Те, по думите й вече са 66 души на възраст над 20 години, като между тях вече има и едно успешно оперирано 3-годишно дете.

В интервю за радио Стара Загора Моника Маринова за пореден път апелира за внимание от страна на обществеността към рядкото заболяване. Тя споделя, че отново й е отказан достъп до обществена информация от НЗОК и няколко здравни заведения в страната, до които тя е разпратила питането си затова дали са диагностицирани пациенти в тях с "Периневрални кисти на Тарлов” и дали се извършват интервенции с цел подобряване на състоянието на пациентите.

"Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс като разширени, подобно на балони образования, покриващи нервните коренчета в гръбначно-мозъчния канал. За  съжаление, в България рядко се срещат специалисти по образна диагностика, които да разпознават и описват Тарловите кисти, защото информацията за заболяването е недостатъчна. Ако случайно някой от тях успее да ги установи, обикновено ги описва като асимптоматични", изрази разочарованието си от системата у нас Моника Маринова.

„Нашето рядко заболяване масово се неглижира и не се приема/разпознава в България от образна диагностика, невролози, неврохирурзи, ТЕЛК и всички ние изпадаме в безизходица. Това са специалистите, от които ние зависим“, споделя Маринова.

Заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“е вписано и признато в системата на Orphanet - което е портал за информация за редки болести. Orphanet се ръководи от европейски консорциум от около 40 страни, координирани от френски екип. Националните екипи на всяка една страна, която е членка на Европейския съюз са отговорни за събирането на информация за специализирани клиники, медицински лаборатории, текущите научни изследвания и пациентски организации в страната си. Всички екипи на Orphanet спазват една и съща харта за качество.

Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, като 1 % от тях са симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Симптомите обикновено се обострят при седене или стоене и се подобряват малко в легнало положение. Тези констатации подкрепят твърдението, че симптомите са свързани с изменения в налягането, което се упражнява върху хидростатичните кисти и, за съжаление, често подвеждат при диагностициране.