"Искахме да насочим вниманието, че в България все още липсва познание за това, как децата с редки болести биват приемани в обществото и проблемите, които изпитват самите семейства, в които растат такива деца. Защото българската народопсихология до този момент показва, че когато има такова болно дете то много трудно се приема от своите съученици или приятели в детската градина", коментира Маева.
Тя сподели, че целта на пилотния проект е да се намери финансиране за отпечатването на книжката, която ще бъде четена в детски градини и училища. По този начин децата ще могат да приемат различността. По думите й, историята в книгата рисува пътя на пациента, а мечето е със сини устни, защото те са един от симптомите на пулмоналната хипертония. Това е рядко заболяване, което засяга кръвоносните съдове в белия дроб, като усложнява дейността на сърцето.
"Големият проблем е, че нямаме достъп до най-модерните терапии. Другият голям проблем е, че все още НЗОК не поема кислородолечението в домашни условия, защото в един етап от заболяването ти си принуден да живееш с кислород 24 часа. Понякога се налага и белодробна трансплантация в края на самото заболяване, което е невъзможно. Но пък има смели родители, които правят чудеса за своите деца заедно с лекарите", отбеляза Маева.
Предвид събитията в Украйна книжката ще бъде преведена и на украински език, за да бъдат приобщени и украинските деца. Според думите й, от 2019 г. България е изправена пред огромен проблем, защото няма нито един договор с европейска клиника, в която да бъдат приемани такива пациенти. Маева посочи, че пандемията единствено у нас е довела до пълен спад на трансплантациите, докато в съседните балкански държави не се е отразила.
"Ние не сме стартирали все още реално изпълнението на проекта, тъй като финансово няма как да бъде реализиран, независимо, че кандидатствахме по няколко гранта. Идеалният вариант може би се свежда до това, да има на първо място политическа воля, да има сигурен и осигурен огромен финансов ресурс, и хора с големи сърца", каза тя.
Повече подробности можете да чуете в звуковия файл.
Започват строителните работи за повишаване на енергийната ефективност на 88. СУ "Димитър Попниколов“ в столичният район "Овча купел", съобщи кметът на района Ангел Стефанов, цитиран от Столица.bg. През следващите дни в сградата на училището ще се извършат подготвителни дейности, а от другата седмица стартира основният етап от ремонта. Проектът..
През днешния ден ще преобладава слънчево време с временни увеличения на облачността. На отделни места, главно в планинските райони ще превали краткотраен дъжд, придружен с гръмотевици. Ще духа слаб, в Източна България - умерен вятър от север-североизток. Максималните температури ще бъдат между 29° и 34°, в София - около 29°, съобщават от Националния..
От 1 септември Европейският съюз въвежда забрана за химическото вещество Trimethylbenzoyl diphenylphosphine oxide (TPO), използвано в повечето гел лакове за нокти – един от най-популярните козметични продукти сред хиляди момичета и жени. Според последните изследвания TPO може да представлява сериозна заплаха за здравето, включително риск от рак...
Обявите за работа в България продължават да намаляват, както на месечна база, така и на годишна, отчита месечният анализ на една от големите HR компании и кариерен сайт у нас. През месец юли е регистриран спад от 12% или над 5000 предложения по-малко спрямо юни. На годишна база обявите за работа също намаляват, като през юли 2025 г. той е -7% спрямо..
В близко време още 42 столични училища трябва да преминат на едносменен режим на обучение, каза пред журналисти столичният кмет Васил Терзиев, който присъства на символичната първа копка на нов корпус в 143-то Основно училище "Георги Бенковски". В столицата 110 училища са на едносменен режим, 42 са преминали частично на едносменен режим, а 23 все още..
Чуйте повече в разговора на Лили Големинова в звуковия файл .
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно
Ясно