Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Една трета от хората с редки болести в Бургас са деца

Близо 7000 са редкиje  болести, открити и описани в медицинската литература. Броят им зависи  от точността на определението на това, какво представлява болестта. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. Една болест би могла да бъде рядка за една област и честа за друга. Такъв пример е заболяването таласемия, анемия с генетичен произход, която е рядкост в Северна Европа, но се среща често в Средиземноморския регион.  Тези хора се нуждаят от лечение и лекарства,които често липсват дори в големите градове, няма и специалисти,които адекватно и бързо да реагират,когато пациентите се нуждаят от помощ. 60 са те в Бургас,25 са деца. За проблемите им разказва репортажа на Десислава Златева

чуйте звуковия файл



Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването , тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Следствие на което ще се игради   и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Боршош и Генов:Петролният разлив няма да достигне до бреговете на българското Черноморие

Петролният разлив в Черно море няма да достигне до бреговете на българското Черноморие. Това е становището на  министрите на туризма Мирослав Боршош и на околната среда и водите Манол Генов. Двамата се срещнаха спешно, за да обсъдят ситуацията и потенциалните рискове за българското крайбрежие. Медийни публикации, според които се наблюдава..

публикувано на 25.01.25 в 09:39

28 тона текстилни отпадъци са събрани на територията на Община Несебър

Над 28 тона е количеството на текстилните отпадъци, събрани на територията на Община Несебър към настоящия момент. То безвъзмездно е предадено на „М-ТЕКС РЕЦИКЛИРАНЕ НА ТЕКСТИЛ” ООД, съгласно сключен договор, съобщиха от местната администрация. За намаляването потока на смесените битови отпадъци на територията на общината повече от година функционира..

публикувано на 24.01.25 в 16:26

В Сливен се проведе тренировка за готовността на институциите при авария в предприятие

В Сливен беше направена тренировка за реакцията институциите при авария в предприятие с висок рисков потенциал – Петролната база, която е близост до града. Целта й беше да се провери готовността на Общината за защита здравето и живота на населението, опазване целостта на инфраструктурата и  на околната среда. Друга задача на проиграването беше да се..

публикувано на 24.01.25 в 16:10

Хора с двигателни проблеми отново може да кандидатстват за рампи и асансьори

Министерството на труда и социалната политика отваря процедурата за набиране на проекти по Националната програма за достъпна жилищна среда и лична мобилност. Община Бургас е отново единствената в страната, която ще поеме изготвянето на инвестиционните проекти на желаещите да кандидатстват за помощни средства, които да улеснят достъпа до домовете им...

публикувано на 24.01.25 в 15:51

Корабите „Бургус“ и „Анастасия“ „акостираха“ в Сарафово

 От днес в квартал „Сарафово“ жители и гости на населеното място имат  на нова арт инсталация с модели на лодки. Те са разработени като концепция и осъществени от Общинско предприятие – Туризъм към Община Бургас. Преди да се случи това, на проведено събрание на местните жители бе представен и художественият проект. Корабите „Бургус“ и „Анастасия“..

публикувано на 24.01.25 в 14:40

30 години от създаването на парк "Странджа"

Под надслов ,,При нас всичко е най‘‘ днес в Малко Търново се отбеляза 30 години от създаването на  Природен парк ,,Странджа‘‘. Кметът на Община Царево Марин Киров поздрави ръководството и екипа и подари на директора инж. Румяна Цвяткова  ръчно изработена картина от вълна, олицетворяваща символите на парка. Събитието е част от поредица от прояви, с..

публикувано на 24.01.25 в 13:40

Burgas Game Jam започва днес

Най-голямото събитие за създаване на игри в Бургас започва днес в Регионална библиотека „Пейо К. Яворов“ и ще продължи до 26 януари   . 48-часовият хакатон е част от глобалната мрежа Global Game Jam и предоставя  възможност на хора от различни възрасти и професии да се съберат и да създават игри, вдъхновени от обща глобална тема. Организатор е..

публикувано на 24.01.25 в 11:25