Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на таласемия

Акция по кръводаряване в ИСУЛ на 9 и 10 май 2023 г.

Поводът е Международният ден на Таласемията

Акция по кръводаряване ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа.

Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук:  https://bit.ly/3N0ICKQ  Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успяли да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове.

Акцията е по повод Международния ден на Таласемията – 8 май. Организацията е в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националния център по трансфузионна хематология.

Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и обикновени граждани, които биха искали да покажат своята съпричастност с каузата.

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрапване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват петдесет и един малки пациенти с Таласемия майор.

Най-малкият пациент е на 11 месеца. Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.



По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

"Игри на три поколения" в радомирското с. Бобораци

Три поколения ще отбележат заедно на открито 8-мия рожден ден на Сдружение "Безопасни детски площадки". За първи път празникът е извън София и ще се проведе в с. Бобораци, община Радомир. По инициатива на сдружението, читалището в с. Бобораци изгради наскоро пространство за събития на открито, каза пред Радио София Мая Цанева от Сдружение..

публикувано на 03.07.24 в 12:07

5 литературни маршрута в София и на Витоша през следващите 2 седмици

Пет литературни маршрута през юли са заложени в лятната програма на Фондация "Прочети София". Първият е тази вечер и е посветен на личността и творчеството на Дора Габе . Тръгването е от пл."Райко Даскалов" в 18.30 часа , а автор и водещ ще бъде Катя Зографова . Тя е озаглавила маршрута "Разходка с Нейно Теменужество (Дора Габе..

публикувано на 03.07.24 в 10:18

Протест на фармацевти, в София за два часа спират работа по-малките обекти

Протест в цялата страна на собственици на аптеки и фармацевти ще спре за два часа работата на обектите.  Причина за това са предложените промени в начина на отпускане на лекарства по Здравна каса, с които се намаляват плащанията за изпълнение на такива рецепти. Фармацевтите подкрепят текстовете на наредбата, които предвиждат вместо много..

публикувано на 03.07.24 в 09:05

Призив за бързо въвеждане на депозитна система внасят в МОСВ екозащитници

Доброволци на екологично сдружение "За Земята" се събират днес в 8:30 ч. пред Министерството на околната среда и водите, за да внесат призив за бързо въвеждане на депозитна система у нас. Ще има змей от бутилки, кенчета, банкноти, който символизира огромната ежедневна загуба на рециклируеми материали и обществени средства поради неефективното..

публикувано на 03.07.24 в 07:20

Приятно топло, в София – около 24°

Днес отново ще се развива купеста и купесто-дъждовна облачност. Краткотрайни валежи, гръмотевични бури и градушки ще има главно в източната половина от страната и в Рило-Родопската област. След обяд от югозапад облачността ще се разкъсва и ще намалява до предимно слънчево време. Ще духа умерен северозападен, в Югоизточна България –..

публикувано на 03.07.24 в 07:15

Проблемите и перспективите пред Нови Хан

Кметът на Нови Хан Александър Стоичков говори пред Радио София за проблемите и перспективите на селото. По думите му преасфалтирането и частичните ремонти на улиците са в следствие от подмяната на водопровод. В момента 40% от водопреносната мрежа на селището е подменена и няма как да се кандидатства за преасфалтиране на улиците. "Към момента..

публикувано на 02.07.24 в 18:57