Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Не спират кражбите на пътни знаци по пътищата в Ямболско

Кражбите на пътни знаци по републиканската мрежа в ямболска област не спират през последните години. Не са редки случаите и на умишлено увредени и простреляни табели. Екипи на пътното управление периодично правят обходи, за да констатират къде..

публикувано на 16.02.25 в 12:31

В старозагорското село Петрово избират кмет

Без проблеми и без сигнали за нарушения започна изборния ден в село Петрово. Двама са кандидатите за кмет на днешните извънредни частични избори в старозагорското село. Общо 291 са избирателите, които ще гласуват в една секция с хартиени бюлетини...

публикувано на 16.02.25 в 09:12

15 дни арест за мъж, бил лекар в Димитровград

15 денонощия арест присъди Районен съд Димитровград днес на 24-годишен мъж, който вчера преди обяд нападна и би с метална тръба ветеринарен лекар.  Пострадал е д-р Димо Йотов, който разказа, че с нищо не е провокирал подсъдимият. Инцидентът станал докато..

публикувано на 15.02.25 в 16:56

Голям интерес към първия празник на свинските уши в Стара Загора

В Стара Загора се провежда първият "Празник на старозагорския деликатес - свинските уши". Популярното в региона мезе се смята за едно от кулинарните изкушения, характерни за Старозагорско.    Събитието се организира по инициатива на НЧ "Св. Климент..

публикувано на 15.02.25 в 14:15

Традицията бе спазена и в старозагорското село Елхово навръх Трифон Зарезан

В Елхово бе отбелязан обичаният народен и християнски празник Трифон Зарезан. Сред лозовите масиви, заобградили китното село, символично бяха зарязани лозите, за да бъде годината здрава, добра и плодородна. Организаторите от местната винарскa избa,..

публикувано на 15.02.25 в 11:33

В село Скалица днес е празникът на виното

Традиционният общински Празник на виното ще се проведе днес, 15 февруари, в ямболското село Скалица. Десетки винопроизводители от цялата област ще се съревновават за титлата Цар на виното, местните фермери също ще представят своята продукция. Празникът се..

публикувано на 15.02.25 в 10:54

Сдружение "Дишай, Димитровград": Авария в ТЕЦ-а. Централата: Технологичен процес - изхвърляне на водни пари

От организацията "Дишай, Димитровград" алармираха, че снощи е имало авария в ТЕЦ "Марица 3" Димитровград, часове след като инсталацията беше пусната след ремонт. В Регионалната екоинспекция не са получили информация за проблем в централата. От..

публикувано на 15.02.25 в 10:37

Сливенският владика Арсений благослови лозарите от село Глушник и община Сливен

Сливенският владика Арсений благослови лозарите от село Глушник и община Сливен по случай празника Свети Трифон, след което лично той заряза една от лозите в масива край селото. Владиката заедно със свещеници от епархията отслужиха водосвет за..

публикувано на 14.02.25 в 18:51

До края на годината ще се преодолеят забавянията на експертизите на ТЕЛК комисиите

До края на годината ще се преодолеят забавянията на експертизите на ТЕЛК комисиите в страната. Това заяви министърът на здравеопазването Силви Кирилов по време на днешния парламентарен контрол. Той отговори на въпрос на Елисавета Белобрадова от ПГ на..

публикувано на 14.02.25 в 17:54

В село Оряховица зарязаха лозята и избраха нов Цар Трифон

Един от най-обичаните български празници - Трифон Зарезан, символ на плодородието, на виното и на насладата от живота, отбелязаха подобаващо днес жителите и гостите на старозагорското село Оряховица. „Нека да е берекет, да е препълнена тракийската ни..

публикувано на 14.02.25 в 17:38