Асоциация „Муковисцидоза“-България стартира кампания за набиране на средства за закупуване на специализирана апаратура. Тя ще бъде дарена на Клиника по пулмология – детски болести към Александровска болница София, където на всеки 6 месеца биват наблюдавани и възрастни пациенти с муковисцидоза.
Апаратурата измерва така наречения lung clearance index (буквален превод – индекс на белодробната чистота), който позволява да се засекат изменения в белите дробове, преди състоянието на пациента да се влоши необратимо. Това предполага по-адекватни мерки при терапията.

Апаратът ще бъде предоставен както в услуга на пациенти с муковисцидоза, така и на други с белодробни заболявания, които следят своето състояние.
Ориентировъчната необходима сума е в рамките на 40 000 евро – сума, която не може да бъде отделена от бюджета на болницата или предоставена от Министерство на здравеопазването.

Данните на Асоциацията :

 Информация за заболяването

Муковисцидозата е най-често срещаното ограничаващо живота рецесивно генетично заболяване, което се проявява още ранна детска възраст  и засяга  най-вече белите дробове и стомашно чревната система, но на практика засяга в една или друга степен почти всички жизнено важни органи.

Характеризира се с чести усложняващи инфекции,които изискват ежедневна рехабилитация и ежедневна поддържаща терапия. Понякога пациентите с муковисцидоза приемат над 30 таблетки различни лекарства и хранителни добавки на ден. Често инхалациите , които правят, надхвърлят 10 броя на ден.

Причината за заболяването са два дефекта в така наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни около 2000 мутации, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на една от тях.

Колко са болните, колко от тях са деца

Пациенти: 213

От тях деца: около 80% са деца (170-180 души)

Вероятно има пациенти, които не са диагностицирани , защото симптомите на муковисцидозата често се бъркат с други заболявания.

Поддържащата терапия

За да бъде един пациент в сравнително добро здравословно състояние , той трябва стриктно да изпълнява поддържаща терапия.

Сутринта  му започва с инхалации за разреждане на слузта , обикновено 2 броя  , след това следва физиотерапия в домашни условия, около 20 минути Това се прави с цел слузта да бъде изхвърлена навън, защото иначе ще се задави от кашлица. След това следва обилна закуска, без значение дали е гладен , или не , гарнирана с 3-5 креона. Креона е панкреатичен ензим , който пациентите приемат задължително с всяка храна, всеки ден, по няколко пъти  Без него те просто бавно умират. Чак след това могат да започнат деня си. Около обед отново има инхалации , пак креон, пак храна. Вечерта е доста натоварена. Правят се няколко инхалации, отново физиотерапия, инхалаторни антибиотици , храна с ензими и ти н до лягането. И всичкото това , ако пациента е в добро здравословно състояние. Ако обаче има инфекция, тогава става още по- сложно. Включват се няколко инхалаторни и перорални антибиотика, понякога кислород ,и т н

Разходи на месец

За един пациент в нормално здравословно състояние , без инфекция  , медикаментите , които заплаща сам (муколитици, витамини, имуностимуланти ,пробиотици , противогъбични препарати, капки за нос и пр.) излизат приблизително 400 лв. месечно, като тук не са включени специализираните храни, необходими за пациентите с МВ, и медицинските изследвания, които трябва да се правят регулярно.

Ако пациента не е добре  и е с инфекция , тогава  сумите  могат да достигнат и до 5-6 хиляди лева месечно само за лекарства.  Понякога дори и повече ,зависи  от инфекцията и от състоянието на пациента.

Какво поема здравна каса и какво не? Въобще какви са проблемите с държавата.

Получаваме два инхалаторни антибиотика, като за втория отново водихме жестока битка и го взимаме с протокол от около година. Взимаме и още два препарата, които ни се дават от НЗОК безплатно.

Има обаче много други лекарства, като АЦЦ например, или друг муколитик които се взимат ежедневно от пациентите с муковисцидоза и си ги набавяме сами. Много често при инфекции и необходимост от скъпо струващи антибиотици се налага също да си ги набавяме сами. Някои от тях не се предлагат в България изобщо и често се налага да си ги купуваме от други страни чрез приятели, пациенти, близки и роднини. Дори специалните витамини за муковисцидоза не се предлагат в България. Причината е, че концентрацията на някои от витамините е много завишена и те не могат да бъдат регистрирани като хранителна добавка, а трябва да е като лекарство, което е много скъпо и фирмите смятат, че не е изгодно да го правят. Пациентите с муковисцидоза имат и от огромна нужда муколитици, бронходилататори и други препарати, които си закупуват лично.

Освен това, пациентите с МВ не могат да усвояват пълноценно хранителни вещества, което води до значителни трудности при наддаването на килограми. Това налага увеличен ежедневен прием на калории, които е необходимо да се набавят чрез специализирани медицински храни, за да гарантират стабилно общо състояние на пациента.

Нещата, които държавата не поема , а са за сметка на пациентите , за да могат да живеят, това са витамини, имуностимуланти , различни видове антибиотици, муколитици , кислород, лекарства за костите, за черния дроб и много други. Спокойно мога да кажа, че нещата, които държавата поема са като капка в морето в сравнение с всичко необходимо. Също могат да бъдат включени инхалаторите и консумативите за тях, кислородните концентратори и въобще всякакъв вид медицински консумативи.

Нерешените проблеми са много:

Липса на утвърден стандарт за лечение и мониторинг.

Стандартът за лечение ни е болна тема, тъй като изразходвахме доста ресурси, за да имплементираме европейския стандарт за лечение към българската здравна система. Преборихме се за клинична пътека, която бе направена по стандарта за лечение на пациенти с муковисцидоза, но за съжаление беше оценена на 980 лв, което е крайно недостатъчно и повечето болници отказаха да сключат договор с нея, което допълнително затрудни лечението на пациентите с муковисцидоза и на практика ги остави в нищото. В този ред на мисли, можем да говорим, че в България стандарт няма.

Липса на специализирани центрове по МВ.

Създраването на център по муковисцидоза би изиграло ключова роля в живота и лечението на пациентите. Там ще има всички специалисти, които са необходими за комплексни грижи на пациентите с муковисцидоза. Пациентите ще имат към кого да се обърнат при нужда и къде да отидат и да получат възможно най-доброто и адекватно лечение. Тъй като муковисцидозата е комплексно заболяване, което оказва влияние върху различни органи и системи в организма, е изключително важно пациентът също да бъде проследяван комплексно – т.е. да има постоянно наблюдение от специалист във всяка една от засегнатите области, което реално може да се случи, единствено ако има специализиран център или звено.

Освен това, давайки достатъчно подробна информация за заболяването и предоставявйки възможност за изследвания, такъв един център би помогнал и за превенцията на заболяването.

Клиничната пътека:

По настоящем клиничната пътека е една и тя е крайно е неефективна. Впрочем заради нея, не са редки и случаите, в които се стига и до това пациенти да бъдат връщани и не настанявани в болница дори и в тежко състояние. Тъй като лечението на един пациент достига 5-6 хиляди лева, а болницата получава 980 лв.

Това са само някои от тях.

 Какви са всички проблеми с които се сблъскват пациентите и техните родители.

На първо място, налага се спазване на строг ежедневен режим, който започва още със ставането от сън: инхалация, дренаж (рехабилитация), задължителна закуска, взимане на антибиотик (антибиотикът се приема през месец, ако пациентът не е с инфекция или на специален режим на лечение).

Именно с този режим са свързани някои от основните трудности:

1. За инхалациите е нужен инхалатор, който е специализиран за муковисцидоза и затова е доста скъп, а пациентите са принудени да си го купуват сами., както и всички консумативи за него .

2. Налага се закупуването на муколитици, с които се правят ежедневните инхалации.

3. Понякога се налага закупуването на антибиотици, тъй като тези, които се отпускат от НЗОК, не са подходящи за абсолютно всички пациенти и възрасти.

4. Често при поява на инфекция пациентите няма към кого да се обърнат (като медицинско лице) или често е доста дълъг пътят до консултация със специалист.

5. Намирането на работа също е доста сериозен проблем, тъй като се налага пациентите веднъж месечно да се занимават с чисто административни дейности (подготвяне на протоколи за лекарства и пр.), а при инфекция се налага да отсъстват минимум един месец от работа,  което малко работодатели биха търпяли.

6. Вземането на лекарства с протокол е толкова усложнена бюрократична процедура , че ако пациентите трябва да се справят сами , едва ли ще успеят да си вземат лекарствата.

По какви кампании работи в момента Асоциацията

Кампания за чисти бели дробове (Lung clearance index)

Планираме и стартиране на кампания за подобряване кислородолечението на пациентите с МВ.

Ако искате да направите своето дарение за закупуването на инхалатори, медицински консумативи и технически средства или да подкрепите наши информационни кампании, може да го направите чрез следната банкова сметка:

БАНКА ОББ

IBAN BG 20UBBS80021055424015, BIC UBBSBGSF

Ако желаете да подкрепите чрез своето дарение кампанията за изграждане на Специализиран център за лечение на муковисцидоза, може да го направите чрез следната сметка:

ПЪРВА ИНВЕСТИЦИОННА БАНКА

IBAN BG56FINV91501316717567, BIC FINVBGSF