В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Екип на БЧК - Бургас е оказал първа долекарска помощ и психосоциална подкрепа на евакуираните снощи жители от сунгурларското село Скала. В такива случаи има и логистична подкрепа за пострадалите хора, която е под формата на храна и вода. Това обясни за общественото радио Виолета Радева, директор на областната организация на БЧК. Как се..
Петима младежи, помагали при гасенето на пожарите край Сунгурларе, са били приети днес от министър-председателя Росен Желязков в Министерския съвет. „Това са момчетата, които в тези трудни дни, със своя тих и скромен пример в Сунгурларе се притекоха на помощ по свой начин. Но той стана толкова видим за всички и такъв кураж даде на огнеборците, на..
На 14 август от 17:30 на „Флората“ в рамките на фестивала „С книга на плажа“ в Бургас гостува известната журналистка Богиня Матеева, за да представи в емоционална среща своята книга с разкази „Вик за прошка“. „Това са разкази за вечната битка между светлата и тъмна страна в човека. Когато тази битка е на територията на душата се появяват..
Първото издание на фермерския и занаятчийски пазар „ЗадругатА“ предстои утре, 13 август в Бургас. Производители и занаятчии от различни градове в страната ще представят своята продукция, съобщи един от организаторите Станислава Тодорова: „ Двигателят на идеята е моята приятелка и колежка Велислава. Желанието ни да реализираме..
Строителните дейности по изграждане на кръгово кръстовище в района до „Биков мост“ започнаха в Ямбол. От днес до 22 август ще се премахва съществуващата асфалтова настилка. Ще се направят изкопни работи по оформяне на кръговото кръстовище, демонтаж на светофарните уредби и извършване на насипни дейности. С оглед безопасността на всички участници в..
Традиционно през месец август се появяват опасните явления в морето - мъртво вълнение и сологан -когато вятърът образува големи подводни вълни. Тази година обаче те са подранили и от няколко дни на плажа в Бургас е поставен червен флаг на спасителните постове. Червената сигнализацията означава, че влизането в морето е забранено, тъй като има..
Заради ремонтни дейности по ВиК мрежата по ул. "Дебелт" от 10:00 часа днес за 3 месеца се въвежда временна организация на движението, съобщават он община Бургас. Затваря се за движение на превозни средства участъкът от ул. „Фердинандова“ до ул. „Цариградска“. Отново заради дейностите водата ще бъде спряна днес и утре от От 08:30 до 17:00 ч...
Бургас е домакин на еднодневна международна работна среща "Черноморски иновационен хъб: Наука, иновации, морски индустрии и цифрова свързаност". Тя е..
Екип на БЧК - Бургас е оказал първа долекарска помощ и психосоциална подкрепа на евакуираните снощи жители от сунгурларското село Скала. В такива..
Липсата на вода и сушата са едно от големите предизвикателства при гасенето на пожарите край село Скала, община Сунгурларе. Днес на помощ на огнеборците..
Ясно