Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на таласемия

Акция по кръводаряване в ИСУЛ на 9 и 10 май 2023 г.

Поводът е Международният ден на Таласемията

Акция по кръводаряване ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа.

Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук:  https://bit.ly/3N0ICKQ  Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успяли да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове.

Акцията е по повод Международния ден на Таласемията – 8 май. Организацията е в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националния център по трансфузионна хематология.

Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и обикновени граждани, които биха искали да покажат своята съпричастност с каузата.

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрапване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват петдесет и един малки пациенти с Таласемия майор.

Най-малкият пациент е на 11 месеца. Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.



По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Най-много жилищни сгради са въведени в експлоатация в София-град

Броят на въведените в експлоатация жилищни сгради през второто тримесечие на 2025 г. е 1 256, а новопостроените жилища в тях са 6 001. Това показват предварителните данни на Националния статистически институт  От въведените в експлоатация новопостроени жилищни сгради през второто тримесечие на 2025 г. със стоманобетонна конструкция са 76.3%, с тухлена -..

публикувано на 08.08.25 в 19:01

Започва 13-ти Национален събор за народно творчество в Копривщица

От тази вечер започва 13-тия Национален събор за народно творчество в Копривщица. Съборът ще продължи до 10 август. Основни организатори са Министерството на културата, Община Копривщица, Областната администрация на Софийска област, Институтът за етнология и фолклористика с Етнографски музей при Българската академия на науките (ИЕФЕМ - БАН). Освен..

публикувано на 08.08.25 в 17:35
Ангел Джоргов

Туристическо влакче и куп инетересни атракции радват жителите на Община Самоков

От утре, 9 август, в Самоков отново потегля туристическото влакче.  Маршрутът на атракциона тази година ще бъде по-дълъг, съобщават от общината. Влакчето ще се движи по улиците на Самоков до 24 август по утвърдено разписание. Общината иска да закупи свое влакче, вместо да наема такова, като оферти се приемат до 12 август, а заложената сума е до..

публикувано на 08.08.25 в 17:33

Колко енергия харчат умните системи и как да намалим екологичния им отпечатък?

Изкуственият интелект (ИИ) има огромен потенциал за създаване на иновации, които да балансират между технологичен напредък и социална отговорност в сферите на екологията, образованието, медицината, инженерството, финансите и много други. Покрай ентусиазма в медии и социални канали, както и дигитални термини като облачно пространство в ИИ..

публикувано на 08.08.25 в 16:45
Nik St от Overhook

Група "Overhook" хваща лошия бик за рогата в новата си песeн "Bad toro"

Група Overhook , пусна новата песен, наречена "Bad toro" . Тя прозвуча премиерно - съвсем топла-топла, в ефира на Радио София, ден преди да бъде пусната официално във всички музикални платформи. Гост в предаването беше Nick ST, който разказа повече . "Новата песен се казва "Bad Toro" (Лошият бик). В нея се разказва за един минотавър, който..

публикувано на 08.08.25 в 15:57
Георги Вулджев

За кого е полезна Държавната верига "Магазини за хората"

Тази седмица правителството одобри създаването на еднолично акционерно дружество с държавно участие в капитала „Магазин за хората“ с цел осигуряване на достъпни български стоки. Министерският съвет прие разпореждане за образуване на еднолично акционерно дружество с държавно участие в капитала - "Магазин за хората“, със седалище в София. Утвърдено..

публикувано на 08.08.25 в 15:15

Банско джаз фестивал - визитната картичка на джаза в България пред света

Изнесеното ни "Радиокафе" в разгара на 28-ото издание на Банско джаз фестивала е разположено точно до сцената в парка на курортния град. На нея в 11 часа всеки ден се представят проектите, селектирани за Джаз академията, а вечер 19 тук тече най-новата линия на фестивала – концертите от световната сцена. Именно от новото тази година и многобройната..

публикувано на 08.08.25 в 14:05