Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

17 април - Световен ден на хемофилията

В България официален регистър за броя на болните няма, неофициално те са 600-700 души

На днешния 17 април светът поглежда към рядко генетично заболяване – хемофилията. Наричат я "кралска болест", защото се появява още по времето на кралица Виктория. Причина за възникването й е нарушението в  гликопротеин, наречен "фактор 8", който има отношение към нормалното кръвосъсирване.  

В България официален регистър на броя на болните от хемофилия няма, но неофициално те са 600-700 души, казва председателят на Управителния съвет на Българската асоциация по хемофилия Йордан Недевски. 

Как минава един ден на дете или възрастен с това заболяване - при тежката форма на хемофилия най-големия риск са травматични -  при падане или при удар, големи кръвоизливи. Те трябва да се овладяват навреме - тоест да бъдат лекувани навреме. Което означава да бъдат вливани лекарствата, които заместват липсващият фактор на кръвосъсирване  при тези болни, " обяснява Недевски. 

Болестта се характеризира с два основни типа – "хемофилия, тип "А"" и тип "Б". Вторият е много по-рядък, а първият може да се прояви в три форми – лек, средно тежък или тежък вариант. При тежкия вариант така нареченият  "фактор 8", отговарящ за съсирването на кръвта, е под 1 процент при норма за концентрация от 120. 

Тъкмо за такива четирима малки пациенти в момента се грижи професор Петрана Чакърова, завеждащ клиниката по педиатрия в Университетската  болница професор Киркович в Стара Загора. 

"Медицината е много динамична наука - в първите години какво правихме - те получават кръвоизлив, ние правим субституция  със съответния фактор с вливане на плазма. Сега обаче какво правим - за да запазим ставите два пъти или три пъти седмично, те получават получават профилактично съответния фактор. А резултатите са действително, чудесни", обяснява професор  Чакърова. 

 

От тази година обхватът на профилактичната терапия е разширен и от нея вече ще могат да се възползват и по-големите пациенти, разказва Йордан Недевски.

На днешния ден по традиция Българската асоциация по хемофилия организира кръгла маса в столицата. Една от темите там ще е денталната грижа, защото при болните от хемофилия рутинна процедура по вадене на зъб изисква предварителна подготовка и комплексна грижа.    

За да привлече общественото внимание върху болестта традиционно, освен кръглата маса днес,  Българската асоциация по хемофилия организира и спортни събития на открито. На 26 април в четири български града – София, Пловдив, Бургас и Варна, ще се състоят велокросове. А иначе – тъкмо колоезденето и плуването са двата препоръчителни спорта за пациентите с диагноза "хемофилия". 




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

МОН предлага групиране на учениците в подготвителните класове на езиковите гимназии

С предлаганите от Министерството на образованието и науката промени в  рамковите учебни планове искаме да се п остигне баланс между отделните предмети , каза днес в Стара Загора министър Красимир Вълчев пред журналисти в Стара Загора. Той подчерта, че..

публикувано на 18.08.25 в 18:18

Овладяха пожара над "Три чучура - север"

Пожарът над старозагорския квартал "Три чучура - север" е локализиран, съобщава секретарят на общината Николай Диков. Пожар над квартал "Три чучура - север" Огънят пламна от мълния в следобедните часове, съобщиха от областната администрация. На..

публикувано на 18.08.25 в 17:23

Пожар над квартал "Три чучура - север"

Пожар над квартал "Три чучура - север " - по информация от Пресцентъра на Областната администрация в Стара Загора е паднала мълния, запалили са се сухи треви и храсти.  Преди минути в социалните мрежи бе публикувана снимка, според която огънят вече е..

публикувано на 18.08.25 в 16:44

Въздушна акция от летище Стара Загора спаси града от големия пожар

Свидетел на пожара в местността "Седми километър" край Стара Загора, пожелал анонимност, разказа, че включването на хеликоптер в гасителните действия е изиграло решаваща роля за справяне с критичната ситуация. "Всички дадоха всичко от себе си, но..

обновено на 18.08.25 в 16:31

Експерт: Железопътната инфраструктура в България е морално остаряла

Като морално остаряла определи железопътната инфраструктура в България експертът инж. Мартин Янев. Според председателя на Клъстер Зелен транспорт тенденцията у нас е инциденти, подобни на този от петък край Симеоновград, да продължат и в бъдеще. Той..

публикувано на 18.08.25 в 15:59

Министър Вълчев: С ежегодно оценяване на директорите ще се повиши тяхната отговорност

Въвеждането на мандатност за директорите на училища и детски градини крие риск много учебни заведения да останат без титуляри, заяви в Стара Загора министърът на образованието и науката Красимир Вълчев във връзка с приключващите конкурси за директори в..

публикувано на 18.08.25 в 15:49

Субективизъм в избора на училищни директори в Стара Загора подозират от ПП "Възраждане"

В срок до 14 дни Министерството на образованието и науката да  предостави цялата база данни, свързана с проведените конкурси за училищни директори в държавни и  общински училища на територията на област Стара Загора , изисква с писмено заявление з..

публикувано на 18.08.25 в 15:01

Община Стара Загора отмени частичното бедствено положение

От днес отпада частичното бедствено положение, което Община Стара Загора обяви вчера заради пожара, възникнал край Стара Загора. Няма активни огнища, рискови зони или опасност за хората, обобщават ситуацията от общинска администрация.  Теренът е..

публикувано на 18.08.25 в 14:51

Ремонтират още една учебна година гимназията по облекло и хранене

И тази година учебна година учениците от старозагорската Професионална гимназия по облекло и хранене „Райна Княгиня“ няма да могат да се завърнат в сградата на училището. Днес министърът на образованието Красимир Вълчев провери на място причините за..

публикувано на 18.08.25 в 13:08

Мълчаливите свидетели: Животните в огнения капан край Стара Загора

Пожарът, обхванал района на "Седми километър" край Стара Загора, не пощади нищо по пътя си. Освен изпепелени постройки, изгорели ниви, унищожена растителност в огнения капан останаха и десетки – а може би стотици – животни. Повечето от тях нямаха шанс да..

публикувано на 18.08.25 в 12:48