Пациенти с рядко заболяване търсят подкрепа в борбата си за успешно лечение

Петицията призовава за признаването на кистата на Тарлов

публикувано на 22.01.20 в 15:25

Интервю на Десислава Крачолова

Update Required To play the media you will need to either update your browser to a recent version or update your Flash plugin.

2900 души са подкрепили петицията на Сдружението на Тарловите пациенти в България към момента. Достъпът до нея е свободен в интернет и възможността да я подпишат имат всички граждани до 31 януари. Целта на инициативата е с нея да бъде подкрепен пакет от документии , с който пациентите с рядкото заболяване да настояват пред Министерството да се лекуват успешно , като то бъде признато и у нас за рядко заболяване и бъде включено в регистъра като такова.

Към днешна дата пациентите в България с „Периневрални кисти на Тарлов“ вече са 39, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението. Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Линк към петицията:

https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?vars=30,32,1

Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!