Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

17 април - Световен ден на хемофилията

В България официален регистър за броя на болните няма, неофициално те са 600-700 души

На днешния 17 април светът поглежда към рядко генетично заболяване – хемофилията. Наричат я "кралска болест", защото се появява още по времето на кралица Виктория. Причина за възникването й е нарушението в  гликопротеин, наречен "фактор 8", който има отношение към нормалното кръвосъсирване.  

В България официален регистър на броя на болните от хемофилия няма, но неофициално те са 600-700 души, казва председателят на Управителния съвет на Българската асоциация по хемофилия Йордан Недевски. 

Как минава един ден на дете или възрастен с това заболяване - при тежката форма на хемофилия най-големия риск са травматични -  при падане или при удар, големи кръвоизливи. Те трябва да се овладяват навреме - тоест да бъдат лекувани навреме. Което означава да бъдат вливани лекарствата, които заместват липсващият фактор на кръвосъсирване  при тези болни, " обяснява Недевски. 

Болестта се характеризира с два основни типа – "хемофилия, тип "А"" и тип "Б". Вторият е много по-рядък, а първият може да се прояви в три форми – лек, средно тежък или тежък вариант. При тежкия вариант така нареченият  "фактор 8", отговарящ за съсирването на кръвта, е под 1 процент при норма за концентрация от 120. 

Тъкмо за такива четирима малки пациенти в момента се грижи професор Петрана Чакърова, завеждащ клиниката по педиатрия в Университетската  болница професор Киркович в Стара Загора. 

"Медицината е много динамична наука - в първите години какво правихме - те получават кръвоизлив, ние правим субституция  със съответния фактор с вливане на плазма. Сега обаче какво правим - за да запазим ставите два пъти или три пъти седмично, те получават получават профилактично съответния фактор. А резултатите са действително, чудесни", обяснява професор  Чакърова. 

 

От тази година обхватът на профилактичната терапия е разширен и от нея вече ще могат да се възползват и по-големите пациенти, разказва Йордан Недевски.

На днешния ден по традиция Българската асоциация по хемофилия организира кръгла маса в столицата. Една от темите там ще е денталната грижа, защото при болните от хемофилия рутинна процедура по вадене на зъб изисква предварителна подготовка и комплексна грижа.    

За да привлече общественото внимание върху болестта традиционно, освен кръглата маса днес,  Българската асоциация по хемофилия организира и спортни събития на открито. На 26 април в четири български града – София, Пловдив, Бургас и Варна, ще се състоят велокросове. А иначе – тъкмо колоезденето и плуването са двата препоръчителни спорта за пациентите с диагноза "хемофилия". 




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Общинските съветници на Болярово приеха бюджета за 2025 г

Общинският съвет на Болярово прие на редовно заседание бюджета за 2025 година. Общината ще разполага с около 1 100 000 лв. повече в сравнение с миналата година.  Кметът Христо Христов определи бюджета като „амбициозен, финансово обезпечен и балансиран“...

публикувано на 16.05.25 в 17:57

Оставиха в ареста обвиняем за телефонна измама в Стара Загора

Районен съд – Стара Загора взе най-тежката мярка за неотклонение „Задържане под стража“ спрямо 49-годишния В. П., който е обвинен за участие в телефонна измама. На същия е повдигнато обвинение за това, че на 14 март в Стара Загора, в съучастие..

публикувано на 16.05.25 в 17:01

В Хасково оставиха в ареста сирийците, отвлекли мароканско семейство

Окръжният съд на Хасково наложи постоянен арест на задържаните за отвличане, побой и изнасилване на мароканско семейство сирийци в харманлийското село Българин. Прокуратурата е изнесла много факти пред съда, поради което е приета тезата на..

публикувано на 16.05.25 в 16:59

Прокуратурата започна проверка на сметище с биологични отпадъци край Ямбол

Районна прокуратура в Ямбол се самосезира по материали в медиите, съдържащи информация за наличието на биологични отпадъци, изхвърлени в изоставен търговски обект в покрайнините на града. Прокуратурата разпореди проверка, която да бъде..

публикувано на 16.05.25 в 16:55

Валя Балканска гостува на събора в новозагорското село Еленово

Новозагорското село Еленово, организира за осми път фолклорен събор в селото. Фестивалът се провежда в двата почивни дни, като програмата започва от 9,30 и продължава през целия ден. Очакват се хиляди гости за поредна година, а участниците са от..

публикувано на 16.05.25 в 15:52

Хора с редки заболявания дискутираха проблеми в Стара Загора

В Международния ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов, в Стара Загора се събраха 7 пациентски организации на хора с редки заболявания. Те се обединиха под мотото „Сами сме редки – заедно сме силни“. Разказите на..

публикувано на 16.05.25 в 15:52
Михаил Михайлов, лидер на КТ ПОДКРЕПА

И културните институти протестират символично

След протестите за ръст на заплатите в градския транспорт и обществените медии специалистите в музеите и художествените галерии също заявяват искания за увеличение на възнагражденията. Те ще протестират символично в утрешната Нощ на музеите..

публикувано на 16.05.25 в 15:43

Ивета Лазарова: Изчистени са неяснотите по предложението за замени на парцели в парк "Бедечка"

На 20 май предстои Общински съвет Стара Загора да приеме бюджета на общината за 2025 година. Проектобюджета е минал през всички общински комисии и приет от тях, съобщи за Радио Стара Загора председателя на Общинския съвет Ивета Лазарова. Тя..

публикувано на 16.05.25 в 15:40

Катастрофа със загинал между Любимец и Харманли на магистрала "Марица"

Тежка катастрофа с жертва е станала на автомагистрала "Марица“. Инцидентът е станал на 68 км на магистралата в отсечката между Любимец и Харманли.  Сигнал за инцидента е подаден в 10:10 часа преди обед днес. Пътуващ по магистралата микробус в..

публикувано на 16.05.25 в 14:07

"Звездица" пее и танцува с „Настроние“

Емоционално, с много усмивки и хубаво настроение деца, родители и учители споделиха превърналия се в традиционен фолклорен празник „Звездица пее и танцува с „Настроние“.   300 от общо 320 деца в детска градина “Звездица“№58 в Стара Загора  танцуват..

публикувано на 16.05.25 в 13:52