В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Балансиран, консервативен и устойчив-така кметът Димитър Николов определи проекта на Бюджет 2025 на Община Бургас. Най-важният финансов документ на общината бе представен с обществено обсъждане снощи в Дома на НХК при засилен граждански интерес. 259 милиона лева са средствата от делегираните дейности, с 14% повече от миналата година, основно..
Община Бургас ще предава на живо във фейсбук-страницата и канала си Пасхална служба в катедрален храм „Св. св. Кирил и Методий“ на 19 април. Големи монитори ще излъчват на живо и пред църквата. Стриймингът ще започне след 22.30 часа, съобщават от местната администрация. Негово Високопреосвещенство Сливенският митрополит Арсений ще отслужи от 23 часа..
Доброволческа акция по засаждане на дръвчета ще се проведе на 16 април (сряда) от 10:30 часа в парк „Славейков“ в Бургас. Инициативата е организирана от Община Бургас в рамките на проект „ПОДМЛАДИ ГРАДА: Иновативни възстановителни мерки в отговор на градските предизвикателства към здравето и включването“. Целта е да се насърчи създаването на..
До започването на основен ремонт на пътя Царево - М. Търново ще се извършва текущо поддържане. Към момента е направено изкърпване на компрометираните участъци. Това става ясно от отговор на регионалния министър Иван Иванов на питане на бургаския депутат Петър Кънев. Основният ремонт на 59 км. на отсечката от село Изгрев до граничния пункт М...
Община Несебър ще предостави безплатен достъп до всички паркинг зони по време на Великденските празници. Мерките са част от специалната организация за улесняване на придвижването в града. Гражданите и туристите ще могат да паркират свободно на шест паркинга, включително до Морската гара, Мелницата и в ж.к. „Черно море“. Вече е активиран..
Около 5% е увеличението в цените на козунаците за Великден. Това коментира в навечерието на големия християнски празник хлебопроизводителят Димитър Людиев. Причината е връщането на 20% ставка за хляба и тестените изделия. Средната цена в момента е около 5-6 лева, но може да се намери и за 50 , уточни Людиев: „Около 400 гр е..
Семинар на тема „Водолазна физиология – биологично въздействие на повишеното налягане“ събра в Бургас водолази от цялата страна. Лектор на форума беше проф. д-р Никола Шопов от ВМА – Варна, който представи актуални научни данни и практически аспекти от областта на водолазната медицина. Професорът говори за ефектите от високото налягане върху..
Над 563 милиона лева е рамката на проектобюджетът на Община Бургас за тази година. Финансовият документ ще бъде представен днес от 17.30 часа с обществено..
С протест и шествие по главните улици на Бургас, над 100 жители на града, се обявиха срещу насилието и неспазването на законите у нас. Протестът пред..
Пореден протест под мотото „Корупцията и насилието убиват" ще се проведе в Бургас, от 18 часа пред Съдебната палата. Мирното недоволство е срещу..
Разкъсана облачност
Предимно облачно