Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания

Включването в трудова заетост на хора с редки болести е възможно



60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания към момента. Попълването му продължава. Идеята за създаването му е на бургаския екип на Българската Хънтингтън Асоциация. 

От няколко месеца клонът на организацията в Бургас реализира проект  „Активно приобщаване и достъп до заетост на хора с редки болести и техните семейства“ по програма „Развитие на човешките ресурси“. 

Социални работници и психолог им помагат да намерят своето място на пазара на труда, провеждат и психологически консултации.

В България няма регистър на хората с редки заболявания. Предварителните данни сочат, че засегнати са над 400 000 души и техните семейства. Над 20 000 се предполага, че са в Бургаска област. Самите редки заболявания и увреждания в света пък са над 6000. Чрез регистъра работата и подкрепата за тези хора ще е по-ефективна, казва Анелия Атанасова, социален работник и част от бургаския екип:

Молим пациентите да ни информират дали имат рядко заболяване, ако имат - какво е то, дали техни близки са с рядка диагноза и каква е тя, за да ги впишем в регистъра. Тази информация ни е нужна, за да планираме работата си в подкрепа на хората с редки заболявания в следващите месеци и години“

По проекта в помощ на хората с редки заболявания се предоставят безплатни психологически консултации, оказва им се съдействие за намиране на работа и при контакти с институции.

„В момента по-голямата част от потребителите ни са хора с редки заболявания, имаме и няколко човека, които са обгрижващи. Потребителите са предимно млади хора. Има хора с трудов стаж зад гърба си, има и такива, които са без почти никакъв. Опитваме се да им съдействаме. Предоставяме психологически консултации, ежемесечни групови психологически консултации - групи за споделяне и опит. Също групова и индивидуална подкрепа за търсене и намиране на работа, съдействаме при контакти с институции, посредничим пред организации и работодатели“, посочва Атанасова.  

Към момента помагат на хора от Бургас, Карнобат, Несебър и Созопол, но оперират на територията на цялата област.

Освен с потребители с редки заболявания, асоциацията в Бургас работи с хора с диагноза множествена склероза, както и с родители на деца с аутизъм или Синдром на Даун. 

Всички дейности по проекта са безплатни.  

Основните проблеми на хората с редки болести са свързани с ранната диагностика, лечение, социална подкрепа и риска от социално изключване, категорични са от асоциацията. Според тях е необходима намеса и финансиране от страна на държавата, респективно от Здравната каса за провеждане на генетични тестове и последваща терапия на болните. 

Офисът на Българската Хънтингтън Асоциация в Бургас е на ул. „Цар Калоян“ 24 (до пазар „Краснодар“), може да се свържете с екипа и чрез създадените профил и група във фейсбук.

Повече чуйте в звуковия файл:

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Връщането на лимитите притеснява шефове на общински болници в Бургаско

Връщането на финансовите лимити притеснява ръководствата на общински болници в Бургаска област.   Това стана факт, след като депутатите отхвърлиха ветото на президента върху текстове от Закона за здравното осигуряване.  Управителят на многопрофилната болница в Айтос Златина Иванова , коментира, че в годините назад при такива лимити се е..

публикувано на 06.08.25 в 09:10

"Спартан" транспортира двегодишно дете по спешност от Бургас до София

С военнотранспортен самолет C-27J "Спартан" на Военновъздушните сили е транспортирано по спешност две годишно дете от Бургас. Самолетът е излетял в 13:08 ч. от летище "Васил Левски" с екип лекари от Университетска многопрофилна болница „Пирогов“ - София за изпълнение на задача за авиомедицинска евакуация по маршрута от София до Бургас и обратно,..

публикувано на 05.08.25 в 19:40

Конкурс за специализанти в 11 направления обяви болница в Бургас

Университетска болница "Дева Мария" в Бургас обяви конкурс за лекари специализанти в 11 ключови медицински направления. Възможностите обхващат клиниките по акушерство и гинекология, ортопедия и травматология, нервни болести, анестезиология и интензивно лечение, хирургия, урология и кардиология, както и отделенията по медицинска онкология,..

публикувано на 04.08.25 в 16:30

Обучение по Първа помощ показа как всеки може да спаси човешки живот

Обучение по Първа помощ за широката общественост се проведе днес в Областна администрация в Бургас. Д-р Светослав Тодоров, зам. директор на УМБАЛ – Бургас представи лекция на тема „Първата помощ спасява животи“. Тя беше съпътствана и с практически демонстрации.  Обучението се организира за втора година с помощта на БЧК – Бургас. В..

публикувано на 31.07.25 в 15:33

Скринингова кампания за борба с хепатита и в Бургас (ОБНОВЕНА)

Бургас се включи в Световния ден за борба с хепатита, който отбелязваме днес, чрез мобилен медицински кабинет за безплатни и анонимни изследвания до „Часовника“.  Кампанията е съвместна – на Община Бургас, Регионалната здрава инспекция и младежкия Червен кръст.  Хепатит B и С често протичат без симптоми, което ги прави особено опасни...

публикувано на 28.07.25 в 14:06

Започва безплатно тестване за хепатит В и С

От днес започва информационна кампания и безплатно тестване за хепатит В и С в цялата страна, съобщиха от пресслужбата на Министерството на здравеопазването (МЗ), организатор на инициативата. Кампанията и изследването, които са организирани по повод Световния ден за борба с хепатита – 28 юли, ще се осъществяват чрез регионалните здравни инспекции.   В..

обновено на 28.07.25 в 09:23

Отново неприятна миризма на нефтопродукти в Бургас

Отново неприятна миризма на нефтопродукти се усеща в Бургас. Към 13.10 миришеше силно в района на Морската градина, центъра и к-с"Възраждане", сигнализираха слушатели.  Неотдавна бе установено, че причината за миризмата е претоварване на танкери. Затова бе издадена заповед това да става почти на 40 км навътре в морето.  Според директора на "Морска..

публикувано на 25.07.25 в 13:41