Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души.
Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.
По повод Световния ден на редките заболявания тази вечер от 19.00 до 20.00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Специално видео с пациенти с редки заболявания ще се излъчва в метрото. Те ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват.
Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.
Подробности можете да чуете в репортажа на Ана Попова.
Значителната облачност ще продължи. Ще има превалявания от дъжд, на повече места след обяд и вечерта в Южна България. Очакват се и гръмотевици. Ще духа слаб до умерен вятър от запад-северозапад, който през деня в западната част на Дунавската равнина временно ще се усили. Минималните температури ще бъдат между 4° и 9°, дневните ще се повишат с 2-3..
В средата на седмицата във "Форум" коментаторите Иван Господинов - председател на УС на сдружение "Образование без раници", и Стоил Цицелков – социален и културен антрополог, от "Обединение Честни избори" (ОЧИ), спряха вниманието си върху след ните теми: Днешните протести на тема Насилие над деца . Дискусиите преди вота на..
"Пътят на музикантите" (Musicorum Via) е името на съвместна инициатива на Българската академия на науките и Националната музикална академия (НМА). Предстои поредица с поредица от концерти, която започва на 7 април в зала "Проф. Марин Дринов“ на БАН. В рамките на академичната година изявени студенти на Музикалната академия ще представят..
Мнозинството от българите ( 55% ) са готови да дарят свой орган на роднина или близък , ако има животоспасяваща нужда, а 19% отговарят, че не биха го направили. По темата за донорството една трета от българите признават, че изобщо не са запознати , а 34% посочват, че "по-скоро не са запознати". 40 на сто биха се съгласили да дарят..
Юлия Спиридонова, е една от най-четените и превежданите български писатели за деца и юноши . Книгите ѝ са превеждани на много езици. Носител е на множество награди като най-четен и обичан автор. Тя е номинирана за пореден път за наградата Астрид Линдгрен тази година . В разговор в предаването "Радиокафе“ тя коментира британския сериал а..
В аулата на Факултета по журналистика и масова комуникация към Софийския университет „Св. Климент Охридски“ от 17:30 часа днес ще има изслушване на кандидатите за омбудсман, организирано от Форум „Гражданско участие“, Националният младежки форум, Български център за нестопанско право и други 9 НПО. Омбудсманът на Република България е..
През месец април Александър Георгиев, Жана Пенчева и Дарио Барето Дамас от артистичния екип STEAM ROOM представят своята нова творба drag ON forever. След премиерата в Стокхолм и българския дебют през 2023 г. спектакълът се завръща на софийска сцена, след това българското турне на представлението продължава с гостуване на публиката в град Габрово, на..
Облачно
Значителна облачност с дъжд
Предимно облачно