Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В навечерието на Световния ден на редките заболявания:

Над 300 невидими за държавата българи продължават битката за социалните и здравните си права

Сдружението на Тарловите пациенти настоява хората с рядкото заболяване да бъдат включени в Наредбата на медицинска експертиза, урегулираща издаването на телкови решения

За включването на диагностицираните с "периневрални кисти на Тарлов" в Наредбата за медицинска експертиза, която урегулира издаването на ТЕЛК,  настояват от Сдружението на Тарловите пациенти в България. 

Към момента това заболяване е част от хроничните болести. По този начин, според Моника Маринова, председател на Сдружението, невидими за държавата остават над 300 души, диагностицирани с кисти на Тарлов.

" Първо хората не могат да получават инвалидна пенсия, не могат да получават социални добавки, социални помощи. Не могат да използват личен асистент. Имаме пациенти, лежащи пациенти, те не могат да получават никакви доходи, няма кой да ги гледа, а това са хора, които не могат да се обслужват сами", даде пример Моника Маринова. 

 За шести път Сдружението на Тарловите пациенти в България прави опит хората с това заболяване да бъдат включени в Наредбата, която урегулира издаването на телковите решения.  

Отрицателен отговор към Министерството на здравеопазването  е изпратен от Експертен съвет по нервни болести , който разглежда предложението. След възражение от "Сдружението на Тарловите пациенти", Съветът има 30-дневен срок, който изтича на 29 февруари, за да обоснове становището си. 

Повече подробности за битката на над 300 души да станат видими за държавата можете да намерите в интервюто с председателя на Сдружението на Тарловите пациенти в България Моника Маринова 



По публикацията работи: Дарина Колева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Слънчево време с изолирани превалявания следобед в четвъртък

В четвъртък ще преобладава слънчево време с временни увеличения на облачността. На отделни места, главно в планинските райони, ще превали краткотраен дъжд, придружен с гръмотевици. Ще духа слаб, в Източна България - умерен вятър, от север-североизток...

публикувано на 07.08.25 в 06:33

Кръводарителска акция „Сподели силата си, дари кръв" ще се проведе в Стара Загора

Районният център по трансфузионна хематология – Стара Загора и Международният младежки център организират съвместна кръводарителска акция под мотото „Сподели силата си, дари кръв". Инициативата ще се проведе от 08.30 ч. до 11.30 ч. в сградата на..

публикувано на 07.08.25 в 06:25

Дъжд заваля в района на пожара в община Харманли, отвориха магистралата

Към настоящия момент автомагистрала „Марица“ е отворена за движение, информират от областната администрация в Хасково. Участък от Харманли до Любимец беше затворен днес на обяд заради пожара в района. Продължава гасенето на големия пожар в Сакар планина...

публикувано на 06.08.25 в 22:12

Пожарът в Сакар вече засегна 30 000 декара

Пожарът в Сакар вече е засегнал около 30 000 декара площ. Вятърът продължава да е изключително силен, което затруднява овладяването на огъня, съобщават от oбластната управа в Хасково. Kметът на Община Любимец обяви частично бедствено положение в село..

публикувано на 06.08.25 в 19:21

Пилотен проект търси минерални води за балнеолечение край Николаево

Намиране на минерални води и изграждане на нов балнеоложки курорт в района на Николаево е целта пред стартиралия днес пилотен проект. Малката старозагорска община ще бъде център на дейностите по проучване на възможностите за откриване на минерални..

публикувано на 06.08.25 в 16:01

Рано сутринта утре предстои обработката на дърво за стършели

Община Стара Загора уведомява, че на ул. „Любен Каравелов“ - в участъка от ул. „Ген. Гурко“ до ул. „Христо Ботев“, близо до северозападния край на училище „Иван Вазов“, на тротоара расте широколистно дърво, което трябва да се обработи за стършели...

публикувано на 06.08.25 в 15:40

Еврото и прилагане на трудовото законодателство разясниха от Инспекцията по труда

Въвеждането на еврото у нас от 1-ви януари 2026 година и прилагане на трудовото законодателство разискваха на форум, организиран от Инспекцията по труда в Стара Загора. На него присъстваха представители на синдикатите, работодателски организации и..

публикувано на 06.08.25 в 15:33

Предлагат 30% увеличение на данък сгради в Стара Загора

Предлагат 30 процента увеличение на данък сгради в Стара Загора.  Това е една от залегналите точки на извънредната сесия на Общинския съвет в четвъртък. Предложението е на общинска администрация и е внесено от кмета Живко Тодоров. В него е записано,..

публикувано на 06.08.25 в 15:00

250 лв. глоба за фасове и семки по земята

До 250 лева глоба да отнасят замърсителите на обществени места в Стара Загора, предвижда допълнение в местната Наредбата за опазване на чистотата. Предложението ще бъде гласувано от Общинския съвет на извънредната му сесия на 7 август. В сега..

публикувано на 06.08.25 в 13:55

Откраднаха кръст от православен храм в Нова Загора

Откраднаха кръст от православен храм в Нова Загора . Дръзката кражба е станала в навечерието християнския празник Преображение. Крадецът е задържан, а кръстът върнат. Жълтият метал, от който е направен кръста, вероятно е привлякъл вниманието..

публикувано на 06.08.25 в 13:40