В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Регистрацията на електрическите тротинетки ще започне най-рано след Нова година, прогнозира депутатът Андрей Рунчев и председател на парламентарната комисия по безопасност на движение по пътищата. Общинските съвети имат четири месеца, за да изготвят собствени наредби, в които трябва да бъде упоменат начинът на регистрация, посочи бургаският..
Служителите е важно да следят дали всички данни в електронните им трудови книжки са въведени коректно и навреме. Това съветват от Националния осигурителен институт по повод промените в удостоверяването на трудовия стаж. Припомняме, че от 1 юни т. г. трудовата книжка, водена на хартиен носител бе заменена от единни електронни трудови..
Въвеждането на еврото не налага преподписване на съществуващи договори, предупреди в интервю за БНР председателят на Комисията за финансов надзор Васил Големански. По думите му сред най-честите измами, свързани с финансови продукти, са предложения за бърза и нереалистично голяма печалба, но с условие договорът да бъде подписан веднага. Ако..
С празнична литургия в с. Денница отбелязаха 141 години от създаването на храм "Св. Пророк Илия" – духовната и историческа опора на селото. Тя бе отслужена от отец Янко, в присъствието на кмета на община Болярово Христо Христов, както и кметове и кметски наместници от съседни села, жители и гости на селото. Кметският наместник на село..
Няколко пожара гасиха днес огнеборците в Бургаско, съобщиха от областната служба "Пожарна безопасност и защита на населението". В района на с. Банево край Бургас днес по обед са се запалили сухи треви и храсти, пламнали са и стари гуми до бившите военни поделения "Погребите". Екипът, пристигнал на място, е констатирал, че гори на две места, така..
Агенцията по заетостта вече ще предоставя нова финансова подкрепа - транспортна надбавка на заети, които са включени или завършили обучения с ваучери по проекти, финансирани от Програма "Развитие на човешките ресурси". Приемът на заявленията за предоставянето на надбавката започва от утре. Агенцията по заетостта ще изплаща на лицата надбавка за..
Чудотворната икона на Пресвета Богородица „Предвъзвестителка“ (позната още като „Пожарна“) ще бъде изложена за поклонение в ямболския храм „Успение на Пресвета Богородица” днес с благословението на негово високопреосвещенство Арсений. В храма от 18.00 часа сливенският митрополит ще възглави Архиерейската вечерня с молебен-канон на Пресвета Богородица...
Няколко пожара гасиха днес огнеборците в Бургаско, съобщиха от областната служба "Пожарна безопасност и защита на населението". В района на с. Банево..
Регистрацията на електрическите тротинетки ще започне най-рано след Нова година, прогнозира депутатът Андрей Рунчев и председател на парламентарната..
Чудотворната икона на Пресвета Богородица „Предвъзвестителка“ (позната още като „Пожарна“) ще бъде изложена за поклонение в ямболския храм „Успение на..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Ясно
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно