"Искахме да насочим вниманието, че в България все още липсва познание за това, как децата с редки болести биват приемани в обществото и проблемите, които изпитват самите семейства, в които растат такива деца. Защото българската народопсихология до този момент показва, че когато има такова болно дете то много трудно се приема от своите съученици или приятели в детската градина", коментира Маева.
Тя сподели, че целта на пилотния проект е да се намери финансиране за отпечатването на книжката, която ще бъде четена в детски градини и училища. По този начин децата ще могат да приемат различността. По думите й, историята в книгата рисува пътя на пациента, а мечето е със сини устни, защото те са един от симптомите на пулмоналната хипертония. Това е рядко заболяване, което засяга кръвоносните съдове в белия дроб, като усложнява дейността на сърцето.
"Големият проблем е, че нямаме достъп до най-модерните терапии. Другият голям проблем е, че все още НЗОК не поема кислородолечението в домашни условия, защото в един етап от заболяването ти си принуден да живееш с кислород 24 часа. Понякога се налага и белодробна трансплантация в края на самото заболяване, което е невъзможно. Но пък има смели родители, които правят чудеса за своите деца заедно с лекарите", отбеляза Маева.
Предвид събитията в Украйна книжката ще бъде преведена и на украински език, за да бъдат приобщени и украинските деца. Според думите й, от 2019 г. България е изправена пред огромен проблем, защото няма нито един договор с европейска клиника, в която да бъдат приемани такива пациенти. Маева посочи, че пандемията единствено у нас е довела до пълен спад на трансплантациите, докато в съседните балкански държави не се е отразила.
"Ние не сме стартирали все още реално изпълнението на проекта, тъй като финансово няма как да бъде реализиран, независимо, че кандидатствахме по няколко гранта. Идеалният вариант може би се свежда до това, да има на първо място политическа воля, да има сигурен и осигурен огромен финансов ресурс, и хора с големи сърца", каза тя.
Повече подробности можете да чуете в звуковия файл.
До 11 април продължава записването за тазгодишното издание на Националната олимпиада по орнитология за ученици между пети и осми клас . Първият кръг ще се проведе на 12 април онлайн в платформата Kyoso, съобщиха организаторите от Българското дружество за защита на птиците (БДЗП). За участие във втория кръг, който ще се проведе на..
В продължение на 40 години празниците на изкуствата “Аполония” представят не само най-успелите български изпълнители, но и подкрепят младите и талантливи творци във всички жанрове. Музиката има особено значение за фестивала и специално място в художествената програма на созополските празници. За пръв път в света беше създаден уникален оркестър с едни..
Националното представителство на студентските съвети в Република България организира XVIII издание на Националния приз "Студент на годината" , чиято цел е да отличи най-активните учащи в българските университети, които са показали постижения във всички области на науката, изкуството и спорта. "Образованието е една голяма инвестиция в..
Режисьорът Момчил Карамитев представи две игрални новели по Сергей Комитски, озаглавени "Вариации за цигулка". Двете новели носят заглавията "Златният храм" и "100 долара". Това, което тематично ги обединява, са музиката и общочовешката тема за любовта - любовта към ближния и любовта към изкуството. Момчил Карамитев разказа и че първото му..
Ако думите са облеклото на историята, с какви думи е облечена българската история? Как можем да избягаме от клишетата от учебниците и общественото говорене, но все пак разказът ни да бъде правдив и обективен за тези, на които тепърва предстои да се запознаят с важните за народа ни моменти? Пред БНР-Радио София поетът и драматург Стефан Иванов..
Столичната община предостави 500 знамена за малките ученици и още 28 големи трибагреника за отбелязването на 3 март в 31-во Средно училище с изучаване на чужди езици и мениджмънт "Иван Вазов" в район "Слатина". По традиция гимназията отбелязва празника с тържествено издигане на българския национален флаг в двора на училището, песни и стихове.,..
Заради своята разпознаваемост на датата 3 март, заради своето утвърждаване в традицията като национален празник, би трябвало именно тя да остане Националният празник на България, каза пред Радио София историкът и журналист Андрей Захариев. "Покрай традицията хората са го утвърдили в съзнанието си като такъв. Ние, в България, много нещо..
Ясно
Разкъсана облачност