Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В Бургас стартира проект в подкрепа на хора с редки заболявания

В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.

Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година.  В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:

„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“


Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 



„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“

Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.

„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“

Според заместник-кмета по „Образование, здравеопазване, социални дейности и младежки политики“ Михаил Ненов:

„От вас и от вашата активност зависи да работите за повишаване на осведомеността. Това е един мащабен и амбициозен проект.“

Полина Милушева от Националния алианс на хората с редки болести за област Бургас подели:

„От гледна точка на редките болести в Бургас работим от 2009 година. Имаме много съвместни инициатива с Общината, с УМБАЛ Бургас, с университет „Проф.д-р Асен Златаров“. От наша страна ще има подкрепа за социализация и интеграция, а с трудова заетост не сме се занимавали, защото хората в Бургас, които са с редки заболявания са единици тези, които не работят. Не работят хората, които са приковани на легло, както и родителите на деца с редки заболявания. Когато имаш човек, който е със заболяване - ти трябва да се грижиш за него. Оттам идват и проблемите в семействата, затова огромна трябва да бъде подкрепата не само на пациентите, а и на техните семейства.“

Пациентите с редки болести вече могат да направят своите генетични изследвания в Бургас, има такива лаборатории, посочиха експерти.

Бургаският клон на асоциацията е на улица „Калоян“№24. 



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Баща на две деца от Бургас се нуждае от средства за трансплантация

Иван Тодоров, баща на две деца и дългогодишен служител на Българската армия и Военноморските сили на България, се нуждае спешно от бъбречна трансплантация, която трябва да бъде извършена в Турция. Цената на животоспасяващата интервенция е непосилна за неговото семейство, а времето е решаващ фактор. Това съобщи в емоционален пост в социалните мрежи..

публикувано на 11.08.25 в 18:35

Амнести Интернешънъл организира среща в Бургас за правата на човека

Организацията Амнести Интернешънъл България ще проведе неформална информационна среща днес от 17.30 в град Бургас.   Присъстващите ще имат възможност да се запознаят с историята на Амнести Интернешънъл България, приоритетните кампании и начините, по които могат да станат част от общността - като активисти, доброволци или членове .  Това заяви..

публикувано на 11.08.25 в 12:30

Самодейци от Сливен с отличия от Националния събор в Копривщица

Самодейци от 11 населени места в община Сливен представиха обичаи, песни, танци и инструментални изпълнения на XIII Национален събор на народното творчество в Копривщица. Те се завърнаха с първи и втори отличия. Съставите от Сливен бяха подбрани след участие в традиционния фолклорен събор в Кермен през юни. Община Сливен осигури транспорта им до..

публикувано на 11.08.25 в 10:00

Започва подписването на договорите за подмяна на отоплителни уреди в Бургас

Одобрените домакинства по проекта за подмяна на стари отоплителни уреди в Бургас ще могат да подпишат договорите си в периода от 11 до 30 август в офисите, в които са подали заявленията. В списъка с одобрените са включени всички домакинства, получили между 14 и 3 точки при класирането, както и тези с 4 и 3 точки, кандидатствали през първия прием от 6..

обновено на 11.08.25 в 09:31

Три младежки и културни събития в Бургас с подкрепата на ЦРЧР през август (ОБНОВЕНА)

Бургас ще бъде домакин на три последователни събития през август, обединени от темите за младежко участие, международно сътрудничество и насърчаване на четенето. Инициативите се организират от Центъра за развитие на човешките ресурси (ЦРЧР) с подкрепата на Община Бургас. Днес от 14:30 ч. в Международния младежки център ще се проведе Националната..

обновено на 11.08.25 в 09:04

Земетресението с магнитуд от 6.1 в Турция усетено и в Източна България (ОБНОВЕНА)

Земетресение с магнитуд 6,1 разтърси западната част на Турция, съобщи турската служба за управление на бедствията.  Земетресението е регистрирано в 19.53 часа  в провинция Балъкесир, близо до най-големия град в Турция Истанбул.  Към момента няма информация за жертви или щети в някоя от засегнатите окръзи. Земетресението е било с дълбочина 11..

публикувано на 10.08.25 в 21:00

Силният вятър пречи за овладяване на пожара в сунгурларските села

Силен вятър пречи на работата на пожарникарите  край  сунгурларските села. Той се е появил следобед, обясни началникът на бургаската пожарна старши комисар Николай Николаев. Разнася пожара, но на този етап няма опасност за населението. Той уточни, че има няколко огнища. Гаси се по земя и въздух. Хеликоптер и два самолета помагат. Над 10 са екипите на..

публикувано на 10.08.25 в 14:49