В интервю за рубриката "Правото в нови води" на предаването "Хоризонт до обед" д-р Стоян Ставру заяви:
Джовани Нуволи страда от същото заболяване като това на проф. Хокинг – амиотрофична латерална склероза. Това заболяване причинява прогресивна дегенерация на моторните неврони в гръбначния и в главния мозък. Оттам и атрофия на мускулите. Мозъкът загубва напълно способността си да ги контролира. Амиотруфичната латерална склероза в крайна сметка води до пълна парализа и смърт.
Г-н Нуволи през 2007 г. е бил в последен стадий на своето заболяване, напълно прикован към легло и в състояние да движи единствено очите си. Съпругатаму е поискала от съда назначаването на подкрепящо го лице, което да изразява волята му чрез четене на думите, които г-н Нуволи “формира” чрез насочване на погледа си и които се обективират под формата на светещи букви и цифри върху специална електронна дъска. Крайната цел е била да се изрази и да се зачете волята на г-н Нуволи спрямо него да бъде допусната евтаназия. И тъй като желанието за евтаназия в Италия следва да бъде направено в специална писмена форма, а такава е непостижима при посочения начин на изразяване, за да се спази изискването за форма е било необходимо съдът да определи лице (подкрепящ, настойник), който да разчете изразената върху електронната дъска воля на г-н Нуволи и което да я изрази в предвидената от закона форма.
Трябва ли подобни алтернативни средства за комуникация да са законово регламентирани?
Допълващите и алтернативните способи за комуникация са предвидени като възможен инструмент за социална интеграция на хората с увреждания в Конвенцията за правата на хората с увреждания, която е ратифицирана от НС на Република България и е влязла в сила за страната ни през 2012 г. Съгласно чл. 12, т. 3 от тази конвенция ратифициралите я държави трябва да осигурят достъп на хората с увреждания до подкрепа за самостоятелно упражняване на техните права. А това означава и достъп до технологични разрешения, които да преодолеят комуникационните дефицити, които тези лица имат заради своите физически увреждания или заболявания.
Само за технически инструмент ли говорим или и за отредено право хората с увреждания да могат за изразяват волята и свободното си мнение?
Чл. 21 на същата конвенция задължава подписалите я държави да осигурят възможност на хората с увреждания да упражняват правото си на свобода на мнението и изразяването, включително свободата да търсят, получават и споделят информация и идеи, наравно с всички останали и с всички останали, като използват предпочитани от тях форми на комуникация. Това включва и провеждането на държавна политика по възприемане и улесняване на използването на езика на знаците, Брайловата азбука, допълващи и алтернативни способи на комуникация, както и на всякакви други достъпни средства, методи и формати на комуникация, предпочитани от хората с увреждания при тяхното официално общуване. Ключова тук е последната част: тези способи за комуникация трябва да бъдат осигурени и зачетени именно при официалното общуване на лицата с увреждания.
Например при упражняване на избирателното право, да има осигурени бюлетини изписани с брайл, или електронни ръце, които да могат да сложат кръстче или чавка върху бюлетината, или пък бутони, които да бъдат по-лесни за натискане, възможност за машинно гласуване, например?
Да, всички тези предложения предлагат един нов подход към упражняването на правата на хората с увреждания. В определена степен проблемът е посочен и в Законопроекта за физическите лица и мерките за подкрепа, които е внесен в НС и (към 10.11.2016) чака да бъде разгледан на първо четене. Законопроектът уреда различни мерки за подкрепа на хората със сериозни затруднения да упражняват самостоятелно правата си при извършване на конкретни правни действия.
Ако обаче някой е програмирал устройството така, че то да изкриви волята на болното лице?
Едно от основните притеснения при използването на подобен технологичен синтезатор на правно валидни изявления е свързано с това доколко то не променя/подменя волята на лицето. Устройството не е просто изкуствен преносител на желания (и воля). Особено с бъдещото развитие на технологиите. Тук се имат предвид не само неговите недостатъци при “улавянето” и разчитането на волята, но и евентуалните му бъдещи способности да “предполага” и да модифицира волята на лицето. Можем да направим аналогия с текстообработващите програми, които имат функция да предлагат и дори автоматично да предполагат въвеждането на определена дума преди да сме я изписали докрай. Те също ни предлагат и редакции на допуснати според тях грешки в изписването на определени думи. Колкото по-интелигентни стават подобни устройства, като че ли толкова повече съмнения ще възникват в тяхната “обективност”.
Такава прозрачност може да ни отведе до въпроса и за властта . Ако технологиите могат да разчетат неврологичните сигнали и да издадат волята ни, това може да бъде умело използвано от диктатори, които да разпознават съпротивата. Спомням си приказката на Джани Родари “Кристалният Джакомо”, за “прозрачното дете, през което можело да се вижда, както пред въздуха и водата”. Ако излъжело огнена топка се виждала зад челото му, ако пазело тайна – всички виждали топката, която се въртяла в гърдите му и всеки можел да чете мислите му. Когато страната била превзета от Диктатор, той започнал да се разправя с всички мислещи различно, и хората започнали да крият какво мислят. Джакомо обаче не можел да се скрие или да си замълчи, защото мислите му веднага се появявали през прозрачната му кожа... Допускате ли подобна употреба на технологичните устройства, призвани да изразявват волята, първо на хората с увреждания, а после и на всички останали?
Напълно е възможно, макар и да съм убеден, че предварителното обсъждане на различните аспекти на технологиите на бъдещето могат да осигурят важни гаранции за правата на човека.
Цялото интервю на Ирина Недева с д-р Стоян Ставру можете да чуете в звуковия файл.
