Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания

Включването в трудова заетост на хора с редки болести е възможно



60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания към момента. Попълването му продължава. Идеята за създаването му е на бургаския екип на Българската Хънтингтън Асоциация. 

От няколко месеца клонът на организацията в Бургас реализира проект  „Активно приобщаване и достъп до заетост на хора с редки болести и техните семейства“ по програма „Развитие на човешките ресурси“. 

Социални работници и психолог им помагат да намерят своето място на пазара на труда, провеждат и психологически консултации.

В България няма регистър на хората с редки заболявания. Предварителните данни сочат, че засегнати са над 400 000 души и техните семейства. Над 20 000 се предполага, че са в Бургаска област. Самите редки заболявания и увреждания в света пък са над 6000. Чрез регистъра работата и подкрепата за тези хора ще е по-ефективна, казва Анелия Атанасова, социален работник и част от бургаския екип:

Молим пациентите да ни информират дали имат рядко заболяване, ако имат - какво е то, дали техни близки са с рядка диагноза и каква е тя, за да ги впишем в регистъра. Тази информация ни е нужна, за да планираме работата си в подкрепа на хората с редки заболявания в следващите месеци и години“

По проекта в помощ на хората с редки заболявания се предоставят безплатни психологически консултации, оказва им се съдействие за намиране на работа и при контакти с институции.

„В момента по-голямата част от потребителите ни са хора с редки заболявания, имаме и няколко човека, които са обгрижващи. Потребителите са предимно млади хора. Има хора с трудов стаж зад гърба си, има и такива, които са без почти никакъв. Опитваме се да им съдействаме. Предоставяме психологически консултации, ежемесечни групови психологически консултации - групи за споделяне и опит. Също групова и индивидуална подкрепа за търсене и намиране на работа, съдействаме при контакти с институции, посредничим пред организации и работодатели“, посочва Атанасова.  

Към момента помагат на хора от Бургас, Карнобат, Несебър и Созопол, но оперират на територията на цялата област.

Освен с потребители с редки заболявания, асоциацията в Бургас работи с хора с диагноза множествена склероза, както и с родители на деца с аутизъм или Синдром на Даун. 

Всички дейности по проекта са безплатни.  

Основните проблеми на хората с редки болести са свързани с ранната диагностика, лечение, социална подкрепа и риска от социално изключване, категорични са от асоциацията. Според тях е необходима намеса и финансиране от страна на държавата, респективно от Здравната каса за провеждане на генетични тестове и последваща терапия на болните. 

Офисът на Българската Хънтингтън Асоциация в Бургас е на ул. „Цар Калоян“ 24 (до пазар „Краснодар“), може да се свържете с екипа и чрез създадените профил и група във фейсбук.

Повече чуйте в звуковия файл:

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Бургас е домакин на кампания за профилактика на рака на гърдата днес и утре

Бургас ще бъде домакин на Националната кампания за профилактика на рака на гърдата днес и утре (14 и 15 август).  За първи път инициативата ще се проведе в града с възможност за безплатни профилактични прегледи на три различни локации. Кампанията се организира   от Сдружението на Жените мотористи МПауърд България и Българското дружество за борба с..

публикувано на 14.08.25 в 09:00

Започва доставка на оборудване за детската болница в Бургас

Изграждането на новата детска болница в Бургас навлиза в следващ етап с доставка и монтаж на оборудване. По график се монтират вътрешноболничните системи, обзавеждането на пациентските стаи и ескалаторите, съобщи в социалните мрежи кметът Димитър Николов. Етажният паркинг е готов, а предстои внедряване на електронна система, благоустрояване на околното..

публикувано на 08.08.25 в 10:00

Какви са правата ни като здравноосигурени пациенти по време на отпуск

По време на летни отпуски и почивки често се случва да се наложи медицинска помощ, докато се намираме извън постоянния си адрес или здравен район. Какви са нашите права в такива ситуации и какви документи трябва да носим, разяснява  Цветанка Георгиева – главен експерт по методология и договаряне на извънболничната и денталната помощ в Националната..

публикувано на 08.08.25 в 08:30

От началото на годината у нас са установени 185 души, заразени с ХИВ

От началото на годината у нас са открити 185 заразени с ХИВ. При над 90% от тях най-вероятният начин на предаване на вируса е сексуален контакт. Данните са на Министерството на здравеопазването. Оттам обявиха, че през август се провежда лятната АНТИСПИН кампания.  Приблизително 200 000 българи са изследвали своя ХИВ статус от началото на..

публикувано на 07.08.25 в 11:00

Връщането на лимитите притеснява шефове на общински болници в Бургаско

Връщането на финансовите лимити притеснява ръководствата на общински болници в Бургаска област.   Това стана факт, след като депутатите отхвърлиха ветото на президента върху текстове от Закона за здравното осигуряване.  Управителят на многопрофилната болница в Айтос Златина Иванова , коментира, че в годините назад при такива лимити се е..

публикувано на 06.08.25 в 09:10

"Спартан" транспортира двегодишно дете по спешност от Бургас до София

С военнотранспортен самолет C-27J "Спартан" на Военновъздушните сили е транспортирано по спешност две годишно дете от Бургас. Самолетът е излетял в 13:08 ч. от летище "Васил Левски" с екип лекари от Университетска многопрофилна болница „Пирогов“ - София за изпълнение на задача за авиомедицинска евакуация по маршрута от София до Бургас и обратно,..

публикувано на 05.08.25 в 19:40

Конкурс за специализанти в 11 направления обяви болница в Бургас

Университетска болница "Дева Мария" в Бургас обяви конкурс за лекари специализанти в 11 ключови медицински направления. Възможностите обхващат клиниките по акушерство и гинекология, ортопедия и травматология, нервни болести, анестезиология и интензивно лечение, хирургия, урология и кардиология, както и отделенията по медицинска онкология,..

публикувано на 04.08.25 в 16:30