Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
35% от децата в България живеят в риск от бедност - най-високият процент в Европейския съюз. С това послание фондация "Конкордия България" ще се обърне към международната общност в Женева на 29 август по време на Предварителните сесии на Универсалния периодичен преглед (УПП). Фондацията ще настоява за системни решения, които да прекъснат..
В "Добър вечер, София" гостува Симона Калоянова - популярна личност в социалните мрежи и студентка трети курс в НАТФИЗ. Тя не определя себе си като инфлуенсър и смята, че социалните мрежи са място за забавление и дори за научаване на нови неща. В своите платформи Симона публикува забавно съдържание , свързано с игра на скечове и още...
Парк "Академик", който се намира между Философския и Стопанския факултети на Софийския университет , от дълги години стои поддържан. По-рано тази година доброволчески акции реставрираха части от парковите съоръжения и алеи, за да се превърне зелената площ в приятно място за столичани. Инициативният комитет "За запазване на парк..
Шоуменът и телевизионен водещ Николаос Цитиридис бе гост в предаването “Добър вечер, София“, за да се представи в малко по-различно амплоа – на стендъп комедиант. Той подготвя мащабно турне, което ще започне в началото на септември и ще продължи до началото на ноември. “Голямо ще бъде, най-голямото, което съм правил до момента и..
Глоби и нови правила влизат постепенно в сила в сферата на туризма, като целта е повишаване на сигурността и гарантиране на качеството на преживяванията. Новите, по-строги правила за туристите, които се въвеждат в популярни дестинации като Италия, Испания и Гърция, не са изолирани актове, а по-скоро симптоматичен отговор на нарастващото..
Да представяш културата в нейното многообразие и достиженията на българските творци, не е лесна задача, смята Борислав Петранов – директор на Българския културен институт в Берлин, който гостува в предаването "Радиокафе“ на Радио София. "Аз си поставям цели, които надхвърлят понякога възможността на екип от двама души, както бяхме допреди..
За дванадесети пореден път имаме възможност да номинираме своите будители за настоящата 2025 година, в кампанията на Българското национално радио (БНР) – "Будител на годината". В предаването "Радиокафе" гостува нейният създател – журналистът Ива Дойчинова. "Основната мисъл в тази кампания е да върне будителя в съвремието, да върне усещането за..
Ясно