Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Регионалният исторически музей - София, отбелязва Деня на народните будители. Официалната програма през настоящата година е посветена на художника Борис Димовски в чест на 100-годишнината от неговото рождение. Официалното честване ще е в навечерието на празника - 29 октомври 2025 г. По традиция Регионалният исторически музей – София отбелязва..
През деня облачността ще е значителна и на места от северозапад на югоизток ще превали дъжд. Вятърът за кратко ще се ориентира от запад-югозапад и ще е слаб. Минималните температури ще бъдат между 3° и 8°, в София - около 4°. На повече места и повече по количество ще са валежите в Югозападна България, а почти без валежи ще се задържи в североизточните..
Коментарното предаване на БНР-Радио София започва новата седмица с политолога Атанас Радев , председател на Националния младежки форум. В рамките на "Форум" той разсъждава върху следните теми: Преформатирането на управлението се отлага – новата реалност и новото начало във властта. "Влизането през задния вход на ДПС-НН във властта се оказа не..
Темата са чистотата на градовете е сред най-важните в много общини. Напоследък в София сметосъбирането и извозването на боклука предизвика проблеми в почистването на "Люлин" и "Красно село". Особено актуален стана въпросът за разделното сметосъбиране, което може да намали и общинските целеви пари, и труда, и пространството в депата. Сред..
Според проучване, което проследява 15 хиляди деца в продължение на 8 години, тези, които живеят близо до замърсени градски артерии, изостават с една осма като развитие на белия дроб спрямо връстниците си, които живеят в по-зелени райони. Това каза днес в интервю за Радио София пулмологът д-р Александър Симидчиев, председател на сдружение..
За Йовков и Елин Пелин извън ученическото клише разказва новият документален филм "Боряна срещу Гераците", посветен на един от най-големите интелектуални и литературни скандали от първата половина на ХХ век. “Доста време се занимаваме с филма - може би поне 3 години от първоначалната идея до появата на екрана, но това е нормален период, за да..
Между 30 000 и 50 000 строителни работници от България работят в Европа по данни на Камарата на строителите в България (КСБ). Браншовата организация търси начини за намаляване на проблема с кадрите чрез внос, но и като се опита да върне част от нашите сънародници, съобщи пред БНР-Радио София инж. Илиян Терзиев, председател на КСБ :..
Значителна облачност с дъжд
Облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно