"Искахме да насочим вниманието, че в България все още липсва познание за това, как децата с редки болести биват приемани в обществото и проблемите, които изпитват самите семейства, в които растат такива деца. Защото българската народопсихология до този момент показва, че когато има такова болно дете то много трудно се приема от своите съученици или приятели в детската градина", коментира Маева.
Тя сподели, че целта на пилотния проект е да се намери финансиране за отпечатването на книжката, която ще бъде четена в детски градини и училища. По този начин децата ще могат да приемат различността. По думите й, историята в книгата рисува пътя на пациента, а мечето е със сини устни, защото те са един от симптомите на пулмоналната хипертония. Това е рядко заболяване, което засяга кръвоносните съдове в белия дроб, като усложнява дейността на сърцето.
"Големият проблем е, че нямаме достъп до най-модерните терапии. Другият голям проблем е, че все още НЗОК не поема кислородолечението в домашни условия, защото в един етап от заболяването ти си принуден да живееш с кислород 24 часа. Понякога се налага и белодробна трансплантация в края на самото заболяване, което е невъзможно. Но пък има смели родители, които правят чудеса за своите деца заедно с лекарите", отбеляза Маева.
Предвид събитията в Украйна книжката ще бъде преведена и на украински език, за да бъдат приобщени и украинските деца. Според думите й, от 2019 г. България е изправена пред огромен проблем, защото няма нито един договор с европейска клиника, в която да бъдат приемани такива пациенти. Маева посочи, че пандемията единствено у нас е довела до пълен спад на трансплантациите, докато в съседните балкански държави не се е отразила.
"Ние не сме стартирали все още реално изпълнението на проекта, тъй като финансово няма как да бъде реализиран, независимо, че кандидатствахме по няколко гранта. Идеалният вариант може би се свежда до това, да има на първо място политическа воля, да има сигурен и осигурен огромен финансов ресурс, и хора с големи сърца", каза тя.
Повече подробности можете да чуете в звуковия файл.
Веселин Стефанов е новият директор на столичното 51 СУ “Елисавета Багряна” в район Красно село, съобщиха от училището. Новият директор е избран след проведен конкурс, който беше обявен през юни т.г. В последните години Стефанов е заемал поста на зам.-директор по административно-стопанската дейност, появил се е и като инициатор и двигател на най-..
Възстановен е приемът на родилки в акушеро-гинекологичния сектор в МБАЛ "Рахила Ангелова" в Перник. Родилното отделение близо месец остана затворено поради невъзможност за осигуряване на 24-часови дежурства, отново отвори врати. В момента на останалите на работа три акушерки от Перник помагат акушерки от Кюстендил, каза началникът на отделението..
През деня над по-голямата част от страната времето ще бъде слънчево. В следобедните часове е възможно да има временни увеличения на облачността над южните и западните райони. В повечето места ще продължи да духа умерен вятър от изток-североизток. Максималните температури ще бъдат между 30° и 35°, за София - около 31° . В планините преди обяд ще..
Ново светодиодно соларно парково осветление реализира екипът на столичния район "Студентски" в 4 междублокови пространства. "Ограничените бюджетни възможности на районната администрация води до търсене на нестандартни решения, някои от които са доста приемливи – коментира пред БНР- Радио София районният кмет Петко Горанов . – Със собствени..
Новото мобилно приложение MedicinePrice , което показва цените на лекарствата в левове и евро, е част от електронното здравеопазване в България и то ще остане безплатно, защото е разработено от държавен орган. "Приложението е създадено от Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти (НСЦРЛП) с основната цел да..
Певицата Невена Пейкова бе гост в предаването "Добър вечер, София", за да разкаже за своя дебютен албум, озаглавен "Само ти". “Имам много песни, но за пръв път реших да направя албум, вече като само продуциращ се изпълнител“, съобщи тя пред Радио София. Защо след години кариера, едва сега идва дебютен албум? “Всъщност, той се..
Дървопреработвателният бранш в България е в колапс, алармират от бранша. Производството през 2024 г. е достигнало рекорден минимум, а през 2025 г. ситуацията ще се влоши допълнително, заради множеството пожари в страната. Според експертите бушуващите огнени стихии се дължат на трайното застаряване на голяма част от българските гори, натрупването..
Разкъсана облачност
Ясно