Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас

| обновено на 25.06.23 в 07:19
Снимка: jcomp on Freepik

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас от 10 и 30 ч в сградата на Областна администрация. Тя се организира от Българската Хънтингтън Асоциация, която е пионер в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести. 

От техните услуги се възползват хора с различни редки диагнози, като: Амиотрофична Латерална склероза, Мускулна дистрофия, Атаксии, Дистонии,атипичен паркинсонизъм Муковисцидоза, Болест на Хънтингтън, Болест на Уилсън, Болест на Гоше, Булозна епидермолиза (т.н „Пеперудени деца“), Акромегалия, Пулмонална Хипертония, Саркоидоза, Сирингомиелия, Неврофиборматоза и други. 

На тази опознавателна среща с хора с редки заболявания в Бургас и региона, те ще могат да споделят своите нужди, за да може да се планират услугите на местно ниво. 

Идеята е в Бургас да се създаде функциониращ социален център, като клон на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 от гражданите на ЕС. Макар и привидно редки, редките диагнози са изключително много на брой и всъщност засягат около 30 милиона души в рамките на Европейският съюз. За България, чието население е приблизително 7 милиона и половина, по данни от 2004-та година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 - 450 000 хиляди човека. 

Редките заболявания в 80% от случаите са наследствени. 

Това ги прави изключително значим социален проблем, който засяга основната структура на обществото- семейството. Специализираните социални услуги представляват важен ресурс за подобряване на качеството на живот на тези хиляди хора и техните семейства. 

Сред населението в област Бургас се очаква да има повече от 20 000 засегнати семейства. 

Наличието на специализирани социални услуги, фокусирани върху хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират хората, живеещи с редки болести. Специализираните социалните услуги са важни още за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътя им към интеграция чрез информираност, консултиране, овластяване, както и други мерки за подпомагане, подсигуряване зачитането на правата на пациента и насърчаване на автономията им и грижещите се за тях, както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите, техните семейства и родители - от друга. 
По публикацията работи: Ивайло Пеев

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Мамографска система от ново поколение вече функционира в ДКЦ „Св. Георги Победоносец“ - Бургас

Нова мамографска апаратура в ДКЦ „Св. Георги Победоносец“ в Бургас

Нова мамографска система вече функционира в ДКЦ „Св. Георги Победоносец“ в Бургас. Апаратурата е от ново поколение и ще осигури по-високо качество при мамографските изследвания, както и ще подобри ранната диагностика на заболяванията на гърдата. Мамографската система позволява прецизни резултати с минимално лъчево натоварване за пациентите, което е..

публикувано на 26.06.25 в 14:06

Ден на отворените врати за превенция на зависимости в МКЦ – Бургас

Общинският съвет по наркотични вещества и Превантивно-информационният център организират Ден на отворените врати в Бургас на 26 юни по повод Международния ден за борба със злоупотребата и нелегалния трафик на наркотици. Инициативата, част от националната кампания на Министерството на здравеопазването, цели да повиши информираността относно рисковете от..

публикувано на 26.06.25 в 09:30

По пътя на здравето с фондация "Една от 8" в Бургас

Фондация „Нана Гладуиш – Една от 8“ и РЗИ Бургас правят обща инициатива за профилактика на женското здраве в Бургас. Събитието е на 27 юни от 18 часа в конферентния център на хотел „България“.  Неправителствената организация инициира нова кампания под надслов „Пътят към здравето“.  Гергана Богданова, управител на фондацията, посочва:..

публикувано на 25.06.25 в 10:00

Професията на фармацевтите е благородна, а каузата – да служат на хората

Еньовден освен ден на билките и магичните обреди, е и професионалният празник на фармацевтите. Те играят ключова роля в нашето общество, като осигуряват достъп до лекарства и предоставят съвети за правилното им използване. Ежегодно Управителният съвет на Регионалната фармацевтична колегия в Бургас избира магистър-фармацевт на гилдията.  Днес..

публикувано на 24.06.25 в 12:12

Младите лекари стават повече, но нуждата от специалисти в Бургас остава

В края на 2024 г. броят на лечебните заведения и медицинските специалисти в област Бургас остава стабилен, но анализът на данните на Териториалното статистическо бюро – Югоизток показва, че кадровият недостиг и неравномерното разпределение на лекарите по възраст и специалности продължават да са предизвикателство за системата. Към края на 2024 г. в..

публикувано на 23.06.25 в 16:00

Необходими здравни документи при почивка в България

Наближава сезонът на отпуските... Какви документи трябва да вземем със себе си, ако ни предстои почивка в България, за да сме сигурни за здравето си?  НЗОК няма разписани конкретни изисквания за необходимата документация (необходимо е лицата да са с непрекъснати здравноосигурителни права). Ако ни се наложи да потърсим медицинска помощ, има ли..

публикувано на 22.06.25 в 19:30

Център "Простатна жлеза" предстои да се разкрие в КОЦ-Бургас

Специализиран Център „Простатна жлеза“ ще бъде разкрит в Комплексния онкологичен център в Бургас. За целта трябва да бъде закупена апаратура.  Докладна записка за това е внесена до Общинския съвет в морския град от управителя на здравното заведение проф. д-р Христо Бозов.  Нужната сума за оборудването на новия център е 923 хил. лева без ДДС...

публикувано на 22.06.25 в 08:30