Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
В Националния археологически институт с музей при БАН ще бъде представена изцяло реставрираната втора антична мраморна статуя от Хераклея Синтика. За първи път тя ще бъде показана изправена, укрепена и с възстановена глава. Престоялият над 1600 години под земята мраморен паметник беше открит миналата година от екипа на проф. д-р Людмил..
Въпреки дъждовитото начало на деня, днес се очаква да бъде слънчево . Вятърът в западните райони от страната ще бъде слаб от север-северозапад, в Дунавската равнина ще е умерен и временно силен. Усилване на вятъра и по купесто-дъждовната облачност. В останалата част от страната ще остане от източна четвърт, слаб до умерен; след обяд в източните..
Споразумението между САЩ и Европа или сделката, ако използваме лексиката на Доналд Тръмп, без да знаем детайли по нея, изглежда по-добре отколкото можеше да бъде след заканата за 30% мита на стоките, изнасяни от ЕС отвъд Атлантическия океан. Договореното все още трябва да бъде прието от страните членки, но имаше и доста по-лош сценарий за..
Проблемът с пожарите у нас става все по-сериозен. Те стават повече на брой, по-интензивни и унищожават все повече площи, особено от горите, отчитат от WWF България. За последните 15 години у нас са възникнали и гасени над 7 хиляди горски пожара . Според решение на Народното събрание от 19 юли 2024 г. Министерският съвет е задължен да..
Карнавални шествия, големи марионетки, куклен театър и цирк са сред събитията, с които Фестивалът за улични изкуства 6Fest (ШестФест) ще направи лятото в София по-артистично. В парковете 6Fest ще представи дневно и светлинно шествие с три от своите големи карнавални кукли, както и работилница по улични и карнавални изкуства, насочена към деца и..
Годишната профилактика на "Топлофикация София" продължава и от днес до 8 август (петък) 2025 г. с временно спиране на топлоподаването тя ще засегне: ж.к. "Банишора", ж.к. "Света Троица", ж.к. "Фондови жилища", част от ж.к. "Илинден", ж.к. "Зона Б–5", "Зона Б-5-3", "Зона Б–18", "Зона Б–19"; ж.к. "Надежда" - 1, 2 и част от 4, ж.к...
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Ясно
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно