Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас

| обновено на 25.06.23 в 07:19
Снимка: jcomp on Freepik

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас от 10 и 30 ч в сградата на Областна администрация. Тя се организира от Българската Хънтингтън Асоциация, която е пионер в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести. 

От техните услуги се възползват хора с различни редки диагнози, като: Амиотрофична Латерална склероза, Мускулна дистрофия, Атаксии, Дистонии,атипичен паркинсонизъм Муковисцидоза, Болест на Хънтингтън, Болест на Уилсън, Болест на Гоше, Булозна епидермолиза (т.н „Пеперудени деца“), Акромегалия, Пулмонална Хипертония, Саркоидоза, Сирингомиелия, Неврофиборматоза и други. 

На тази опознавателна среща с хора с редки заболявания в Бургас и региона, те ще могат да споделят своите нужди, за да може да се планират услугите на местно ниво. 

Идеята е в Бургас да се създаде функциониращ социален център, като клон на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 от гражданите на ЕС. Макар и привидно редки, редките диагнози са изключително много на брой и всъщност засягат около 30 милиона души в рамките на Европейският съюз. За България, чието население е приблизително 7 милиона и половина, по данни от 2004-та година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 - 450 000 хиляди човека. 

Редките заболявания в 80% от случаите са наследствени. 

Това ги прави изключително значим социален проблем, който засяга основната структура на обществото- семейството. Специализираните социални услуги представляват важен ресурс за подобряване на качеството на живот на тези хиляди хора и техните семейства. 

Сред населението в област Бургас се очаква да има повече от 20 000 засегнати семейства. 

Наличието на специализирани социални услуги, фокусирани върху хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират хората, живеещи с редки болести. Специализираните социалните услуги са важни още за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътя им към интеграция чрез информираност, консултиране, овластяване, както и други мерки за подпомагане, подсигуряване зачитането на правата на пациента и насърчаване на автономията им и грижещите се за тях, както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите, техните семейства и родители - от друга. 
По публикацията работи: Ивайло Пеев

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Връчват Годишните награди „Лекар на Бургас“ на 19 октомври в Културен дом НХК

На професионалния празник на българския лекар – 19 октомври, Ден на св. Иван Рилски ще бъдат връчени Годишните награди „Лекар на Бургас“ за 2025 година. Празничният спектакъл ще започне в 18.30 часа в Културен дом на НХК и ще бъде под надслов: „Изкуството лекува!“. На него са поканени близо 500 бургаски лекари, медицински сестри и специалисти от..

публикувано на 17.10.25 в 11:30
Д-р Борислав Миланов

Очакват нов бюджет за продължаване на програмата за детското дентално здраве

„Националната програма за профилактика на оралните заболявания при децата приключва своя трети петгодишен етап, но има надежда да бъде продължена“. Това обяви в Сливен председателят на Българския зъболекарски съюз д-р Борислав Миланов. По думите му, програмата чака одобрение от Министерството на финансите, за да бъде внесена в Министерския съвет...

публикувано на 17.10.25 в 07:40

Започна национална компания в подкрепа на недоносените деца

Започва национална кампания "Малки стъпки на големи герои“ в подкрепа на недоносените деца. Това съобщиха от фондацията "Нашите недоносени деца“. Кампанията започва днес в Бургас и има за цел да обедини хора от цялата страна в подкрепа на преждевременно родените бебета и техните семейства. Инициативата е по повод Световния ден на недоносените деца - 17..

публикувано на 16.10.25 в 19:00

Бургас отбелязва Световния ден за борба с остеопорозата в Морската градина

Открито събитие по повод Световния ден за борба с остеопорозата ще се състои на 20 октомври от 10:00 до 12:30 часа в Морската градина до Експо център „Флора“. Инициативата е под надслов „Здрави кости – живот с движение, радост носи без съмнение“ и се организира от Община Бургас. В програмата са включени йога сесия на открито, водена от участници в..

публикувано на 16.10.25 в 17:55

Фармацевти настояват за въвеждането на нова такса

Нова такса предлагат магистър –фармацевти. Те са я нарекли "фармацевтична грижа" и цели да покрие обслужването на рецепти по здравна каса. Идеята е на Инициативния комитет на магистър-фармацевти, в който влизат работещи и собственици предимно на семейни аптеки.Те подкрепят и исканията на личните лекари да бъде увеличена потребителската такса...

публикувано на 16.10.25 в 13:36

Общинският съвет в Царево одобри изграждането на нова болница с 60 легла

Общинският съвет в Царево одобри продажбата на общински имот за изграждането на нова болница. Лечебното заведение ще бъде първото от този тип на юг от Бургас и ще разполага с 60 легла и около 40 лекари и медицински сестри. Болницата ще се помещава върху 3 000 кв. м разгъната застроена площ и ще включва три операционни зали, отделения по хирургия,..

публикувано на 16.10.25 в 12:00
Снимката е илюстративна

Семинар в Сливен за профилактика на оралните заболявания при деца

Семинар, посветен на профилактиката на оралните заболявания при деца, ще се проведе в Сливен. Това съобщи регионалният координатор на Националната програма за профилактика на оралните заболявания при деца от 0 до 18 години д-р Живка Георгиева. Организатори са Българският зъболекарски съюз, Националният координационен съвет на програмата и..

публикувано на 16.10.25 в 09:40