"Искахме да насочим вниманието, че в България все още липсва познание за това, как децата с редки болести биват приемани в обществото и проблемите, които изпитват самите семейства, в които растат такива деца. Защото българската народопсихология до този момент показва, че когато има такова болно дете то много трудно се приема от своите съученици или приятели в детската градина", коментира Маева.
Тя сподели, че целта на пилотния проект е да се намери финансиране за отпечатването на книжката, която ще бъде четена в детски градини и училища. По този начин децата ще могат да приемат различността. По думите й, историята в книгата рисува пътя на пациента, а мечето е със сини устни, защото те са един от симптомите на пулмоналната хипертония. Това е рядко заболяване, което засяга кръвоносните съдове в белия дроб, като усложнява дейността на сърцето.
"Големият проблем е, че нямаме достъп до най-модерните терапии. Другият голям проблем е, че все още НЗОК не поема кислородолечението в домашни условия, защото в един етап от заболяването ти си принуден да живееш с кислород 24 часа. Понякога се налага и белодробна трансплантация в края на самото заболяване, което е невъзможно. Но пък има смели родители, които правят чудеса за своите деца заедно с лекарите", отбеляза Маева.
Предвид събитията в Украйна книжката ще бъде преведена и на украински език, за да бъдат приобщени и украинските деца. Според думите й, от 2019 г. България е изправена пред огромен проблем, защото няма нито един договор с европейска клиника, в която да бъдат приемани такива пациенти. Маева посочи, че пандемията единствено у нас е довела до пълен спад на трансплантациите, докато в съседните балкански държави не се е отразила.
"Ние не сме стартирали все още реално изпълнението на проекта, тъй като финансово няма как да бъде реализиран, независимо, че кандидатствахме по няколко гранта. Идеалният вариант може би се свежда до това, да има на първо място политическа воля, да има сигурен и осигурен огромен финансов ресурс, и хора с големи сърца", каза тя.
Повече подробности можете да чуете в звуковия файл.
В началото на всеки август от края на миналия век, Банско е джаз. Но и не само. Може ли различни теми да имат обаче джаза като общ знаменател? Първи гости в джаз-парка на Банско са Вили Стоянов и Даниеле Феббо , които ни разказват за Джаз академията :
В края на 1907 е открита първата самостоятелна изложба на Тръпко Василев - маслени бои от София. Изказват се противоположни мнения. Елисавета Консулова-Вазова и Александър Божинов са сред носителите им. В спомените на самия Тръпко, има търговски успех. Преди първата му изложба, работи като бояджия - попада на прочути клиенти, като д-р Васил Радославов и..
Райна Кацарова е първата жена етномузиколог в България. Учен от световен мащаб, който изгражда с усмивка и усърдие системата на съвременната българска фолклористика. Освен неин запис от Златния фонд на БНР, слушаме и Гео Кукудов - музикант, краевед, изследовател на българския фолклор и родственик на Кацаровия род; проф. Венцислав Димов -..
Елисавета Консулова-Вазова е първата българка завършила Рисувалното училище, първата дръзнала да рисува голо тяло от натура и първата, организирала си самостоятелна изложба като художник. Със съпруга си, най-малкия брат на Иван Вазов - Борис, празнуват златна сватба - 50 години, преживени в хармония сговор и любов. Ветка, както я наричат..
Двамата братя и ИИ - Богой и Никола Богданови за конференцията за бизнес гъвкавост - бързо адаптиране в светкавично развиващия се свят на ИИ: "Все по-популярни сме като братята дето модернизират компанията, а вече правят и конференция. Помагаме на бизнеса да работи по модерен начин. Науката за управление, мениджмънт и работа в екип също се..
Боян Бочев ни представя от мястото на събитието Тринайсетия Национален събор на народното творчество в Копривщица: "Официалното откриване е в 11 ч., хората се въртят в различни конфигурации от снощи. Има изпълнители от цяла България, залага се на автентичното. Копривщица не е спала снощи - Валя Балканска и 100-те каба гайди са тук. В 1965, съвсем..
Зелени библиотеки – представя ни ги Мирела Иванова, поет и участник: "Парк Заимов звънти от детски гласове - бъдещи читатели. Предлагат се читателски карти на бъдещите читатели и уникална изложба за местата на Вазов в София, на която той е големият летописец. Имаме и изложба с парковете на София. Важно е да съчетаем естеството на природата с..
Ясно