Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас

| обновено на 25.06.23 в 07:19
Снимка: jcomp on Freepik

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас от 10 и 30 ч в сградата на Областна администрация. Тя се организира от Българската Хънтингтън Асоциация, която е пионер в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести. 

От техните услуги се възползват хора с различни редки диагнози, като: Амиотрофична Латерална склероза, Мускулна дистрофия, Атаксии, Дистонии,атипичен паркинсонизъм Муковисцидоза, Болест на Хънтингтън, Болест на Уилсън, Болест на Гоше, Булозна епидермолиза (т.н „Пеперудени деца“), Акромегалия, Пулмонална Хипертония, Саркоидоза, Сирингомиелия, Неврофиборматоза и други. 

На тази опознавателна среща с хора с редки заболявания в Бургас и региона, те ще могат да споделят своите нужди, за да може да се планират услугите на местно ниво. 

Идеята е в Бургас да се създаде функциониращ социален център, като клон на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 от гражданите на ЕС. Макар и привидно редки, редките диагнози са изключително много на брой и всъщност засягат около 30 милиона души в рамките на Европейският съюз. За България, чието население е приблизително 7 милиона и половина, по данни от 2004-та година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 - 450 000 хиляди човека. 

Редките заболявания в 80% от случаите са наследствени. 

Това ги прави изключително значим социален проблем, който засяга основната структура на обществото- семейството. Специализираните социални услуги представляват важен ресурс за подобряване на качеството на живот на тези хиляди хора и техните семейства. 

Сред населението в област Бургас се очаква да има повече от 20 000 засегнати семейства. 

Наличието на специализирани социални услуги, фокусирани върху хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират хората, живеещи с редки болести. Специализираните социалните услуги са важни още за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътя им към интеграция чрез информираност, консултиране, овластяване, както и други мерки за подпомагане, подсигуряване зачитането на правата на пациента и насърчаване на автономията им и грижещите се за тях, както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите, техните семейства и родители - от друга. 
По публикацията работи: Ивайло Пеев

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Над 50 медици протестираха в Бургас за достойно заплащане

Лекари, медицински сестри, акушерки и лаборантки протестираха пред сградата на Община Бургас. Ниските заплати, лошите условия на труд и факта, че на всички специалисти в сферата на здравеопазването се налага да работят на повече от 2 места, са основните причини за недоволството. Здравните работници очакват заплатите им да се повишат до нива над средните..

обновено на 26.05.25 в 20:33

Семейство парамедици въвежда у нас златния стандарт в поддържането на живота при травми

Трима души, посветили живота си на спешната помощ, въвеждат в България обучението по златния стандарт в поддържането на живота при травми, по който работят спешните служби в цял свят. PHTLS -prehospital trauma life support, е система за оценка и оказване на първа помощ на пострадали преди пристигане в болница, която се използва от парамедици, медици,..

публикувано на 27.05.25 в 06:30

Протест за по-високи заплати в сферата на здравеопазването

Протест в 6 града на страната е обявен за днес. Той ще се проведе в Бургас,  Варна,  София,  Плевен,  Пловдив и   Стара Загора. Началото е от 18 часа. Организатори са н астоящи и бъдещи медици. В Бургас протестът ще се проведе пред сградата на Общината, той е подкрепен и от "Ние не мълчим". Исканията са за работна заплата, отговаряща на..

публикувано на 26.05.25 в 10:15
снимката е илюстративна

Безплатни прегледи за деца за две редки заболявания в Бургас

Безплатен генетичен скрининг за две редки, но инвалидизиращи заболявания – мускулна дистрофия тип Дюшен и дефицит на ароматна L- аминокиселинна декарбоксилаза ще се проведе в Бургас. Организатор е  Бургаската педиатрична асоциация в партньорство с общината. Прегледите ще се провеждат от 29 май до 4 юни включително, между 09.00 и 10.00 часа в лабораторията..

публикувано на 23.05.25 в 17:00

Започна премахването на старите постройки на белодробната поликлиника в Бургас

Старите постройки, в които досега се помещаваше белодробната поликлиника на Бургас, вече се премахват. Това съобщи кметът на града Димитър Николов в профила си в социалните мрежи. Всички медицински дейности, извършвани досега в поликлиниката, вече са преместени в основната сграда на Белодробната болница. По думите на управителя д-р Евелина Трошанова,..

публикувано на 22.05.25 в 14:00
Снимката е илюстративна

Искат по-високи здравна вноска и процент от БВП, отделян за здраве

Българският лекарски съюз призова за повишаване на здравната вноска. В момента тя е 8% и е най-ниската в Европейския съюз.  Искането за увеличаването й бе отправено на извънреден събор на гилдията по повод предстоящото подписване на анекс към Националния рамков договор със здравната каса.  За момента е ясно, че в бюджета са заложени 240..

публикувано на 21.05.25 в 08:30

Царево с нова стъпка към изграждането на болница

На редовното си заседание Общинският съвет в Царево одобри ключови решения, насочени към подобряване на здравната инфраструктура и насърчаване на младежките инициативи в общината. Сградата на Медицинския център в града беше обявена за частна общинска собственост. Това дава възможност тя да бъде включена в процедура по Закона за насърчаване на..

публикувано на 20.05.25 в 17:30