В София се проведе първата балканска среща по наследствен ангиоедем. В Lege Artis чуваме отзвук от събитието и научаваме повече за рядкото заболяване от организатора, доц. Анна Валериева от Клиника по алергология, УМБАЛ "Александровска" и проф. Анастасиос Герменис – участник във форума.
Наследственият ангиоедем, наричан още дефицит на С1 естеразен инхибитор, е заболяване, характеризиращо се с повтарящи се пристъпи на оток на кожата и лигавиците. Най-често засегнатите области на тялото с подуване са крайниците, лицето, чревния тракт и дихателните пътища. Пристъпите, засягащи чревния тракт, причиняват силна коремна болка, гадене и повръщане. Подуването на ларинкса може да ограничи дишането и да доведе до опасно за живота и запушване на дихателните пътища.
Проф. Анастасиос Герменис, който е специалист по наследствен ангиоедем в Гърция, разказва как се е зародил професионалният му интерес към заболяването по време на постдокторантурата му в лабораторията на Червения кръст в Берн, Швейцария. В началото на 80-те години, проф. Герменис се връща в родината си и започва да наблюдава едно гръцко семейство с наследствен ангиоедем. Наблюдението продължава близо две десетилетия до началото на новия век, когато се появяват първите ефективни лекарства. Малко след това в Гърция е създаден и първият национален център за пациенти с наследствен ангиоедем.
По думите на проф. Герменис срещата на балкански специалисти по наследствен ангиоедем в София е сбъдната мечта. Това е стъпка към преодоляването на различията в диагностицирането и преодоляването на заболяването в страните от региона.
Проф. Герменис заявява: "Заболяването все още е силно подценено и все още се диагностицира погрешно. В днешно време има изключително ефективни медикаменти, които могат да осигурят напълно нормален живот, затова е недопустимо да има пациенти, които живеят с болестта, без да получават правилна диагностика и лечение."
"Бъдещето вече е по-светло, защото днес можем да обещаем на пациентите живот без пристъпи. Това е най-важното – да им върнем не само здравето, а достойнството и качеството на живот", завършва проф. Герменис.
Чуйте цялото интервю в звуковия файл:
Доц. Анна Валериева разказва за историята на заболяването у нас – кога и от кого бива диагностицирано за първи път и кога навлизат ефективните терапии. В България близо пет десетилетия има фамилно проследяване на пациенти с наследствен ангиоедем.150 човека общо се проследяват в алергологията на УМБАЛ "Александровска", като 120 от тях са с най-добре разпознатата форма на наследствен ангиоедем. Немалък брой пациенти обаче остават недиагностицирани и необгрижени.
"Остава един голям проблем с разпознаването на състоянието, поставянето на погрешна диагноза, липсата на унифициран подход и грижа. Все пак смея да твърдя, че в България грижа за тези пациенти има. Реимбурсация за медикаментите има. НЗОК успява да покрие както животоспасяващите терапии, така и профилактични решения, които могат да обещаят на пациентите едно нормално бъдеще без прояви на болестта", заявява доц. Валериева.
Чуйте целия разговор в звуковия файл:
Как Народно читалище "Мустафа Кемал Ататюрк - 2003" - Пловдив помага на глухи и чуващи да общуват и да развиват актьорски умения? Това се случва чрез проекта "Инклузивно обучение по актьорско майсторство за глухи и чуващи". Идеята за проекта е на председателя на читалището – Сердар Чалъшкан, самият той актьор и режисьор. Мотивира го фактът,..
Какво следва за кмета на Варна, коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Спас Спасов , кореспондент на "Дневник" във Варна. Съдия Светла Даскалова "Съдия Светла Даскалова е съдия във Варненския окръжен съд и това към момента е всичко, което може да бъде казано за нея. Няма нещо, което трябва да бъде добавено, за да бъде поставено в..
Днес в рубриката "Мигранти с таланти" ви срещаме с Ву Нгуен . Той е роден във Виетнам, но когато е на 11 години, идва да живее в България със своето семейство. Първоначално учи в Бургас и София, а после заминава за САЩ. Там изучава много и разнообразни неща – бизнес, компютърни науки, живопис, журналистика. Днес Ву Нгуен работи в IT сферата, но..
Да създаваш телевизия – от красотата на остров Ливингстън до кошмарите на българската социална действителност – разговор в "Нашият ден" с журналистката от БНТ Мария Чернева . Разговорът започва със звукова картина от филма на Чернева за работата на учените на о. Ливингстън. Журналистката споделя за стремежа да покаже, а не да разкаже дадена..
На 21 ноември християнският свят чества един от 12-те господски празници – Въведение Богородично . За светото предание, свързано с първите стъпки на св. Богородица към Бога, за отбелязването на празника като Ден на християнското семейство в България – разказва Ана-Мария Кръстева , водеща на предаванията "Благовестието" и "Сътворението" по програма..
Шестото издание на Фестивала на авторския театър ФАТ ще се проведе от 21 до 23 ноември в Регионалния център за съвременни изкуства "Топлоцентрала"...
Наближава "Щедрият вторник" ( 2 декември ) – глобална инициатива, създадена в САЩ през 2012 г., която днес се реализира в над 100 страни по света. Идеята е..
Започва Деветото издание на Националния поетичен конкурс за млади автори "Непознати улици". До 30 ноември ученици от цялата страна могат да изпратят..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
