В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта.
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Кметът на Община Созопол Тихомир Янакиев представи отчет на изпълнението на бюджет 2023г. Това е първият бюджет, изготвен от общината след приключване на процедурата по финансово оздравяване. Той е приет с решение № 1127 на редовно заседание на Общински съвет на 19.09.2023 г. „Общината предложи балансиран бюджет, който изпълни на 84%.“, каза..
Нов законопроект за статута на рибарското селище „Ченгене скеле“ ще бъде внесен в Народното събрание. Това каза за БНР Бургас депутатът от ГЕРБ-СДС Андрей Рунчев. Последно през октомври миналата година такъв законопроект беше внесен за гласуване в Парламента, но поради необходимост от корекции по технически причини се е наложило той да бъде..
Проект за благоустрояване на общинските терени в квартал „Възела“ в Слънчев бряг - запад, бе представен на неговите жители. Негов автор е архитект Бонев. По-рано през годината първоначалният вариант на общинския план за модернизация на квартала бе подложен на обсъждане и след като предложенията на гражданите бяха взети под внимание, проектът бе..
Поради извършване на строително-ремонтни дейности на ул. “Йорданка Николова” в кв. "Рудник", се налага промяна в маршрута на линия № 6, уведомяват от "Бургасбус". В посока Бургас автобусите ще минават по ул. “Жечка Карамфилова” и спирка "Йорданка Николова" няма да се обслужва. Промяната се въвежда от 09.07.2024 г.
Разходите на Националния осигурителен институт за болнични се увеличават с малко над 30%, съобщиха от Института. Причината е нарастване с 15 на сто на броя на боледувалите, както и увеличаване на доходите на осигурените. През първото тримесечие на тази година изплатените суми по болнични листове нарастват с близо 70 млн. лева спрямо същия период на..
Със 75 минути закъснение тръгна бързият влак за Стара Загора /БВ 4641/. Два вагона пътници от стояха повече от час на гара Плачковци. Причината за забавянето бе паднало дърво край гара Яворовец, което е скъсало контактната мрежа.
Заради отстраняване на аварии в Бургас, водата ще бъде спряна на няколко места в морския град: - Морска градина - авария със спиране на водоподаването от 9 часа до 12 часа от Пантеона в посока Солници. - к-с Славейков, до бл.8. - с. Димчево - ПС. - кв. Банево, ул. "Пирин".
Заради отстраняване на аварии в Бургас, водата ще бъде спряна на няколко места в морския град: - Морска градина - авария със спиране на водоподаването от..
"Община Бургас е готова да плаща на воден спасител, който да следи само района на моста и е поискала осигуряването му." Това заяви директорът..
Скандалната "Подпорна стена", приличаща на хотел в местността "Алепу" на Шофьорския плаж край Созопол, е законно изградена. Това е окончателното решение на..