Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Една трета от хората с редки болести в Бургас са деца

Близо 7000 са редкиje  болести, открити и описани в медицинската литература. Броят им зависи  от точността на определението на това, какво представлява болестта. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. Една болест би могла да бъде рядка за една област и честа за друга. Такъв пример е заболяването таласемия, анемия с генетичен произход, която е рядкост в Северна Европа, но се среща често в Средиземноморския регион.  Тези хора се нуждаят от лечение и лекарства,които често липсват дори в големите градове, няма и специалисти,които адекватно и бързо да реагират,когато пациентите се нуждаят от помощ. 60 са те в Бургас,25 са деца. За проблемите им разказва репортажа на Десислава Златева

чуйте звуковия файл



Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването , тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Следствие на което ще се игради   и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Художници в Несебър протестират

Напрежение преди днешната Общинска сесия в Несебър. Художници ще протестират срещу предложението на Общината да закрие Градската художествена галерия и да предостави помещението за извънкласни занимания на учениците от начален курс на местното училище. Помещението се намира в центъра на Стария глад и е единствената постоянно действаща..

публикувано на 30.04.25 в 07:30

Прогноза на опасни метеорологични явления за 30 април

За 30 април Националният институт по метеорология и хидрология (НИМХ) издаде предупреждение от първа степен (жълт код) за равнинната част от Южна и Източна България. В 17 области от страната, сред които Бургас, Ямбол и Сливен, се очакват близки до нулата температури и условия за слана в ранните сутрешни часове. По Черноморието през деня ще бъде..

публикувано на 29.04.25 в 23:57
снимката е илюстративна

124 моторни и строителни машини се предлагат на търг от Гранична полиция в Елхово

Главна дирекция „Гранична полиция“ организира търг с явно наддаване за продажба на излезли от употреба моторни превозни средства и инженерна техника. Общо 124 обекта ще бъдат предложени – леки и товарни автомобили, булдозер, колесен трактор, багери и други машини, които вече не са необходими на регионалната структура на дирекцията в Елхово. Търгът..

публикувано на 29.04.25 в 18:00

Продължават реконструкциите по улица „Първа“ в Несебър

В Несебър започна преасфалтиране на улица „Първа“ в участъка между светофарните кръстовища при ресторант „Чучура“ и хотел „Калофер“. Преди това в същата отсечка вече е изградено ново улично осветление и са положени нови тротоари. Същевременно приключиха дейностите по разширение и преустройство на пътя от края на ул. „Първа“ – кръстовището за град..

публикувано на 29.04.25 в 17:20
Общински съвет - Бургас 2023/2027 г.

Община Бургас е поръчала 30 уреда за измерване нивата на радон в образователни и обществени сгради

Има ли наличие на радон в образователни, обществени и частни жилища в Бургас. Това бе най-коментираната тема в Общинския съвет, след като отне на местния парламент повече от час и половина време по дискусии, в които стана ясно, че Общината е поръчала преди месец 30 апарата за измерване на радон в детски градини, като 9 от тях вече са поставени...

публикувано на 29.04.25 в 16:57
(архив)

Продължават техническите тестове на въжената линия край Сливен

Продължават техническите тестове на въжената линия край Сливен, след инцидента, при който заради неизправна седалка бяха ранени двама души. В момента на всички седалки на лифта се извършва пробно теглене на натоварване. Кметът Стефан Радев обясни какви тестове се правят на седалките на лифта. "Всички седалки се изтеглят на натоварване по-високо..

публикувано на 29.04.25 в 16:47

Общински съвет - Бургас: Сарафово ще има втори вход-изход

Община Бургас трябва да предвиди средства в размер на 1 200 000 лева в бюджета си за тази година, за да изгради втори вход-изход от квартал „Сарафово“ към обръщалото на автобус №15. Това решиха днес общинските съветници на своето заседание. Идеята на някои от тях да се изгради ново кръгово кръстовище не беше подкрепено. Причината е,че това вече е..

обновено на 29.04.25 в 16:30