Продължава благотворителната кампания за събиране на средства за закупуването на 200 разпрашители за инхалатори на болните с диагноза муковисцидоза. Тази събота поредната акция е в парк „Артилерийски“ от 10 часа в рамките на парада за ретро автомобили. Организатори са Асоциация „Муковисцидоза" и автомобилен клуб „Ретро“ -Стара Загора. Това съобщи за Радио Стара Загора зам.-председателят на Асоциацията Янко Янков. До сцената на мероприятието в парка ще бъде инсталирана благотворителна кутия за набиране на средствата. Сумата, необходима за закупуването на разпрашителите, е 14 хил. лв. Те са важна част от инхалаторите и трябва да се подменят всяка година. Единичната цена на този компонент е 70 лв.
Малко над 200 са регистрираните пациенти с муковисцидоза в България, като от тях 80% са деца. Това е най-често срещаното генетично рядко заболяване, което обикновено се проявява в ранна детска възраст и засяга белите дробове и стомашно-чревната система. Характеризира се с чести усложняващи се инфекции, които изискват ежедневна рехабилитация и инхалаторна поддържаща терапия. Често пациентът с муковисцидоза приема над 30 таблетки ежедневно, отделя над 3 часа за лечението си и прави близо 10 инхалации.
Причината за заболяването са два дефекта в така наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни над 1600 различни мутации, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях. Между 2 и 3 хил. лв. месечно струват поддържащите терапии за всеки един пациент. Според Янков проблемите за болните и техните близки произтичат и от необмислената нормативна база. Страдащите от това заболяване получават до навършване на пълнолетие 900 лв. с решение на ТЕЛК. След тази възраст сумата е 160 лв. За навършилите 18 год. липсва и клинична пътека. От Асоциацията настояват за промяна на правилата на Националната медицинска експертиза, според която, ако имаш муковисцидоза, получаваш пожизнено 100 % неработоспособност от ТЕЛК, но при последващо друго заболяване тази възможност отпада- допълва Янко Янков. От Асоциацията настояват за среща със здравния министър, за да се обсъдят проблемите при лечението на хората с това заболяване. В момента в България не се извършва трансплантация на бял дроб и няма споразумение с чужди клиника за подобно лечение. Диагнозата се поставя след генетичен тест в „Майчин дом“ в София и две са болниците, които работят с пациенти с муковисцидоза – Александровска болница в София и УМБАЛ –Варна.
Чуйте цялото интервю с Янко Янков от Асоциация "Муковисцидоза".
Знеполският епископ Арсений е изборът на епархийските избиратели, които гласуват за Сливески митрополит. Така първата кандидатура вече е избрана. Втори с 21 гласа е епископ Герасим. Сега върви втори тур на изборите в Митрополията. Избира се втори епископ,..
В Сливенска епархия днес предстоят отново избори за митрополит, след касирането им през февруари. Днес 42 епархийски избиратели ще трябва да изберат между шест достоизбираеми епископи. Между тях не е кандидатурата на спорния епископ Иеротей. Изборният..
Близо 700 ученици от цялата страна се включиха в инициативата "Спортувай с президента" и турнира по утринна гимнастика, който се провежда за трети път в Ямбол. В спортните събития взе участие държавният глава Румен Радев. Турнирът по утринна гимнастика..
Светофарната уредба на кръстовището на улиците „Димчо Стаев“ и „Христо Ботев“ в Стара Загора не работи от днес по технически причини – скъсани са кабели. Отстраняването на повредата ще отнеме известно време, поради което от Община Стара Загора..
“Това е първият подобен фестивал, който ще стане традиция за Стара Загора. Днес и утре ще бъдем свидетели на това как в древността хората са живели, хранили са се, какво са обличали . Убедена съм, че на старозагорците и гостите на града това ще им..
Неприемливо е продължаването на войната между Русия и Украйна и е крайно опасно страстите на войната да се разпалват и в Европа. Това заяви президентът Румен Радев в Ямбол , коментирайки покушението срещу словашкия премиер. Държавният глава за пореден..
Поредният младежки обмен, финансиран по програма „Еразъм+“ на Европейската комисия, в която казанлъшката организация “Младежки център за развитие-Взаимопомощ” взе участие, се проведе между 08.05. и 15.05.2024 г. в Кавос, Гърция. Проектът “Мисли извън..
Четвърти турнир „Грифон“ по традиционна стрелба с лък ще се проведе днес и утре в късноантичната и средновековна крепост „Туида“ край Сливен. Над 50 стрелци от цялата страна ще покажат умения в индивидуална и групова стрелба. Началото ще бъде дадено в..
В Стралджа днес ще бъде открит традиционният събор на народното танцово творчество "Мараш пее". Във фолклорния празник се очаква да се включат над 500 танцьори от цялата страна. Днес и утре в Стралджа за поредна година ще гостуват стотици любители и..
Близо 700 ученици от цялата страна ще се включат в инициативата "Спортувай с президента" и турнира по утринна гимнастика, който се провежда за трети път в Ямбол. В спортните събития се очаква да вземе участие държавният глава Румен Радев. Турнирът по..
Студио на Радио Стара Загора
Телефон на слушателя
тел. 042 616440
Email: efir@radio-sz.net
Нюзрум на Радио Стара Загора
тел./факс 042 604227
Email: rsz@radio-sz.net
Рекламен отдел
тел. 042 616431, 042 616432
Email: reklama@radio-sz.net