Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Овладяха пожара над "Три чучура - север"

Пожарът над старозагорския квартал "Три чучура - север" е локализиран, съобщава секретарят на общината Николай Диков. Пожар над квартал "Три чучура - север" Огънят пламна от мълния в следобедните часове, съобщиха от областната администрация. На..

публикувано на 18.08.25 в 17:23

Пожар над квартал "Три чучура - север"

Пожар над квартал "Три чучура - север " - по информация от Пресцентъра на Областната администрация в Стара Загора е паднала мълния, запалили са се сухи треви и храсти.  Преди минути в социалните мрежи бе публикувана снимка, според която огънят вече е..

публикувано на 18.08.25 в 16:44

Въздушна акция от летище Стара Загора спаси града от големия пожар

Свидетел на пожара в местността "Седми километър" край Стара Загора, пожелал анонимност, разказа, че включването на хеликоптер в гасителните действия е изиграло решаваща роля за справяне с критичната ситуация. "Всички дадоха всичко от себе си, но..

обновено на 18.08.25 в 16:31

Експерт: Железопътната инфраструктура в България е морално остаряла

Като морално остаряла определи железопътната инфраструктура в България експертът инж. Мартин Янев. Според председателя на Клъстер Зелен транспорт тенденцията у нас е инциденти, подобни на този от петък край Симеоновград, да продължат и в бъдеще. Той..

публикувано на 18.08.25 в 15:59

Министър Вълчев: С ежегодно оценяване на директорите ще се повиши тяхната отговорност

Въвеждането на мандатност за директорите на училища и детски градини крие риск много учебни заведения да останат без титуляри, заяви в Стара Загора министърът на образованието и науката Красимир Вълчев във връзка с приключващите конкурси за директори в..

публикувано на 18.08.25 в 15:49

Субективизъм в избора на училищни директори в Стара Загора подозират от ПП "Възраждане"

В срок до 14 дни Министерството на образованието и науката да  предостави цялата база данни, свързана с проведените конкурси за училищни директори в държавни и  общински училища на територията на област Стара Загора , изисква с писмено заявление з..

публикувано на 18.08.25 в 15:01

Община Стара Загора отмени частичното бедствено положение

От днес отпада частичното бедствено положение, което Община Стара Загора обяви вчера заради пожара, възникнал край Стара Загора. Няма активни огнища, рискови зони или опасност за хората, обобщават ситуацията от общинска администрация.  Теренът е..

публикувано на 18.08.25 в 14:51

Ремонтират още една учебна година гимназията по облекло и хранене

И тази година учебна година учениците от старозагорската Професионална гимназия по облекло и хранене „Райна Княгиня“ няма да могат да се завърнат в сградата на училището. Днес министърът на образованието Красимир Вълчев провери на място причините за..

публикувано на 18.08.25 в 13:08

Мълчаливите свидетели: Животните в огнения капан край Стара Загора

Пожарът, обхванал района на "Седми километър" край Стара Загора, не пощади нищо по пътя си. Освен изпепелени постройки, изгорели ниви, унищожена растителност в огнения капан останаха и десетки – а може би стотици – животни. Повечето от тях нямаха шанс да..

публикувано на 18.08.25 в 12:48

Двама задържани за пожара край Стара Загора

Двама мъже на 40 и 39 години, предизвикали пожар в близост до Стара Загора в неделя, са задържани за срок до 24 часа.  Огънят пламна минути след 15 часа вчера в местността "Черния мост", северозападно от Стара Загора.  След проведени..

публикувано на 18.08.25 в 12:06