„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право.
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете у нас с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на адвокат Петрова хората с редки заболявания у нас са около 1500:
„Тези хора ежедневно се срещат с цинизма на държавата ни, която смята, че голяма част от тях няма да доживеят пълнолетие… Хората с редки заболявания са в една неизгодна позиция да бъдат неприоритетни, както се изразява Министерството на здравеопазването, заради ограничения им брой“.
Мария Петрова заяви, че една от най-големите борби на адвокатите по медицинско право е да обърнат внимание, че „съдебната възможност съществува, но докато се обжалва нещо, а то може да продължи с години, става дума за човешки живот“:
„Макар и с рядко заболяване, тези хора имат право на лечение, защото е животоспасяващо за тях… Освен това фармацевтичната индустрия няма изгода от това да произвежда и да продава лекарства, храни или консумативи за тези хора. Тук е моментът държавата да се намеси“.
Повече по темата можете да чуете в звуковия файл.
