Një shikim të turbullt, një ndjenjë për dobësi në gjymtyra, humbje të balancës, mornica dhe dhimbje në muskujt, këto janë vetëm një pjesë e vogël nga shenjat, të cilat të lënë të nënkuptosh sklerozën e shumëfishtë. Sëmundja prek kryesisht njerëzit e rinj midis 20 dhe 40 vjet, kurse shkaku për paraqitjen e saj akoma nuk është i dëshmuar nga shkenca. Kureshtarja është se, kjo sëmundje autoimune nuk i prek disa nga etnoset, si për shembull romët, eskimezët si dhe njerëzit me pigment të lëkurës. Bullgarët janë të prekur në mënyrë të barabartë me popujt e tjerë evropian, ku në çdo 100 mijë veta, 100 zhvillojnë sëmundjen autoimune.

Shkaku të flasim për sklerozën e shumëfishtë është 27 maji, Dita Botërore, e cila prej 6 vjetëve shënohet dhe në Bullgari, që të tregojë , se mes nesh ka pacient dhe mjekë, të cilët çdo ditë zhvillojnë betejë me sëmundjen e keqe. “Gjatë 10 vjetëve të fundit janë në dukje arritje të padiskutueshme në mjekësi, të cilat shumë shpejt hyjnë dhe aplikohen në Bullgari. Disponojmë me një resurs të madh prej medikamenteve, por ka ardhur koha që të punojmë për përmirësimin e politikës sociale, e cila të mund të sigurojë një jetë të denjë për pacientët, kurse ata janë më shumë se 5 000 në Bullgari”-thotë Desisllava Rajanova, kryetare e asociacionit të pacientëve me sklerozë të shumëfishtë.

Si tek të gjithë, sëmundja ndryshon jetën e saj papritmazi. Kur ka ndier shenjat e saj të para ka qenë 33 vjeçe dhe ka punuar lart në hierarkinë e administratës shtetërore. Fillimisht ka ndier një mpiksje të dorës, por nuk i ka kushtuar vëmendje. Pas disa muajve është paraqitur një ndjenjë për një dobësi dhe në këmbë. Pas një rezonance magnetike bërthamore, ka dalë në dukje diagnoza sklerozë e shumëfishtë. “Në këtë moment nuk qesh në vete, por duhej të kthehem në shtëpi, të bisedoj me familjen, kurse që nga dita tjetër të hyj në spital”-kujtohet Desisllava Rajanova.

Që nga momenti më tronditës, në të cilin mëson diagnozën sklerozë të shumëfishtë fillon të pyesësh veten se çfarë do të thotë punëdhënësi, çfarë do të mendojnë shokët për mua, kur do të kuptojnë për sëmundjen. Pas kësaj, vendosa se nuk ka se përse të fsheh se jam e sëmurë dhe të ndiej ndjenjën për faj. U binda se, po të flas hapur, të tjerët vet do të kuptojnë se unë jam i njëjti njeri dhe nuk jam më e ndryshme pas përcaktimit të diagnozës. Është e vërtetë, se tani kam pak vështirësi në ecje, por kjo nuk është dhe kaq e rëndësishme, sepse nuk merrem me vallëzime dhe nuk punoj si balerinë. Çdo ditë i kryej punët e mia në administratë dhe mendoj se, jam  një qytetare e denjë e këtij shteti. Përmes shembullit tim personal mundohem të ndryshoj mendimin e organizatave punëdhënëse, të besojnë se njerëzit me diagnozën sklerozë të shumëfishtë janë të plotë vlefshëm dhe të aftë për punë. Unë jam me këtë diagnozë prej 15 vjetëve dhe gjatë kësaj kohe përfundova edhe një arsim tjetër të lartë, punoj në degë me një ngarkesë të madhe dhe përgjegjësi të shumta. Përveç se i përballoj detyrimet e mia zyrtare, përballoj dhe punën shoqërore si kryetare e asociacionit të Pacientëve. Pushimin e drekës e shfrytëzoj që të komunikoj me pacientë, të cilëve së shpejti u kanë vënë diagnozën. Në një moment të tillë njerëzit janë më të stresuar, ndihen shumë të çoroditur . Problemi i parë me të cilin ndeshen është nëse do të kenë prani deri tek një shërim të mirë, dhe nëse do të mundin të ruajnë vendin e vet të punës. Sepse këtu bëhet fjalë për njerëz të rinj në një moshë të aftë për punë, me profesione nga më të ndryshmet. Ka mjekë, avokatë, artistë, gazetarë e të tjerë. Prandaj mbi 50% prej tyre nuk bisedojnë me punëdhënësin e vet  për sëmundjen, sepse kanë frikë të mos të mbeten pa punë. Tani për tani të dhënat nuk janë optimiste, mezi 5% nga pacientët me sklerozë të shumëfishtë tek ne janë me punë të përhershme. Shkaku është tek moskuptimi dhe paragjykimi lidhur me kalimin e sëmundjes. E vërteta është se, pas vitit 2002 në Bullgari tanimë po aplikohet një shërim adekuat të nivelit botëror. Pothuajse u zhdukën karrocat e invaliditetit , me të cilat i lidhnin të sëmurët nga kjo sëmundje. Në qoftë se terapia ka filluar në kohë, njerëzit janë të lëvizshëm dhe të aftë për të punuar vite me radhë. Pjesa më e madhe e pacientëve janë me familje, kanë shtëpi, paguajnë kredi bankare, taksa ndaj shtetit. Erdhi koha ti kushtojmë vëmendje potencialit, të cilin e kanë ata, më në veçanti në sfondin e  krizës demografike e cila po thellohet dhe mungesa e krahut të punës në tregun e punës.

Përgatiti në shqip: Nataniela Vasileva