Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Стартира информационната кампания "6000 причини за действие", посветена на редките болести

Снимка: ArPharm

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести. Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ArPharm) стартира информационна кампания „6000 причини за действие“, която цели да повиши информираността на обществото по темата за редките болести. Инициативата ще постави и редица въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъп до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България.

Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души.

Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.

По повод Световния ден на редките заболявания тази вечер от 19.00 до 20.00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Специално видео с пациенти с редки заболявания ще се излъчва в метрото. Те ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват.

Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.

Подробности можете да чуете в репортажа на Ана Попова.

По публикацията работи: Полина Начева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Слънцето отново се завръща

През днешния ден ще е предимно слънчево. След обяд главно в северозападните и планинските райони ще превали и прегърми. Купеста и купесто-дъждовна облачност ще се развива и над Южна България, съобщават синоптиците от Националния иннститут по метеорология и хидрология. На отделни места ще има краткотрайни валежи от дъжд и гръмотевици, значителни по..

публикувано на 06.08.25 в 06:45
Снимката е илюстративна

За неспиране на пешеходна пътека и червен светофар глобата става 150 лева

Държавен вестник обнародва промените в Закона за движение по пътищата, които ще влязат в сила 6 месеца след обнародването им през февруари 2026 г. С промените са предвидени и по-високи глоби за различни нарушения. Например ще влезе в сила засичането на средна скорост и при превишаване на скоростта с над 40 км/ч в населено място, глобата вече ще бъде..

публикувано на 05.08.25 в 17:57

12 квартала са в пика на дискусиите за избор на свой символ

Паркове, паметници, пазари, читалища и графити са само част от над 200 пъстри предложения за символ на квартала, предложени от гражданите на столицата от различните райони.   Инициативата е на независимата платформа So Sofia и започна през месец май. Кварталите, които ще гласуват за избирането на своя символ към момента са "Младост", "Люлин",..

публикувано на 05.08.25 в 17:15

Павлин Грозданов: Половината касови апарати все още не са готови за еврото

След 01.01.2026 т. предстои двойно обозначение на цените, но вече с основна валута в евро, а от 01.01.2027 г. цените ще бъдат обозначени вечесамо в евро. В момента задачата пред бизнеса е да актуализира софтуера на своите фискални устройства, за да могат да показват това двойно обозначение. След като стана ясно, че не може да бъде спазен срокът,..

публикувано на 05.08.25 в 16:07
Проф. Ива Христова

Няма повод за притеснение от единичния случай на Западнонилска треска

На 18 юли беше регистриран първият случай на Западнонилска треска. Летните месеци - юли, август и септември, са пикът в броя на заболяванията, които комарите пренасят. “Вече сме в трите основни месеца - юли, август и септември, когато комарите са активни и да, това е заболяване, което се предава с обикновения за нас вид комари, най-широко..

публикувано на 05.08.25 в 15:25

Доброволното формирование в Самоков получи нова лична екипировка

В Контактния център на Община Самоков членовете на Доброволното формирование в града получиха от кмета Ангел Джоргов нова лична екипировка, съобщават от администрацията на общината. Обновеното оборудване включва защитни дрехи, каски, ботуши, маски срещу обгазяване, както и техника – резачки, обдухвачи, ранкови пожарогасители и инструменти,..

публикувано на 05.08.25 в 13:00
Данко Калапиш

Данко Калапиш: Добре е да се оправи балансът на часовете в училище

107. основно училище " Хан Крум " в столичния квартал "Лозенец" постоянно осъществява тясно сътрудничество с Националната природо-математическа гимназия "Академик Любомир Чакалов", факултета по математика и информатика към СУ, както и Института по математика и информатика към БАН. Осигуряват се занимания на даровити ученици в школа по..

публикувано на 05.08.25 в 12:59