В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
В Българово стартира вторият етап от проекта за изграждане на пречиствателна станция и доизграждане на битовата канализация. Началото беше дадено от кмета на Бургас Димитър Николов. Проектът се реализира с финансиране от ПУДООС и средства на Община Бургас. До момента са изградени основните колектори, а сега предстои изграждането на станцията и над..
Водоснабдяването в ниската зона на бл. 39 в ж.к. „Зорница“ в Бургас ще бъде прекъснато днес от 9:00 до 17:00 ч. Причината е извършването на строително-монтажни работи в района.
35-годишната Стела Севдалинова от Бургас се нуждае от спешна животоспасяваща операция на гръбначния стълб в Турция. След неуспешна хирургична интервенция в България и последвали усложнения, единствената ѝ надежда за възстановяване остава операция, насрочена за 19 август в клиника в Истанбул. В Болярово организираха благотворителен базар в подкрепа..
Благотворителен базар в подкрепа на Стела Севдалинова се организира в Болярово. Инициативата има за цел да помогне за събирането на средства за животоспасяваща операция на младата жена в Турция. Стела Севдалинова е майка на две деца. След неуспешна операция в България, здравословното ѝ състояние се е влошило и се налага спешна хирургическа намеса в..
Одобрените домакинства по проекта за подмяна на стари отоплителни уреди в Бургас ще могат да подпишат договорите си в периода от 11 до 30 август в офисите, в които са подали заявленията. В списъка с одобрените са включени всички домакинства, получили между 14 и 3 точки при класирането, както и тези с 4 и 3 точки, кандидатствали през първия прием от 6..
Днес от 18:30 часа в конферентната зала на Регионална библиотека „Пейо Яворов“ в Бургас ще се проведе събитие, посветено на индустриалното наследство, екологичната чувствителност и културния потенциал на града. Акцент ще бъде дискусията около възможностите за ревитализация на Бургас и Атанасовското езеро, представена през погледа на млади архитекти и..
Бургас е третата община, в която стартира пилотният проект не само за България, но и за Европейския съюз, свързан с предоставянето на алтернативни социални услуги за непридружени непълнолетни бежанци. В създаването на тези услуги се включват няколко институции на местно, национално и международно ниво. Община Бургас е предоставила Преходно..
Бургас е третата община, в която стартира пилотният проект не само за България, но и за Европейския съюз, свързан с предоставянето на алтернативни..
Участъкът между ул. „Цар Самуил“ и ул. „Христо Фотев“ ще бъде затворен за движение поради ремонт на асфалтовата настилка след подмяна на ВиК мрежата...
Днес от 18:30 часа в конферентната зала на Регионална библиотека „Пейо Яворов“ в Бургас ще се проведе събитие, посветено на индустриалното наследство,..
Разкъсана облачност
Ясно