В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Шестото издание на благотворителния турнир по футбол на малки вратички събира средства за закупуване на апаратура за Първо детско отделение по педиатрия в УМБАЛ – Бургас. Зад благородната инициатива стоят бургазлиите Боян Дяков и Явор Жеков. Съорганизатори са Спортен център "Диалог 359 Арена",Община Бургас, включват се и..
Днес е световният ден за опазване на околната среда. Община Бургас се включи с редица инициативи, обединени под мотото „Ние сме част от решението“, с което да отбележи този ден. Целта на инициативата е да се повиши информираността относно екологичните предизвикателства и гражданите да се ангажират с опазването на природата. В рамките на..
Товарен влак е дерайлирал в междугарието на селата Кермен и Коньово, в област Сливен, съобщава Сливен инфо. От БДЖ информират, че временно движението на пътнически и товарни композиции в участъка е преустановено. Наложила се е промяна на маршрута на движение на бързия влак Варна-Пловдив-София. Той се движи през гарите Зимница-Сливен-Тулово-Стара..
Предприемат се мерки за обезопасяване на водните площи и контрол на водноспасителната дейност на територията на община Болярово. Това се случва със заповед на кмета Христо Христов. Целта е предотвратяване на инциденти през летния сезон, в съответствие със Закона за водите и новата Наредба за водноспасителната дейност. Забранява се къпането и..
Възстановено е електричеството в района на бл. 1 в ж.к. "Славейков" в Бургас, след като тази сутрин за няколко часа бе преустановено. Това се случи заради авария на два електрически стълба, съобщиха за БНР Бургас от електроразпределителното дружество. Без ток от 9 до 17 часа ще бъдат потребителите в селата Черни връх, Полски извор, Българи,..
Временно ограничение на достъпа до пътя към Шофьорския плаж (Алепу) се въвежда днес в часовия диапазон от 9 до 12:30 и от 15 до 17 часа, съобщават от общината. Причината е провеждането на демонстрация на иновативни технологии за наблюдение, в рамките на пилотен проект, финансиран от Европейския съюз. Проектът включва използване на мобилни командни..
Над 40 000 декара със земеделски култури са засегнати от падналата градушки в края на май в Ямболско. До момента са подадени 53 заявления за подпомагане от селскостопанските производители. Обезщетения ще се изплащат при 100 процента унищожена продукция, уточниха от земеделското министерство. Най-много поражения са нанесени на площи с пшеница - 22..
Протест на симпатизанти на партия "Възраждане" ще се състои тази вечер пред сградата на Община Бургас от 18:30 часа. Това е третото подобно мероприятие в..
101 хиляди пътници са обслужени на летище Бургас от началото на годината до края на месец май. 1 365 са полетите регистрирани за периода. Това прави 6%..
Дарение на стойност 5 040 лв. получи УМБАЛ - Бургас. То е от служители на ОДМВР - Бургас и бе връчено на зам. директора на УМБАЛ Бургас д-р Светослав..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно