Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас

| обновено на 25.06.23 в 07:19
Снимка: jcomp on Freepik

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас от 10 и 30 ч в сградата на Областна администрация. Тя се организира от Българската Хънтингтън Асоциация, която е пионер в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести. 

От техните услуги се възползват хора с различни редки диагнози, като: Амиотрофична Латерална склероза, Мускулна дистрофия, Атаксии, Дистонии,атипичен паркинсонизъм Муковисцидоза, Болест на Хънтингтън, Болест на Уилсън, Болест на Гоше, Булозна епидермолиза (т.н „Пеперудени деца“), Акромегалия, Пулмонална Хипертония, Саркоидоза, Сирингомиелия, Неврофиборматоза и други. 

На тази опознавателна среща с хора с редки заболявания в Бургас и региона, те ще могат да споделят своите нужди, за да може да се планират услугите на местно ниво. 

Идеята е в Бургас да се създаде функциониращ социален център, като клон на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 от гражданите на ЕС. Макар и привидно редки, редките диагнози са изключително много на брой и всъщност засягат около 30 милиона души в рамките на Европейският съюз. За България, чието население е приблизително 7 милиона и половина, по данни от 2004-та година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 - 450 000 хиляди човека. 

Редките заболявания в 80% от случаите са наследствени. 

Това ги прави изключително значим социален проблем, който засяга основната структура на обществото- семейството. Специализираните социални услуги представляват важен ресурс за подобряване на качеството на живот на тези хиляди хора и техните семейства. 

Сред населението в област Бургас се очаква да има повече от 20 000 засегнати семейства. 

Наличието на специализирани социални услуги, фокусирани върху хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират хората, живеещи с редки болести. Специализираните социалните услуги са важни още за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътя им към интеграция чрез информираност, консултиране, овластяване, както и други мерки за подпомагане, подсигуряване зачитането на правата на пациента и насърчаване на автономията им и грижещите се за тях, както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите, техните семейства и родители - от друга. 
По публикацията работи: Ивайло Пеев

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Бургас ще бъде домакин на Международния конгрес на зъболекарския съюз

Изявени стоматолози и дентални специалисти от страната и чужбина ще се съберат в Бургас за XXIII-ия Международен научен конгрес на Българския зъболекарски съюз (БЗС). Събитието ще се проведе от 12 до 14 юни в Международния конгресен център и е част от програмата за продължаващо обучение на Световната дентална федерация (FDI). Научната програма..

публикувано на 05.06.25 в 15:30

Ревматолог: Лупусът е рядка болест, която засяга най-вече жени

Стартира Националната кампания „Разпознай Лупуса“. Инициативата е с цел да информира обществото за симптомите и протичането на рядката болест.  Системният лупус е хронично автоимунно заболяване, което се диагностицира трудно. Фактори, които могат да отключат лупус при генетично предразположение, са външни – слънчеви лъчи, тютюнопушене,..

публикувано на 04.06.25 в 11:00
Снимката е илюстративна

Благотворителен футболен турнир събира средства за онкологичния център в Бургас

С благотворителен футболен турнир Купа Бургас“ ще бъдат събрани средства за закупуването на нова медицинска апаратура за Комплексния онкологичен център. Спортната инициатива ще се проведе на 21 и 22 юни на терена в комплекс „Изгрев“ и се реализира с подкрепата на Община Бургас, фондацията на Стилян Петров и благотворителна асоциация. В надпреварата..

публикувано на 03.06.25 в 18:00

Община Сливен ремонтира за 9 милиона лева старческия дом (видео)

Община Сливен е предотвратила затварянето на  Дома за стари хора в града, започвайки ремонта му, за да отговори на изискванията на Закона за социални услуги. В момента това е най-големият строителен обект, който общината изпълнява и  е на стойност близо 9 милиона лева, изцяло финансиран по Националния план  за възстановяване и устойчивост...

публикувано на 03.06.25 в 16:30

Над 30 сака с кръв са били нужни на ранени в катастрофи през уикенда в Бургас

Повече от 30 сака с кръв и кръвни продукти са прелети на ранени в пътни произшествия през изминалия уикенд в Бургас. В УМБАЛ Бургас са приети над 10 пострадали при катастрофи, като част от тях продължават да имат нужда от кръвопреливане заради сериозни травми и предстоящи операции. В началото на летния сезон медиците отчитат значително увеличение в..

публикувано на 03.06.25 в 13:30

Откриха медицинския център в Царево – единственият на юг от Бургас /СНИМКИ И ВИДЕО/

Дългоочакваният момент за Царево настъпи – днес бе открит официално новият медицински център. Здравното заведение разполага с 14 специалности и съвременно оборудване, като предстои да бъде доставен и рентген. Стойността на проекта е над 2,7 млн. лева.   На откриването присъстваха кметът на морската община Марин Киров, директорът на..

публикувано на 02.06.25 в 15:45

НЗОК контролира в реално време издаването на рецепти

От днес Здравната каса ще контролира в реално време предписването и отпускането с рецепта на лекарства, медицински изделия и диетични храни. Според представянето на новия вид контрол преди няколко месеца, системата ще работи по следния начин: когато лекар въведе нужните на човек лекарства в електронната система за издаване на рецепта, в рамките на..

публикувано на 02.06.25 в 09:00