Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас

| обновено на 25.06.23 в 07:19
Снимка: jcomp on Freepik

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас от 10 и 30 ч в сградата на Областна администрация. Тя се организира от Българската Хънтингтън Асоциация, която е пионер в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести. 

От техните услуги се възползват хора с различни редки диагнози, като: Амиотрофична Латерална склероза, Мускулна дистрофия, Атаксии, Дистонии,атипичен паркинсонизъм Муковисцидоза, Болест на Хънтингтън, Болест на Уилсън, Болест на Гоше, Булозна епидермолиза (т.н „Пеперудени деца“), Акромегалия, Пулмонална Хипертония, Саркоидоза, Сирингомиелия, Неврофиборматоза и други. 

На тази опознавателна среща с хора с редки заболявания в Бургас и региона, те ще могат да споделят своите нужди, за да може да се планират услугите на местно ниво. 

Идеята е в Бургас да се създаде функциониращ социален център, като клон на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 от гражданите на ЕС. Макар и привидно редки, редките диагнози са изключително много на брой и всъщност засягат около 30 милиона души в рамките на Европейският съюз. За България, чието население е приблизително 7 милиона и половина, по данни от 2004-та година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 - 450 000 хиляди човека. 

Редките заболявания в 80% от случаите са наследствени. 

Това ги прави изключително значим социален проблем, който засяга основната структура на обществото- семейството. Специализираните социални услуги представляват важен ресурс за подобряване на качеството на живот на тези хиляди хора и техните семейства. 

Сред населението в област Бургас се очаква да има повече от 20 000 засегнати семейства. 

Наличието на специализирани социални услуги, фокусирани върху хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират хората, живеещи с редки болести. Специализираните социалните услуги са важни още за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътя им към интеграция чрез информираност, консултиране, овластяване, както и други мерки за подпомагане, подсигуряване зачитането на правата на пациента и насърчаване на автономията им и грижещите се за тях, както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите, техните семейства и родители - от друга. 
По публикацията работи: Ивайло Пеев

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Обучение на пилоти на медицински хеликоптер се проведе в Сливен

Обучение на пилоти на медицински хеликоптер се проведе в Сливен тази седмица. Това е и причината за зачестилите полети над града, съобщават от оперативната база на HEMS, в отговор на запитване на Общината.  Трима нови пилоти са обучавани от италиански инструктор през последната седмица. Според информацията на HEMS,  базата в Сливен  е най-подходяща за..

публикувано на 23.08.25 в 11:00

Безплатно изследване за СПИН до края на месеца в Ямбол

В Ямбол до края на август продължава кампанията за безплатно изследване за СПИН и вирусните хепатити B и C. До момента са взети проби на повече от 220 лица на различна възраст. За да бъдат обхванати по-широк кръг от хора, служителите на Регионалната здравна инспекция изпрашат мобилни екипи във фирми, институции и търговски обекти, както и в ромските..

публикувано на 22.08.25 в 07:25

Министерството на здравеопазването разпореди проверка след инцидента в Несебър

Министерството на здравеопазването съобщи, че е разпоредило незабавна проверка на Изпълнителна агенция "Медицински надзор"+ и Центъра за спешна медицинска помощ – Бургас във връзка с починалото дете след инцидента в Несебър. От ведомството изразиха съболезнования към близките на семейството. По информацията първата линейка, която е пристигнала на..

публикувано на 19.08.25 в 15:30

Зачестяват опитите за измама с имейли от името на НЗОК

Зачестяват опитите за измама от името на НЗОК, съобщават от институцията. "В Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) продължават и дори зачестяват сигналите от граждани за получаване на фалшиви електронни писма, изпратени от името на институцията. Пиратските съобщения обикновено изискват конкретно действие от получателя, което може да..

публикувано на 19.08.25 в 11:00

Безплатни прегледи за различни заболявания организира ДКЦ-1 в Ямбол

Диагностично-консултативният център в Ямбол започва скринингова кампания с безплатни прегледи за белодробни болести, диабет, сърдечно-съдови заболявания и злокачествени новообразувания на маточната шийка. Кампанията продължава до края на октомври или до изчерпването на определения брой прегледи. За всяко от четирите вида заболявания са планирани..

публикувано на 19.08.25 в 07:30

Бургас е домакин на кампания за профилактика на рака на гърдата днес и утре

Бургас ще бъде домакин на Националната кампания за профилактика на рака на гърдата днес и утре (14 и 15 август).  За първи път инициативата ще се проведе в града с възможност за безплатни профилактични прегледи на три различни локации. Кампанията се организира   от Сдружението на Жените мотористи МПауърд България и Българското дружество за борба с..

публикувано на 14.08.25 в 09:00

Започва доставка на оборудване за детската болница в Бургас

Изграждането на новата детска болница в Бургас навлиза в следващ етап с доставка и монтаж на оборудване. По график се монтират вътрешноболничните системи, обзавеждането на пациентските стаи и ескалаторите, съобщи в социалните мрежи кметът Димитър Николов. Етажният паркинг е готов, а предстои внедряване на електронна система, благоустрояване на околното..

публикувано на 08.08.25 в 10:00