Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Тайните и любопитните истории на ул. “Хан Крум” започват с кооперация "Царъ Крумъ" от края на 20-те години на миналия век, част от софийския архитектурен модернизъм. Там са снимките на култовия филм "Топло", но парното им е пуснато чак 10 години по-късно. Малко по надолу е домът на учителя по български на княз Фердинанд, Добри Ганчев, чиято книга..
Наричат го "последният бохем на Копривщица" или "Чичо Сашо" от радиоточката на Копривщица. Като художник рисува своите вдъхновителки и неземната хубост на родния град. Четката му е искрена. Подробности от близкия му приятел Дойчо Иванов, уредник в къщата-музей "Димчо Дебелянов". Но и от друг копривщенец, бивш уредник на същата къща-музей Славимир Генчев...
Дора Габе и Елисавета Багряна – явни „врагини“ или тайни приятелки? Сложната конфигурация в любовните истории на Дора Габе и Елисавета Багряна е най-заплетеният многоъгълник в българския литературен живот. Според градските легенди двете поетеси споделят най-малко петима мъже, но сред тях безспорно изпъква проф. Боян Пенев...
Андрей Андров ни представя третия брой на антология "Дъга": "Мога да се похваля, че се усеща заздравяване на комикс-културата в България. Възродихме идеята на комикс-бистро, които се събираха веднъж на месец - рисуване на комикс, лафче. Заехме тази практика, има интерес от млади - от 20, 30, 40-годишни. Имаме разширен редакторски екип, който подреди..
Милен Хальов оставя настрана богатия си арсенал от фантастични герои и създава съвсем истинска и по детски забавна история, вдъхновена от неговия собствен опит като учител. Писателят със змейско въображение ни кани в класната стая на книга първа от новата си шеметна поредица – "Комикс клас" : "Имах строг график, като издам една книга да имам..
През последните месеци над 20 000 граждани се включиха в онлайн кампанията “Символът на квартала” на #soСофия и гласуваха за най-отличителна емблема на 12 столични квартала. Резултатите от гласуването бяха представени на 17.09, празникът на София. Събеседник по темата ни е Симона Василева, част от екипа на платформата #soСофия, от която ще разберем..
В последния ден от седмицата темите от деня в предаването "Форум“ коментира Емил Джасим - учител по история, образователен експерт и анализатор на процесите в обществото ни, който заедно с водещия Лъчезар Христов, обсъди следните теми: Трети ден без кворум в Парламента; Началото на политическия сезон на фона на разнородни протести; Срещата на..
Променлива облачност; възможно е да превали
Облачно
Предимно облачно