ly/3N0ICKQ  Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успяли да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове.

Акцията е по повод Международния ден на Таласемията – 8 май. Организацията е в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националния център по трансфузионна хематология.

Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и обикновени граждани, които биха искали да покажат своята съпричастност с каузата.

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрапване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват петдесет и един малки пациенти с Таласемия майор.

Най-малкият пациент е на 11 месеца. Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.



По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
София Кандиларова

Седмицата на кърменето у нас ще бъде отбелязана със събития в 16 града

33-тата Световната седмица на кърменето , която започва днес (до 7август) ще премине под мотото "Кърменето като приоритет: да създадем устойчива подкрепяща среда". По този повод Националната асоциация "Подкрепа за кърмене" (НАПК) е предвидила кампанията със събития в 16 града на България. Кърменето започва веднага след раждането,..

публикувано на 01.08.25 в 17:09

Какво се предвижда за безопасността на пътното трасе в община "Елин Пелин"?

Какво е състоянието на Подбалканския път, в участъка на отбивките за с. Мусачево и Григорево, на който на 26 юли загинаха трима души в тежка катастрофа, а майка и дете бяха закарани в болница? По информация на репортера ни Надежда Герова, не пътното трасе е причината за инцидента. Въпреки това, за живущите в общината и местната власт..

публикувано на 01.08.25 в 16:24

Проверяват за незаконни канализации в кв. "Симеоново"

Незаконно изградени канализации, които се изливат в реката и дерета в кв. "Симеоново", е установила проверка на районната администрация. Инспекциите са извършени от екип от отдел "Контрол по строителството" в районната администрация и са обхванали улиците "Бор", "Буката", "Момина сълза", "Ягода", "Малина", "Божур" и "Каменица" в квартала. "При..

публикувано на 01.08.25 в 15:40
Любомир Стефанов

Любомир Стефанов: Горчат съмнения за използването на институции за частна и партийна употреба

В края на този политически сезон остава усещането за нарастващи съмнения за използването на институции, които би трябвало да са независими, за частна и партийна употреба. Това изтъкна в коментара си пред БНР-Радио София  политологът д-р Любомир Стефанов . И допълни: "Дори някои събития мои колеги ги определят като политическа репресия"...

публикувано на 01.08.25 в 15:25
Актрисите Кристина Верославова и Лора Ахтарджиева

Методът Страсбърг с нови актьори в България

Школата на Лий Страсбърг вече има три издания в България. У нас инициатор на тези издания е актрисата Кристина Верославова. Сред последователите на метода на Лий Страсбърг са множество холивудски артисти, сред които и актрисите Мерийл Стрийп, Анджелина Джоли, както и актьорът Ал Пачино.  “Това да има някой, който да те води и наистина цялостно да..

публикувано на 01.08.25 в 15:21
Георги Караманев

Тестът на Тюринг под формата на аудио - Ще различите ли ИИ глас от човешки?

6 аудиозаписа, в които е произнесена кратка фраза. Някои от тях са генерирани от ИИ, другите са истински човешки гласове. Ще ги различите ли? Възможността да се объркате е голяма. Може би трябва да се обърне внимание на подредената реч, на паузите и или някое провлачено “Ъ-ъ”, така или иначе възможността да се объркате е много голяма, а..

публикувано на 01.08.25 в 13:33