Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Комисия ще помага за регистриране на хора с редки заболявания

Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването. Тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Ще бъде изградена и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.
60 души са те в Бургас, 25  са деца, това са хора ,които официално са регистрирани към здравната каса , уточни Мандаджиева и определи най-големите проблеми пред тях. "Най-вече липсата на лекарства – за някои от заболяванията има лекарства, но за България това лекарство не е внесено. Други лекарства са твърде скъпи. Това е най-големият проблем – липсата на лечение и скъпо струващото лечение. Отделно след това започваме борбата с институциите – било за вписване на дадено заболяване в наредбите, било за получаване на достъп до лечение", казва Полина Мандаджиева.
Близо 7000 са редки болести, които са били открити и описани в медицинската литература. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. В България хората с такова заболяване са около 400 хил., уточни още Мандаджиева.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Възможно е минималната заплата да стане 1200 лева

Минималната работна заплата ще бъде малко над 1200 лв.  До дни, когато ще излязат данните на националната статистика за средното трудово възнаграждение, ще се изчисли точно колко ще бъде от следващата година. Това каза за БНР министърът на труда и социалната политика Борислав Гуцанов. „Формулата, по която се определя минималната работна заплата е..

публикувано на 16.08.25 в 10:36

ВиК ремонт променя трафика в Бургас: ограничения на „Дебелт“ и в „Зорница“

В Бургас се въвежда временна организация на движението заради ремонт на мрежата за водоснабдяване и канализация. Участък от ул. „Дебелт“ между ул. „Сливница“ и ул. „Александър Стамболийски“ се затваря за моторни превозни средства (МПС) от 10:00 ч. на 18 август (понеделник) за срок от 10 дни. Ограничения има и в ж.к. „Зорница“. От 09:00 ч. на..

обновено на 16.08.25 в 09:41

Затварят ул. „Конт Андрованти“ в Бургас през уикенда (ОБНОВЕНА)

Улица „Конт Андрованти“ при кръстовището с „Цар Петър“ ще бъде затворена за движение днес и утре - 17 август, от 9:00 до 18:00 ч. Причината за временното ограничение е товаро-разтоварна дейност на строителни материали и техника на ул. „Тракийска“ до сградата на НАП, по информация на общинската администрация. Ограничението важи и за двата дни от..

обновено на 16.08.25 в 08:36

122-ата годишнина от Илинденско-Преображенското въстание честват на Петрова нива

Националният възпоменателен събор "Петрова нива" ще се проведе днес в едноименната местност край Малко Търново. С разнообразна програма ще бъдат отбелязани 122 години от Илинденско - Преображенското въстание. Честването е под почетния патронаж на президента Румен Радев. Научна конференция, туристически поход, изложба и концерти са..

публикувано на 16.08.25 в 07:30

Несебър отбелязва празника на града Успение Богородично

Град Несебър отбелязва своя празник на 15 август, когато православната църква чества Успение Богородично. Тържествата започнаха със света литургия в храм „Успение Богородично“, а пред крепостните стени се проведе ритуал по издигане на националния флаг от рота на Военноморска база-Бургас. Предвидени са поредица от концерти, изложби и..

публикувано на 15.08.25 в 15:35
снимката е илюстративна

Юни в област Бургас: 1.806 млн. нощувки, заетост 47.4%, приходи 156.8 млн. лв.

Нощувките в местата за настаняване в област Бургас са 1 806.9 хил. Ръст има при чуждите туристи – 1 412.2 хил. (+16.2%), докато нощувките на българи са 394.7 хил. (–6.3%). Данните са на НСИ. Функционирали са 746 обекта с 53.5 хил. стаи и 129.0 хил. легла. Спрямо юни 2024 г. местата за настаняване се увеличават с 3.0%, а леглата – с 5.3%...

публикувано на 15.08.25 в 11:00

Предимно слънчево в петъчния ден с голямо вълнение на морето

В повечето райони днес ще е предимно слънчево. В Югозападна България и планините ще се развива купеста облачност и на места ще превали.  Ще духа до умерен, в Югоизточна България временно силен вятър от изток-североизток. Максималните температури ще бъдат между 31° и 36°, за София - около 31°. В планините ще преобладава слънчево време. В следобедните..

обновено на 15.08.25 в 08:17