Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

17 април - Световен ден на хемофилията

В България официален регистър за броя на болните няма, неофициално те са 600-700 души

На днешния 17 април светът поглежда към рядко генетично заболяване – хемофилията. Наричат я "кралска болест", защото се появява още по времето на кралица Виктория. Причина за възникването й е нарушението в  гликопротеин, наречен "фактор 8", който има отношение към нормалното кръвосъсирване.  

В България официален регистър на броя на болните от хемофилия няма, но неофициално те са 600-700 души, казва председателят на Управителния съвет на Българската асоциация по хемофилия Йордан Недевски. 

Как минава един ден на дете или възрастен с това заболяване - при тежката форма на хемофилия най-големия риск са травматични -  при падане или при удар, големи кръвоизливи. Те трябва да се овладяват навреме - тоест да бъдат лекувани навреме. Което означава да бъдат вливани лекарствата, които заместват липсващият фактор на кръвосъсирване  при тези болни, " обяснява Недевски. 

Болестта се характеризира с два основни типа – "хемофилия, тип "А"" и тип "Б". Вторият е много по-рядък, а първият може да се прояви в три форми – лек, средно тежък или тежък вариант. При тежкия вариант така нареченият  "фактор 8", отговарящ за съсирването на кръвта, е под 1 процент при норма за концентрация от 120. 

Тъкмо за такива четирима малки пациенти в момента се грижи професор Петрана Чакърова, завеждащ клиниката по педиатрия в Университетската  болница професор Киркович в Стара Загора. 

"Медицината е много динамична наука - в първите години какво правихме - те получават кръвоизлив, ние правим субституция  със съответния фактор с вливане на плазма. Сега обаче какво правим - за да запазим ставите два пъти или три пъти седмично, те получават получават профилактично съответния фактор. А резултатите са действително, чудесни", обяснява професор  Чакърова. 

 

От тази година обхватът на профилактичната терапия е разширен и от нея вече ще могат да се възползват и по-големите пациенти, разказва Йордан Недевски.

На днешния ден по традиция Българската асоциация по хемофилия организира кръгла маса в столицата. Една от темите там ще е денталната грижа, защото при болните от хемофилия рутинна процедура по вадене на зъб изисква предварителна подготовка и комплексна грижа.    

За да привлече общественото внимание върху болестта традиционно, освен кръглата маса днес,  Българската асоциация по хемофилия организира и спортни събития на открито. На 26 април в четири български града – София, Пловдив, Бургас и Варна, ще се състоят велокросове. А иначе – тъкмо колоезденето и плуването са двата препоръчителни спорта за пациентите с диагноза "хемофилия". 




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Огнен ад край Стара Загора: Къщи изгоряха, евакуираха хора

Пожарът, който избухна този следобед в местността "Седми километър" край Стара Загора, вече е под контрол . Светкавичната реакция на властите и мобилизирането на всички налични ресурси предотврати разрастването на огъня във вилната зона. Кметът на..

публикувано на 17.08.25 в 18:42

Голям пожар край Стара Загора, активираха системата BG-ALERT

Сигнал за пожар в Района на местност "Седмия километър" край Стара Загора е получен минути след 15 часа днес. На място са екипи от старозагорската Пожарна. Още екипи от съседни общини пътуват, за да се включат в гасенето, съобщиха от ОД на МВР Стара..

публикувано на 17.08.25 в 16:23

Жители на хасковското село Крепост протестират заради опасно кръстовище

Жителите на хасковското село Крепост настояват за обезопасяване на опасно кръстовище по пътя Хасково-Димитровград на разклона за селото им, съобщава Българската национална телевизия. Кръстовището е на международен път, един от най-натоварените в..

публикувано на 17.08.25 в 14:18
Снимката е илюстративна.

Слабо земетресение беше регистрирано в Кермен

В 5:28 ч. Националният институт по геофизика, геодезия и география към Българската академия на науките регистрира земетресение на 9,2 км североизточно от Кермен, близо до Сливен и Ямбол. Земетресението е с магнитуд 3,3 и дълбочина 10 км. Няма данни за..

публикувано на 17.08.25 в 13:22

Два пожара пламнаха край Велико Търново около изхода за Стара Загора

Два пожара избухнаха край Велико Търново . Горят сухи треви на две места около изхода на Велико Търново в посока Стара Загора . Пламъците избухнаха малко преди обед . Едното огнище е преди т. нар. “Присовски завои” , а другото на разклона..

публикувано на 17.08.25 в 13:17

Пожарът в елховските села Стройно, Борисово и Бояново е овладян

Овладян е пожарът в елховските села Стройно, Борисово и Бояново, каза за БНР кметът на общината Петър Гендов.   Пожарът възникна около обяд вчера и заради силния вятър бързо обхвана сухи треви и храсти, а кметът Гендов съобщи, че е навлязъл и в горски..

публикувано на 17.08.25 в 10:12

Слънчева и гореща неделя до обяд, облаци и възможен дъжд в планините следобед

Днес преди обяд ще бъде слънчево. След обяд ще се развива купеста облачност и на отделни места в северозападните и югоизточните райони ще превали и прегърми. Ще духа слаб и умерен източен вятър. Максималните температури ще бъдат между 30° и 35°. Над..

публикувано на 17.08.25 в 09:50

Горят сухи треви и стърнища между няколко елховски села

Горят сухи треви и стърнища между елховските села Стройно, Борисово и Бояново в Елховско, съобщават от полицията в Ямбол.  Към момента няма опасност за населените места, но силният вятър затруднява гасенето.  Огънят е тръгнал в обедните часове от пътя..

публикувано на 16.08.25 в 16:57

Изтеглиха цистерните от ЖП релсите край с. Пясъчево

Днес, рано сутринта, започна разчистването на дерайлиралите цистерни край симеоновградското село Пясъчево.  И тази сутрин на място са десетки служители на пожарната, НКЖИ и други компании.  До късно снощи е продължило обливането с вода на част от..

публикувано на 16.08.25 в 10:47

Игра с огъня е причината за пожара в сливенското село Селиминово

Пожар обхвана около 20 имота в покрайнините на сливенското село Селиминово вчера следобед. Изгорели са стопански постройки, спасени са домовете на хората. Пожарът е потушен.  О гънят е тръгнал от източния край на селото и заради силния вятър се е..

публикувано на 16.08.25 в 08:51