Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас

| обновено на 25.06.23 в 07:19
Снимка: jcomp on Freepik

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас от 10 и 30 ч в сградата на Областна администрация. Тя се организира от Българската Хънтингтън Асоциация, която е пионер в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести. 

От техните услуги се възползват хора с различни редки диагнози, като: Амиотрофична Латерална склероза, Мускулна дистрофия, Атаксии, Дистонии,атипичен паркинсонизъм Муковисцидоза, Болест на Хънтингтън, Болест на Уилсън, Болест на Гоше, Булозна епидермолиза (т.н „Пеперудени деца“), Акромегалия, Пулмонална Хипертония, Саркоидоза, Сирингомиелия, Неврофиборматоза и други. 

На тази опознавателна среща с хора с редки заболявания в Бургас и региона, те ще могат да споделят своите нужди, за да може да се планират услугите на местно ниво. 

Идеята е в Бургас да се създаде функциониращ социален център, като клон на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 от гражданите на ЕС. Макар и привидно редки, редките диагнози са изключително много на брой и всъщност засягат около 30 милиона души в рамките на Европейският съюз. За България, чието население е приблизително 7 милиона и половина, по данни от 2004-та година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 - 450 000 хиляди човека. 

Редките заболявания в 80% от случаите са наследствени. 

Това ги прави изключително значим социален проблем, който засяга основната структура на обществото- семейството. Специализираните социални услуги представляват важен ресурс за подобряване на качеството на живот на тези хиляди хора и техните семейства. 

Сред населението в област Бургас се очаква да има повече от 20 000 засегнати семейства. 

Наличието на специализирани социални услуги, фокусирани върху хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират хората, живеещи с редки болести. Специализираните социалните услуги са важни още за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътя им към интеграция чрез информираност, консултиране, овластяване, както и други мерки за подпомагане, подсигуряване зачитането на правата на пациента и насърчаване на автономията им и грижещите се за тях, както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите, техните семейства и родители - от друга. 
По публикацията работи: Ивайло Пеев

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Хората с редки болести се борят за качествено лечение и живот

Хората с редки заболявания и проблемите, с които се сблъскват, поставяме на фокус днес. Последният ден на февруари е избран за съпричастност с пациентите с редки диагнози и техните семейства. В Бургас срещата им беше в офиса на Българската Хънтингтън Асоциация на улица "Калоян" 24. Искат да бъдат чути от обществото, което да стане..

обновено на 28.02.25 в 22:57

Лекари от УМБАЛ Бургас призовават към отговорна употреба на антибиотици

Антибиотиците не трябва да се използват прибързано, защото най-важно влияние върху оздравяването има собствената имунна система. Вредите от антибиотиците многократно могат да надхвърлят ползите и да се  проявят дори месеци след спирането на терапията. Тези и други изводи бяха споделени от лекари в УМБАЛ Бургас на днешния научен симпозиум..

публикувано на 28.02.25 в 15:39

Водещи анестезиолози от България и чужбина пристигат в Бургас в края на март

На 29 и 30 март в Бургас, Югоизточен иновационен клъстер по генетика и биотехнологии и Община Бургас организират трети семинар от поредицата обучения, планирани за 2025 г. Семинарът ще се проведе в Конгресния център на Морската гара. Основна мисия на събитието „Анестезиология и интензивно лечение – версия 25“ е да даде възможност за запознаване с..

публикувано на 26.02.25 в 14:00
Снимката е илюстративна

Безплатни очни скрининги в Бургас в Световната седмица на глаукомата

Безплатни профилактични прегледи за откриване и ранна диагностика на глаукома ще има в Бургас, в дните от 10 до 14 март. Поводът е Световната седмица за борба с това очно заболяване. То се счита за един от основните причинители на необратима загуба на зрение. Глаукомата най-често протича без симптоми и ако не се открие навреме, може да доведе..

обновено на 26.02.25 в 12:19
Снимката е илюстративна

В петък представят втория медицински хеликоптер

Вторият медицински хеликоптер ще бъде другата седмица в България. Това каза министърът на здравеопазването доц. д-р Силви Кирилов в ефира на Българската национална телевизия.  По думите на Кирилов всички проверки на апаратурата са направени, като до 28 февруари хеликоптерът трябва да е в базата до Сливен. Следващият трябва да пристигне до края на март,..

публикувано на 23.02.25 в 14:44

Министерството на здравеопазването с мерки срещу недостига на онко лекарства

Министерството на здравеопазването, съвместно с Национална здравноосигурителна каса - НЗОК  и Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти, предприе конкретни действия срещу недостига на онкологични лекарства за есенциална терапия, които са както първа линия на лечение, така и в комбинация в редица схеми с иновативни терапии,..

публикувано на 21.02.25 в 16:43

Откриха нов ангиографски център към УМБАЛ-Бургас

Малко над 2 млн. лева струва новия ангиографски сектор към УМБАЛ-Бургас, който бе тържествено открит днес. По-голямата част от парите са от Министерството на здравеопазването, а 300 хил. лева е съфинансирането от страна на болницата. През новия сектор са преминали 150 пациенти. Апаратурата е от съвсем ново поколение, подчерта директорът на..

публикувано на 20.02.25 в 16:48