Благотворителен базар организиран от родители на деца със спинална мускулна атрофия ще се проведе от 6 до 9 декември в Бургас. В него ще се предлагат ръчно направени изделия, а средствата, които ще се съберат от продажбата им ще се използват за ежедневна рехабилитация и лечение на малчуганите страдащи от болестта, съобщи Ралица Енева от фондация СМА, тя също е майка на дете с това заболяване.
"В Бургас има момиченце, което е със СМА. Децата от нейната група в ДГ "Ханс Кристиян Андерсен", учителите и родителите също ни подкрепят като направиха красиви коледни сувенири, които ще включим в базара. Те раздаваха флаери, разлепяха плакати за проявата и много дейно се включиха в подготовката. Ще предложим изделия направени с много любов!"
Спиналната мускулна атрофия се среща при 1 на 10 000 деца. Това е заболяване, което води до пълна парализа, те са умствено съхранени, но не могат да ходя, да се хранят, да си движат и последно да дишата. Това е най - тежката форма на болестта!, разказа Ралица Енева.
Тя добави, че вече има терапия за лечение на СМА, но това може да стане само в чужбина. Там те могат да получат жизнено необходимото им лекарство, което стопира прогресиращото заболяване и подобрява физическото им състояние. Родителите на деца със СМА се борят това лечение да е възможно и в България.
Призивът на семействата, засегнати от болестта, е да ги подкрепите в тяхната нелека борба, като дарите средства или закупите от красивите ръчно изработени предмети, които ще можете да откриете на следните локации:
- на 6-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Шатра на площад "Тройката" (до дървените къщички).
- от 6-ти до 9-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Културен дом на Нефтохимика - част от Handmade Design Market - Бургас.
Можете да направите дарение и по банков път:
BIC: FINVBGSF
IBAN: BG62FINV91501216827732
Титуляр - СМА България
Фондация СМА България
Facebook: https://www.facebook.com/smabulgaria.
Повече за благотворителния базар можете да откриете на фейсбук страницата на събитието:
https://www.facebook.com/events/2334952850062051/?active_tab=discussion.
интервюто с Ралица Енева може да чуете в звуковия файл:
Негово Високопреосвещенство Сливенския митрополит Арсений освети новоизградения параклис „Св. Николай Чудотворец“, издигнат над пристанището в град Царево. На освещаването присъстваха кметът на община Царево Марин Киров, Председателя на Общински съвет Царево Таня Янчева, множество жители и гости на града. По-рано митрополит Арсений отслужи..
Започва прехвърляне на сурови петролни продукти от борд на борд на 13-14 км от Несебър и Поморие, съобщиха преди минути от Обществения съвет в Несебър. "Този път духа вятър с посока север-североизток и на прицел от обгазяване са Созопол, Черноморец, Приморско", сподели в свое видео във фейсбук Кръстьо Пеев от организацията. Той..
Сливенският митрополит Арсений ще освети параклиса "Св. Николай Чудотворец", издигнат над пристанището в град Царево. Църковната церемония ще е в 12 часа. Преди това от 9 часа Негово Високопреосвещенство ще отслужи Архиерейска света литургия в село Кости. Тя ще е в храм „Св. св. Кирил и Методий“. Жителите и гостите ще могат да се докоснат до..
Обществените чешми в Сливен са обект на непрекъснати кражби и вандализъм, алармират от общината. Извършителите чупят или крадат кранчетата на чешмите. Община Сливен поставя нови веднага, но за броени часове те са или откраднати или счупени. Става думи за чешмички, монтирани в паркове, на площи около здравни заведения, автогарата и други обществени..
В Болярово започна записването за дърва за огрев И тази година Община Болярово осигурява дърва за огрев на преференциални цени. От днес, започна записването и заплащането на заявените количества. Жителите на общината могат да заявят до 10 кубика дърва, като цената е: 50,00 лв./куб.м с ДДС – за количества до 5 кубика; 60,00 лв./куб.м с ДДС..
За спешна среща с ръководството на концесионера на двете морски летища Варна и Бургас настояват работещите в дружество. Искането е отправено от Федерацията на транспортните работници към КТ „Подкрепа” и Федерацията на транспортните синдикати към КНСБ, заради нарастващото социално напрежение сред служителите. То е породено от огромната натовареност..
Опитахме се да се свържем с г-жа Митева за да изрази публично мнението си, но не получихме обратна връзка. Затова решихме да попитаме гражданите и гостите на града, които бяха на площад „Тройката“ за хигиената и почистването на района. Мненията на гражданите са различни, но за повечето от тях нивото на чистотата около площада е на задоволително..
Опитахме се да се свържем с г-жа Митева за да изрази публично мнението си, но не получихме обратна връзка. Затова решихме да попитаме гражданите и..
За спешна среща с ръководството на концесионера на двете морски летища Варна и Бургас настояват работещите в дружество. Искането е отправено от..
Започва прехвърляне на сурови петролни продукти от борд на борд на 13-14 км от Несебър и Поморие, съобщиха преди минути от Обществения съвет в..
Разкъсана облачност
Ясно
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица