Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Историята на мечето Каспър учи децата да приемат хората с редки болести

Наталия Маева
Снимка: Ани Петрова

Националната пациентска организация (НПО) участва в "XI европейска конференция за редки болести и лекарства сираци" с пилотния си проект LIFE4Rare. Той е представен в периода 27-30 юни 2022 г., като е базиран на авторската книга на председателя на секция "Редки болести и трансплантации" към НПО Наталия Маева. Заглавието на детската книжка е "Каспър – мечето със сините устни".

"Искахме да насочим вниманието, че в България все още липсва познание за това, как децата с редки болести биват приемани в обществото и проблемите, които изпитват самите семейства, в които растат такива деца. Защото българската народопсихология до този момент показва, че когато има такова болно дете то много трудно се приема от своите съученици или приятели в детската градина", коментира Маева.

Тя сподели, че целта на пилотния проект е да се намери финансиране за отпечатването на книжката, която ще бъде четена в детски градини и училища. По този начин децата ще могат да приемат различността. По думите й, историята в книгата рисува пътя на пациента, а мечето е със сини устни, защото те са един от симптомите на пулмоналната хипертония. Това е рядко заболяване, което засяга кръвоносните съдове в белия дроб, като усложнява дейността на сърцето.

"Големият проблем е, че нямаме достъп до най-модерните терапии. Другият голям проблем е, че все още НЗОК не поема кислородолечението в домашни условия, защото в един етап от заболяването ти си принуден да живееш с кислород 24 часа. Понякога се налага и белодробна трансплантация в края на самото заболяване, което е невъзможно. Но пък има смели родители, които правят чудеса за своите деца заедно с лекарите", отбеляза Маева.


Предвид събитията в Украйна книжката ще бъде преведена и на украински език, за да бъдат приобщени и украинските деца. Според думите й, от 2019 г. България е изправена пред огромен проблем, защото няма нито един договор с европейска клиника, в която да бъдат приемани такива пациенти. Маева посочи, че пандемията единствено у нас е довела до пълен спад на трансплантациите, докато в съседните балкански държави не се е отразила.

"Ние не сме стартирали все още реално изпълнението на проекта, тъй като финансово няма как да бъде реализиран, независимо, че кандидатствахме по няколко гранта. Идеалният вариант може би се свежда до това, да има на първо място политическа воля, да има сигурен и осигурен огромен финансов ресурс, и хора с големи сърца", каза тя.

Повече подробности можете да чуете в звуковия файл.

По публикацията работи: Никола Стоянов

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Сивите контейнери за отпадъци в цяла София ще бъдат заменени с нови

Сивите контейнери за отпадъци в цяла София ще бъдат заменени с нови, които ще са постоянно затворени и ще се отварят с педал. Контролът на сметопочистващите фирми ще бъде по-строг, а чистотата в града ще се подобри сериозно. Това ще стане, след като се подпишат новите договори за сметосъбирането. Обществената поръчка на кмета Терзиев събра..

публикувано на 11.08.25 в 08:53

Новата детска градина в столичния кв. "Стрелбище" вече се подготвя за първите групи наесен

Напредват довършителните работи по обзавеждането на новата детска градина в столичния кв. "Стрелбище", съобщават от администрацията на район "Триадица". В момента се подреждат креватчетата, бюрата, столчетата, масичките и другите мебели, необходими за приятното и безопасно пребиваване на бъдещите възпитаници на градината Предстои подборът на..

публикувано на 11.08.25 в 08:20

Седмицата започва с много слънце и високи температури

През днешния ден ще бъде слънчево. Ще духа слаб, в източните райони умерен вятър от изток-североизток. През деня се очаква да стане горещо, с максимални температури между 35° и 40°, в София – около 35°. В планините ще бъде слънчево. Ще духа умерен североизточен вятър. Максималната температура на височина 1200 метра ще бъде около 28°, на 2000 метра -..

публикувано на 11.08.25 в 06:54
Нилс Ландгрен и Джаз академия

Джазът е една култура и любовта ни към него е крилата

В началото на всеки август от края на миналия век, Банско е джаз. Но и не само. Може ли различни теми да имат обаче джаза като общ знаменател? Първи гости в джаз-парка на Банско са  Вили Стоянов и Даниеле Феббо , които ни разказват за Джаз академията :

публикувано на 10.08.25 в 10:59

Софийски разкази - Тръпковата галерия

В края на 1907 е открита първата самостоятелна изложба на Тръпко Василев - маслени бои от София. Изказват се противоположни мнения. Елисавета Консулова-Вазова и Александър Божинов са сред носителите им. В спомените на самия Тръпко, има търговски успех. Преди първата му изложба, работи като бояджия - попада на прочути клиенти, като д-р Васил Радославов и..

публикувано на 09.08.25 в 16:00

Историята оживява - Райна Кацарова

Райна Кацарова е първата жена етномузиколог в България. Учен от световен мащаб, който изгражда с усмивка и усърдие системата на съвременната българска фолклористика. Освен неин запис от Златния фонд на БНР, слушаме и  Гео Кукудов - музикант, краевед, изследовател на българския фолклор и родственик на Кацаровия род;  проф. Венцислав Димов -..

публикувано на 09.08.25 в 16:00
Елисавета Консулова-Вазова

Адресите на любовта - Елисавета Консулова-Вазова

Елисавета Консулова-Вазова е първата българка завършила Рисувалното училище, първата дръзнала да рисува голо тяло от натура и първата, организирала си самостоятелна изложба като художник. Със съпруга си, най-малкия брат на Иван Вазов - Борис, празнуват златна сватба - 50 години, преживени в хармония сговор и любов. Ветка, както я наричат..

публикувано на 09.08.25 в 14:00