Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В навечерието на Световния ден на редките заболявания:

Над 300 невидими за държавата българи продължават битката за социалните и здравните си права

Сдружението на Тарловите пациенти настоява хората с рядкото заболяване да бъдат включени в Наредбата на медицинска експертиза, урегулираща издаването на телкови решения

За включването на диагностицираните с "периневрални кисти на Тарлов" в Наредбата за медицинска експертиза, която урегулира издаването на ТЕЛК,  настояват от Сдружението на Тарловите пациенти в България. 

Към момента това заболяване е част от хроничните болести. По този начин, според Моника Маринова, председател на Сдружението, невидими за държавата остават над 300 души, диагностицирани с кисти на Тарлов.

" Първо хората не могат да получават инвалидна пенсия, не могат да получават социални добавки, социални помощи. Не могат да използват личен асистент. Имаме пациенти, лежащи пациенти, те не могат да получават никакви доходи, няма кой да ги гледа, а това са хора, които не могат да се обслужват сами", даде пример Моника Маринова. 

 За шести път Сдружението на Тарловите пациенти в България прави опит хората с това заболяване да бъдат включени в Наредбата, която урегулира издаването на телковите решения.  

Отрицателен отговор към Министерството на здравеопазването  е изпратен от Експертен съвет по нервни болести , който разглежда предложението. След възражение от "Сдружението на Тарловите пациенти", Съветът има 30-дневен срок, който изтича на 29 февруари, за да обоснове становището си. 

Повече подробности за битката на над 300 души да станат видими за държавата можете да намерите в интервюто с председателя на Сдружението на Тарловите пациенти в България Моника Маринова 



По публикацията работи: Дарина Колева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Снимка: община Стара Загора

Кметът на Стара Загора: Връщаме на хората заградения терен в парка на кв. „Три чучура-север“

Заграденият терен в парка на кв. „Три чучура-център“ ще бъде върнат на хората и открит за свободно преминаване, обяви днес кметът на Община Стара Загора Живко Тодоров. Заедно със своите заместници, секретарят на администрацията, десетки общински..

публикувано на 13.09.25 в 16:01

Превръща ли се в изчезващ плод сливенската праскова?

Застудяването през пролетта, както и вредителите станаха причина българската праскова тази година да се превърне в деликатес на трапезата.  А появата на сливенска праскова пък се счита направо за събитие.  Днес обаче на Фермерския пазар в Стара Загора..

публикувано на 13.09.25 в 13:37

Нов голям пожар избухна в Свиленградско, обявиха частично бедствено положение

Нов голям пожар избухна в Свиленградско. Община Тополовград обяви частично бедствено положение поради възникнал пожар между селата Филипово и Варник, който се разпространи и към територията на община Свиленград. Изгорели около 2 300 декара сухи треви,..

публикувано на 13.09.25 в 12:38

Държаватата подпомага финансово студентите

Студентите , които се обучават в специалности, за които е предвидена само редовна форма на обучение , имат право на месечна помощ по чл.9 от Правилника за прилагане на Закона за социално подпомагане. Това се удостоверява с документ от висшето учебно..

публикувано на 12.09.25 в 16:43

Свиленград е домакин на фестивал на духовите оркестри

В Свиленград се провежда шестото издание на Фестивала на духовите оркестри. Тази вечер програмата започва открива Гвардейския представителен духов оркестър с диригент подполковник Ради Радев - диригент на българската армия. Предвидени са..

публикувано на 12.09.25 в 15:57
 IX ОУ „Веселин Ханчев“ - Стара Загора

IX ОУ „Веселин Ханчев“ открива юбилейна учебна година с близо 650 ученици

Старозагорското IX ОУ „Веселин Ханчев“ ще посрещне първия учебен ден на 15 септември с общо 645 ученици. 100 са първокласниците в учебното заведение, което празнува своя 60 годишен юбилей. Това заяви за Радио Стара Загора директорът Мария Горчева. По..

публикувано на 12.09.25 в 15:51

По-малко пожари от началото на годината в област Стара Загора в сравнение с 2024-та отчетоха от РДПБЗН

По-малко пожари от началото на годината в област Стара Загора в сравнение с 2024-та отчитат от Регионална дирекция „Пожарна безопасност и защита на населението“. Това съобщи в навечерието на професионалния празник на пожарникарите – 14 септември,..

публикувано на 12.09.25 в 15:50
Синдикален дом, Стара Загора

Безплатен градски транспорт за учениците в Стара Загора на 15 септември

На 15 септември в страната ще бъде открита новата учебна година. По повод първия учебен ден и тази година градският транспорт в Стара Загора ще бъде безплатен за всички ученици. Традицията е съвместна инициатива на Община Стара Загора и общинския превозвач..

публикувано на 12.09.25 в 15:01

Фестивалът U.L.I.C.A. – Street Fest този уикенд в Стара Загора

Днес е утре, Стара Загора ще бъде домакин на първия уличен фестивал U.L.I.C.A. – Street Fest. Фестивалът, насочен към младите, ще се проведе на пешеходната част на бул. „Цар Симеон Велики“, непосредствено пред Универсалния магазин. Организатор е общинско..

публикувано на 12.09.25 в 14:40

Повече от 1000 са първокласниците в Ямболска област

Готови за старта на новата учебна година са училищата в област Ямбол. 11 724 е броят на учениците в региона от 1 до 12 клас. Над 4200 са децата в градините и предучилищните групи, показват данните на РУО-Ямбол. За първи път 1016 първокласници ще..

публикувано на 12.09.25 в 13:49