Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Румен Петков: С влизането в правителството поехме отговорност

"С влизането в правителство с ГЕРБ и "Има такъв народ" ние поехме отговорност. Взехме това тежко решение - да се включим в този формат на правителство със знанието, че ще бъдем атакувани и отвътре, и отвън." Това каза Румен Петков, лидер на АБВ (част от..

публикувано на 19.01.25 в 14:25

В община Тунджа очакват финансиране за интеркултурно образование и в детските градини

 Община Тунджа очаква да сключи до края на седмицата втори договор за  приобщаващо образование на децата от ромската общност в 5 детски градини.  Договорът е одобрен  по Програма „Образование“ 2021-2027 г.,  по мярката „Утвърждаване на интеркултурното..

публикувано на 19.01.25 в 14:25

Какво ще е времето в неделния ден?

Днес над по-голямата част от страната времето ще бъде предимно слънчево , но на места в котловините и равнините ще е мъгливо, след обяд в тези райони видимостта временно ще се подобрява.  Почти тихо време.  Максималните температури ще бъдат между 5° и..

публикувано на 19.01.25 в 09:46

Задълженията на абонатите на ВиК - Ямбол надхвърлят 2,6 милиона лева

Над  2 600 000 лева са задълженията на абонатите на ВиК - Ямбол. Събирането на старите сметки продължава, но процесът се затруднява, тъй като цената на питейната вода значително се увеличи през миналата година. Около 2 200 000 лв. са задълженията от..

публикувано на 18.01.25 в 16:50

Започват кукерските игри в Ямболска област

По традиция началото на обредните танци е в село Джинот, община Стралджа. Кулминацията на кукерските игри в региона  е на фестивала Кукерландия. Днес и утре група от близо 50 кукери ще обикаля къщите в селото, ще нарича за здраве и берекет, за мирна и..

публикувано на 18.01.25 в 10:34
Протестиращи в Сливен

За четвърти път хора протестираха за запазване на парк "Сините камъни" в Сливен

За пореден четвърти път се проведе протест за запазване целостта на Природен парк „Сините камъни“, чрез спиране на процедурата за изваждането на 12 декара в района долна станция на лифта и обявяване за нищожно решението на Общинския съвет за създаване на..

публикувано на 18.01.25 в 08:33

Почитаме Свети Атанасий, който прогонва зимата

Днес Българската православна църква почита Свети Атанасий. Според народния календар празникът се нарича Зимен Атанасовден и Среди зима. Според поверията светецът прогонва зимата. От този ден тя постепенно отстъпва на топлото време. Свети Атанасий, който е..

публикувано на 18.01.25 в 08:22

Прогноза за времето

В съботния ден над по-голямата част от страната ще бъде слънчево. На места в низините и по долините на реките в Южна България, където ще бъде тихо, ще има мъгла или ниска облачност, които до обед в повечето места ще се разсеят. В Северна България ще духа..

публикувано на 18.01.25 в 07:05

В Стара Загора ще се проведе разяснителна среща с одобрените за саниране с евросредства

Община Стара Загора кани на среща представителите на сдруженията на собствениците в многофамилните жилищни сгради, които спечелиха подкрепа за устойчиво енергийно обновяване, съобщиха от пресцентъра на администрацията. Това са  23  жилищни..

публикувано на 17.01.25 в 18:09

Най-много болни от грип сред децата в предучилищна възраст

Увеличава се броят на пациентите с грип и вирусни инфекции в област Стара Загора. По данни на Регионалната здравна инспекция през последната седмица заболяемостта от грип и вирусни инфекции е 105 на 10 000 население, при средна за страната 118 на 10..

публикувано на 17.01.25 в 17:50