Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се борят за качествено лечение и живот

Срещата им днес се състоя в офиса на Българската Хънгтингтън Асоциация на улица "Калоян" 24

| обновено на 28.02.25 в 22:57






Хората с редки заболявания и проблемите, с които се сблъскват, поставяме на фокус днес. Последният ден на февруари е избран за съпричастност с пациентите с редки диагнози и техните семейства. В Бургас срещата им беше в офиса на Българската Хънтингтън Асоциация на улица "Калоян" 24. Искат да бъдат чути от обществото, което да стане по-толерантно към състоянието им и да получават адектватна помощ от здравната система.

За достъп до скъпоструващи лекарства по здравна каса и национална стратегия настояват хората с редки болести в Бургас. А разказите за ежедневието им са емоционални. 


От 10 години Станислава Кинаст е с рядкото заболяване миястения гравис, което е тежка мускулна слабост. То обаче е диагностицирано едва преди две години. Станислава разказа:

„Загубих възможност да работя, не мога да участвам в заниманията със семейството ми, не мога да пътувам вече, животът буквално почти свършва за мен-така се чувствам. За съжаление не сме чути-не се внасят лекарствата, които са ни нужни, а те са много скъпи, не можем да си ги осигурим. Лекарите не познават нашите заболявания. Лечение няма, има само поддържаща терапия. Един курс терапия с лекарството, което ми е нужно на мен струва около 40 000 евро, а трябва да се прави три пъти в годината. Не се справям! Взимам лекарството по 5 пъти на ден и не ми е достатъчно. Сутрин се налага мъжа ми да ми отваря очите.“

Организацията тук ни помага много-със съвети, лекари, психологическа помощ, добавя Станислава.  


С подобен проблем е Красимира Бенковска. Състоянието й е такова, че никога не знае кога ще бъде следващата криза, а също и колко ще продължи-5 минути или 3 дни. 

 „Пречи много! Никой работодател не може да разчита, примерно, че аз няма да получа криза. Лошото е и, че не могат да ми помогнат-като отида на лекар всички показатели са ми в норма, а аз не мога да стана от леглото. Другото-не веднъж с моя проблем с клепачите съм чувала реплики от рода- „По обяд вече е пияна“. Опитвам се да се абстрахирам, но съм имала случай да отида в Спешна помощ лекар да ме погледне и да каже: „Тя е надрусана, въобще не ми я оставяйте.“ 

Марияна Георгиева е председател на регионалния клон на Българската Хънтингтън Асоциация. Заболяването й е генетично-предава се вече трето поколение. Това я прави по-информирана, но не и по-малко уязвима към реакцията на околните. Казва, че двамата й синове са нейната подкрепа и светлина в тунела.

 

Неразбиране, социално отхвърляне, трудности при намирането на работа срещат много от хората с подобна съдба. В световен мащаб редките заболявания са над 6 000, а у нас са признати едва около 200, посочва Анелия Атанасова, сътрудник социални дейности в офиса на Българската Хънтингтън Асоциация в морския град:

„За всяка една болест има голяма борба от пациентските и неправителствените организации да бъде включена в този списък. Когато една болест влезе в списъка, тогава пациентите получават подкрепата на държавата, примерно, безплатни част от лекарствата. Другият голям проблем, който срещат хората с редки заболявания, са генетичните изследвания. Финансирането се поема само за деца до 18-годишна възраст. А над 70% от редките заболявания са генетични.“

Клонът в Бургас е вторият в страната. Асоциацията работи по двугодишен проект, финансиран от Програма „Развитие на човешките ресурси“ за включване в трудова заетост на хора с редки заболявания. Предоставят безплатна психологическа помощ и социално консултиране. Екипът допълват социалният работник Росица Райкова-Иванова и психологът Бойка Вангелова.


Шестима души са намерили работа със съдействието на асоциацията. Днес бе обявено, че на 25 март Регионален център за развитие на социалната икономика към социалното министерство съвместно с дирекция Бюро по труда в Бургас предстои трудова борса за работодатели, които искат да наемат хора в неравностойно положение, включително и такива с редки болести.


Сред гостите в офиса бяха Катя Мишева - директор на дирекция "Образование и младежка политика" в Община Бургас и общинският съветник Васил Загорчев. Плувецът Цанко Цанков, параолимпиецът Михаил Христов, писателят Боян Боев, поетесата Яна Вълчева и илюзионистът Зайн са част от популярните личности, които подкрепиха хората с редки болести в Бургас.

Повече чуйте в звуковите файлове.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Бургас е домакин на кампания за профилактика на рака на гърдата днес и утре

Бургас ще бъде домакин на Националната кампания за профилактика на рака на гърдата днес и утре (14 и 15 август).  За първи път инициативата ще се проведе в града с възможност за безплатни профилактични прегледи на три различни локации. Кампанията се организира   от Сдружението на Жените мотористи МПауърд България и Българското дружество за борба с..

публикувано на 14.08.25 в 09:00

Започва доставка на оборудване за детската болница в Бургас

Изграждането на новата детска болница в Бургас навлиза в следващ етап с доставка и монтаж на оборудване. По график се монтират вътрешноболничните системи, обзавеждането на пациентските стаи и ескалаторите, съобщи в социалните мрежи кметът Димитър Николов. Етажният паркинг е готов, а предстои внедряване на електронна система, благоустрояване на околното..

публикувано на 08.08.25 в 10:00

Какви са правата ни като здравноосигурени пациенти по време на отпуск

По време на летни отпуски и почивки често се случва да се наложи медицинска помощ, докато се намираме извън постоянния си адрес или здравен район. Какви са нашите права в такива ситуации и какви документи трябва да носим, разяснява  Цветанка Георгиева – главен експерт по методология и договаряне на извънболничната и денталната помощ в Националната..

публикувано на 08.08.25 в 08:30

От началото на годината у нас са установени 185 души, заразени с ХИВ

От началото на годината у нас са открити 185 заразени с ХИВ. При над 90% от тях най-вероятният начин на предаване на вируса е сексуален контакт. Данните са на Министерството на здравеопазването. Оттам обявиха, че през август се провежда лятната АНТИСПИН кампания.  Приблизително 200 000 българи са изследвали своя ХИВ статус от началото на..

публикувано на 07.08.25 в 11:00

Връщането на лимитите притеснява шефове на общински болници в Бургаско

Връщането на финансовите лимити притеснява ръководствата на общински болници в Бургаска област.   Това стана факт, след като депутатите отхвърлиха ветото на президента върху текстове от Закона за здравното осигуряване.  Управителят на многопрофилната болница в Айтос Златина Иванова , коментира, че в годините назад при такива лимити се е..

публикувано на 06.08.25 в 09:10

"Спартан" транспортира двегодишно дете по спешност от Бургас до София

С военнотранспортен самолет C-27J "Спартан" на Военновъздушните сили е транспортирано по спешност две годишно дете от Бургас. Самолетът е излетял в 13:08 ч. от летище "Васил Левски" с екип лекари от Университетска многопрофилна болница „Пирогов“ - София за изпълнение на задача за авиомедицинска евакуация по маршрута от София до Бургас и обратно,..

публикувано на 05.08.25 в 19:40

Конкурс за специализанти в 11 направления обяви болница в Бургас

Университетска болница "Дева Мария" в Бургас обяви конкурс за лекари специализанти в 11 ключови медицински направления. Възможностите обхващат клиниките по акушерство и гинекология, ортопедия и травматология, нервни болести, анестезиология и интензивно лечение, хирургия, урология и кардиология, както и отделенията по медицинска онкология,..

публикувано на 04.08.25 в 16:30