Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Стартира информационната кампания "6000 причини за действие", посветена на редките болести

Снимка: ArPharm

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести. Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ArPharm) стартира информационна кампания „6000 причини за действие“, която цели да повиши информираността на обществото по темата за редките болести. Инициативата ще постави и редица въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъп до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България.

Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души.

Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.

По повод Световния ден на редките заболявания тази вечер от 19.00 до 20.00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Специално видео с пациенти с редки заболявания ще се излъчва в метрото. Те ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват.

Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.

Подробности можете да чуете в репортажа на Ана Попова.

По публикацията работи: Полина Начева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Летище София

С официална церемония Летище София приема новото си име “Васил Левски”

Летище София ще приеме новото си име “Васил Левски” на официална церемония.  Събитието ще се проведе на 19 февруари 2025 г. от 9.00 ч. пред Терминал 2 на софийското летище. Вицепремиерът и министър на транспорта и съобщенията Гроздан Караджов ще участва в церемонията.  Поканени за участие са представители на президентската институция, Народно..

публикувано на 19.02.25 в 08:34

Продължават военните ритуали за годишнината от гибелта на Васил Левски

На 19 февруари ще продължат военните ритуали за отбелязването на годишнината от гибелта на Васил Левски. В София Националната гвардейска част ще постави почетни часови пред паметника на Апостола на свободата през целия ден, а от 18.00 ч ще проведе възпоменателна церемония. От 11.00 ч на ритуала пред паметника в кв. „Горубляне“ ще участва..

публикувано на 19.02.25 в 08:13

Валежите от сняг спират, но остава студено

През днешния ден валежите от сняг в североизточните райони ще започнат да спират, но в Югоизточна България все още на много места ще продължи да вали сняг, в крайните югоизточни райони – дъжд и сняг. В източната част от страната ще продължи да духа умерен и временно силен вятър от север-североизток, съобщават от Националния институт по метеорология и..

публикувано на 19.02.25 в 07:20

"Форум", 18.02.25: САЩ и Русия на една маса в Саудитска Арабия

Коментатори във "Форум" тази седмица са социологът Елена Дариева и историкът Светослав Живков. Заедно с водещия Константин Лавсов, част от темите, които дискутираха, бяха: - САЩ и Русия на една маса в Саудитска Арабия - подобряване на двустранните отношения и договаряне на край на войната в Украйна - Доналд Тръмп и обкръжението му - Има ли бойкот..

публикувано на 18.02.25 в 19:14

Жители на "Кремиковци" на протест заради задръствания на жп прелеза на входа на района

Жители на "Кремиковци“ излязоха на протест заради задръствания на жп прелеза на входа на района. Недоволството на местните е свързано с контрола на бариерата, която често образува "тапа" в рамките на 20 до 40 минути. Христо Недялков е на 47 години. Живее в столичния район "Кремиковци". Казва, че последните 15 години е все по-трудно преминаването през..

публикувано на 18.02.25 в 18:24

За достъпна и качествена храна настояха граждански сдружения и политици

С частична политическа подкрепа, изразена от парламентарно представени партии и ангажимент да продължат усилията в осигуряване на достъпна и качествена храна, премина дискусия по темата, която се проведе по-рано днес. Макар сериозен фокус да бе поставен върху ценообразуването на продуктите, участници в събитието коментираха и нужда от..

публикувано на 18.02.25 в 16:37

София възстановява своя дял от 43% в националната икономика

София възстановява своя 43% дял в националната икономика, сочат последните данни за брутния вътрешен продукт на областно ниво. От тях става ясно, че е налице нормализиране след различните аномалии в енергетиката, селското стопанство и туризма през предходните години. Регионалните неравенства обаче остават големи. Най-голямата регионална икономика..

публикувано на 18.02.25 в 15:43