Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Проект за генетично изследване ще изяснява заболяването Периневрални кисти на Тарлов

Преди да бъде вписано в списъка с редки заболявания у нас

За първи път в България ще бъде направено изследване за генетичното заболяване „Елерс-Данлос“  на пациенти с Периневрални кисти на Тарлов. Това ще се случва по научен проект, спечелен пред Медицински университет – София. Изследванията ще се извършват в лаборатория в столицата при д-р Тихомир Тодоров. Основен двигател на този проект е Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.Затова и таргет групата, която ще бъде изследвана по проекта са 14 души от Сдружението на пациентите с Периневрални кисти на Тарлов, съобщи Моника Маринова.

Тя поясни, че е дадено началото на тези изследвания през месец юни. Проектът е за една година. Общата му стойност е 17 хиляди лева, а финансирането, осигурено към момента е за 10 хиляди лева, заради което Моника Маринова разчита на дарители.С предлаганата научна разработка от проекта ще се изяснят генетичните основи на заболяването в България, което все още не е включено в списъка на редките заболявания у нас, уточни Маринова. Тя припомни, че още чака отговор от Комисията по редки болести със становище на екпертите. През месец септември 2020г. от Сдружението беше входираното в Министерството на здравеопазването предложение за включване на Периневрални кисти на Тарлов в списъка на редките заболявания, установени в Република България.

Общо 126 са пациентите с Кисти на Тарлов, членове на Сдружението. За тях Моника Маринова организира онлайн семинар за взаимопомощ с лектор Станислава Събева, психолог и психотерапевт, на 22 юли.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Стара Загора се включва в Световната седмица на кърменето

За поредна година в Стара Загора ще се отбележи Световната седмица на кърменето, в дните от 1 до 7 август. Седмицата се провежда за 3 3-ти път, а тази година минава под мотото „Кърменето като приоритет: да създадем устойчива подкрепяща среда".  По..

публикувано на 04.08.25 в 11:00

Д-р Неделчо Тотев: Връщането на лимитите е удар по пациентите в малките населени места

Връщането на лимитите за болниците отново разпали дебата за бъдещето на здравната система у нас. Според председателя на Сдружението на общинските болници в България д-р Неделчо Тотев, проблемът далеч не е само финансов, а засяга основни конституционни..

публикувано на 04.08.25 в 09:00

23-ма първокурсници по Кинезитерапия

23-ма студенти вече са записани и ще учат специалност Кинезитерапия в Медицинския факултет на Тракийския университет през новата учебна година. Това съобщи в здравното предаване на Радио Стара Загора „Часът на Хипократ“ ръководителят на катедра..

публикувано на 02.08.25 в 12:05

България е първа по брой болнични легла и последна в дългосрочните грижи

По последни данни на Евростат България е първа по брой болнични легла и последна в дългосрочните грижи. Анализ на Института по пазарна икономика показва, че у нас има средно 864,4 болнични легла на 100 хиляди души от населението – около 5 пъти над..

публикувано на 29.07.25 в 10:02

Деменцията води до разпад на личността

Деменцията е състояние, в което човек губи паметта, мисловната си способност и възможностите да се справя с ежедневните си дейности. Терминът „деменция“ обхваща няколко медицински състояния, сред които и болестта на Алцхаймер. Нарушенията,..

публикувано на 26.07.25 в 12:05

По-малък брой жертви на водния травматизъм отчитат от БЧК Ямбол

16 жертви на водния травматизъм от началото на годината до първи юни посочват данните на БЧК Ямбол.  " 3 са от море, а останалите 13 - от други водоеми в страната. Статистиката  отчита спад, в сравнение със същия период на миналата 2024 г, а..

публикувано на 25.07.25 в 09:37

Кратките срокове за двойното етикетиране на лекарствата създава хаос сред фармацефтите

Софтуерът, с който аптеките трябва да преминат от лева към евро вече е готов, като касовите апарати автоматично ще бъдат обновени. От 8 август се очаква всички касови бележки да бъдат изписвани освен в левова стойност, така и в евро. Кратките..

публикувано на 24.07.25 в 09:10

Безплатни тестове за хепатит В и С, ХИВ и сифилис ще извършват в РЗИ-Стара Загора

Министерството на здравеопазването чрез регионалните здравни инспекции стартира информационна кампания по повод Световния ден за борба с хепатита – 28 юли. Тази година мотото, избрано от Световната здравна организация, е „Да го разбием! Запознай се с..

публикувано на 21.07.25 в 09:33

България – домакин на Европейското по футбол за диабетици

България беше домакин на Европейското първенство по мини футбол за хора с диабет. Състезанието се проведе от 6 до 10 юли във Варна. В него взеха участие 9 национални отбора –  Великобритания, Ирландия, Полша, Португалия, Хърватия, Словения,..

публикувано на 19.07.25 в 12:28

Продължава кампанията за популяризиране на мобилното приложение еЗдраве

Националната кампания на Министерството на здравеопазването за популяризиране на мобилното приложение еЗдраве продължава. Изнесеният пункт на РЗИ – Стара Загора ще бъде разположен на 22 юли 2025 г. в Гълъбово пред Общината от 17:00 до 19:30..

публикувано на 18.07.25 в 12:04