Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Георги Белстойнев, освен самоковски художник, е първият уредник на музея на Димчо Дебелянов в Копривщица. С помощта на уредника на самоковския музей Любомир Николов. Слушаме Елена Белстойнова, дъщеря на художника: "Той рисува своите чувства към обикновения човек. Не знам да е правил опити в модерните течения. Остана верен на красивото в природата и у..
Българка ражда на княз Александър Батенберг три двойки близнаци за 7 години Образован, строен, мъжествен, много красив, с бадемови весели очи, с тънки вежди, бяло лице с алени бузи и черни засукани мустачки, 22-годишният княз Александър Батенберг веднага прави много силно впечатление на всички, които се стичат да го посрещат на българска земя...
През следващото денонощие ще се задържи облачно. Почти в цялата страна ще вали дъжд, съобщиха от НИМХ. Обилни и продължителни ще са валежите в западните, южните и централните части от страната. На места и в Източна България ще вали дъжд, придружен с гръмотевици. В повечето райони ще духа умерен източен вятър. Минималните температури ще бъдат между 4° и..
В деня на представянето на книгата "Литературната журналистика в България" , във "Форум" като коментатор гостува един от авторите в изданието – политологът доц. Иво Инджов . Водещият Лъчезар Христов предложи темите, а доц. Инджов прие и разсъждава по: Блокада на парламента и кратки сблъсъци с полицията. Хиляди протестираха срещу Бюджет..
Актуалната ситуация във ВиК сектора; приоритетите за следващия бизнес план на "Софийска вода", планираните инвестиции с акцент върху развитието на проекта за мини ВЕЦ-ове в столицата и как въвеждането на еврото в България ще се отрази на клиентите – тези теми бяха дискутирани в годишната среща разговор с мениджмънта на компанията...
"Нашите деца, нашата отговорност: (не)поправимото в очакване на работещи решения." Под този наслов фондация "Лъчезар Цоцорков" представи данни от национално представително проучване за нагласите на българите към насилието над и сред децата . Целта на инициативата е провеждане на дългосрочна информационна кампания, посветена на преодоляването..
На 1 декември Академията за мода ще връчи годишните си награди "Златна игла", с които отличава най-добрите български дизайнери и модни творци, както и най-добрите постижения на световни имена в лайфстайла и модния бизнес. “Естествено, че вълненията (за гала вечерта) продължават. Те няма да спрат и след като мине кулминацията по награждаването, тъй..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Ясно