Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
В коментарното предаване “Форум” гост е политологът Ивайло Илиев , който заедно с водещия тази седмица Лъчезар Христов, обсъди следните теми: протестите срещу правосъдната система и финансовата сфера; контекстът, в който се формира Бюджет 2026 и необяснимата неотстъпчивост; нарастващото социално напрежение и по-ниското доверие в..
В свят, в който напрежението често остава премълчано, а думите се заменят с тишина и гняв, една инициатива идва с надежда за разговор, разбиране и общ път напред. Фондация "ДоброДарители" провежда проект, който цели да превърне конфликтите не в задънена улица, а в мост между хората. Проектът се нарича "Да трансформираме предизвикателствата на..
Жилищното строителството е с най-съществен относителен дял към БВП спрямо останалите сектори, с 11% ръст на годишна база. Секторът отбелязва и над 5% увеличение на заетостта за изминалата година, като осигурява работа на над 156 хил.души. Това сочат обобщени данни на Националната асоциация на строителните предприемачи. От там отбелязаха, че..
Посрещнахме отново група No More Many More - Владимир Иванов, Методи Кръстев и Радослав Гергов, в предаването "Добър вечер, София", които ни донесоха радостната новина, че вече са готови със своя пети студиен албум, песните от който се готвят да изсвирят на живо пред своята публика в голям концерт на 28 ноември, в пълен състав. Основателят..
С настъпването на отоплителния сезон проблемът с качеството на въздуха в учебните заведения отново излиза на преден план в цяла Европа. Данни от международни проучвания показват, че замърсеният и застоял въздух има сериозно влияние върху здравето, концентрацията и когнитивните способности на децата. Изследване на СЗО от 2023 г. Публикувано от The..
София ще бъде домакин на първо по рода си специализирано обучение за млади хирурзи в областта на редките тумори в България. За първи път страната ни ще бъде проведено структурирано обучение, насочено специално към млади хирурзи, които искат да развият експертиза в областта на редките злокачествени тумори. “Истината е, че когато говорим за редки..
Идвайки от морския град Бургас, BoiL се издига от ъндърграунд музикалната сцена като певец и басист. Опитът му с множество различни стилове – както в студио, така и на живо – и работата му с много уважавани български артисти и групи (P.I.F., Jeremy?, Стенли, Иво Димчев, Hellion Stone, Y A N A, Дивна, Яви, Веси Бонева и др .) го отвеждат..
Облачно
Предимно облачно
Разкъсана облачност