Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Невена Николова и Данаил Конов са имена от екипа на радио София - той идва от Враца в София в 2015, тя идва от радио Шумен. Още за техния път към и в радиото - в звуковия файл: Може ли по обява да намериш призвание и има ли значение какво казват родителите? Кои са най-сладките позиции, каква е разликата между новинар и водещ, както и репортер -..
Гостува ни актрисата Маргарита Костова. Надежда Герова разговаря с нея относно призванието актьор и всичко, което заобикаля един човек на изкуството. За работата на актрисата в куклени и драматични постановки и как предава занията си на деца и младежи нека чуем повече сега.
Какви са предизвикателствата пред младите хора в България? Каква е ролята на активните граждани за преодоляване на разделението в обществото? По темата ни гостува Мирослав Цеков, председател на Форум гражданско участие: "Отвореното ни писмо до НС бе провокирано от насочени срещу НПО призиви от политически сили в НС. Това е откровена заплаха и опит..
Албена Димитрова от Американския Университет в Благоевград представя състезанието по социално предприемачество "Станция Иновация": "Аз съм втори семестър в първи курс, следвам два бакалавъра. Клубът ни за по-добро общество организира благотворителни базари и в "Станция Иновация" парите също ще отидат при лица в неравностойно положение. То се..
В месеца на любовта търсим формулата за здрава връзка в примерите около нас. Книгите събират ли хората? Събеседници: Темз Арабаджиева и Антон Биров: "Вчера вечерта много исках да затворя вратата и да си чета книга. Любовта не е един конкретен ден. Нямам нищо против празника, стига малките прояви на любов да не са само един ден. Същото е с..
Как интересът на децата към книгите оформя читателските нагласи в бъдеще и какво има и трябва да има в списъка с книги до 12 клас? Събеседникът ни Борис Илиев е учител по български език и литература в Националната природоматематическа гимназия (НПМГ) „Акад. Любомир Чакалов“, която завършва като ученик: "Моите ученици много обичат да четат, но..
Разговорите са с Еди Емирян - един от стожерите на "Хоризонт" и с Милен Димитров - редактор в Дирекция “Дигитални програми”, направление “Интернет портал” на Българското национално радио. Също така Милен работи към Златния фонд на Радиото. И, разбира се, по-младите от нас го познаваме, като постоянен лектор в БНР Академията, създадена с методическа и..
Значителна облачност с дъжд
Дъжд
Дъжд / Сняг
Облачно
Сняг
Мокър сняг
Превалявания