Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души.
Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.
По повод Световния ден на редките заболявания тази вечер от 19.00 до 20.00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Специално видео с пациенти с редки заболявания ще се излъчва в метрото. Те ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват.
Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.
Подробности можете да чуете в репортажа на Ана Попова.
„О(б)твързан“ – премиера в Театър Възраждане – Тери Фишър, режисьор на спектакъла и част от трупата на театъра: "Изключително умна комедия с много прости средства. За героя не е лесно, той е над нещата, колебанията му го спират. Предизвикателство е да не се плузгаш по повърхността. Опитали сме се да уцелим театралния език, съчетание на танц и текст,..
Покана за София дръм фест от Боян „Бонзи“ Георгиев – барабанист и организатор на фестивала: "Това е единственото ежегодно барабанно събитие. Барабанния ни уъркшоп се казва клиника - пет различни за един ден. Пръв ще е един 16-годишен бъдещ Дейв Уекъл. Всеки, който е бил на барабанна клиника знае, че се води разговор между свирещия и публиката,..
Развитие на креативността при децата и важността на безопасните играчки - говорим по темата с Жени Илиева, предприемач и създател на безопасни детски играчки: "Безопасна е играчка от безопасен материал, да е рециклируем и да не замърсява средата. Пластмасовите играчки са сред първите замърсители на околната среда. Играчката не е просто забавление,..
Цвета Балийска ни представя Фестивала на авторския театър: "Проведохме три дискусии с творци от полето - всеки творец го прави по свой начин и нямаме нужда от дефиниции що е това фестивал на авторски театър. Има разграничение между драматургичен и авторски театър. Разликата е в процеса на създаване - при авторския, процесът на създаване е по време на..
В края на седмицата адв. Николай Хаджигенов и Светлин Желев, за съжаление, трябваше да започнат коментарите с тема, която беше актуална в понеделник: Пореден жалък и неуспешен опит за избор на председател на българския парламент. Но техните разсъждения обхванаха още: В Пътна полиция се правят "реформи" – защо и за кого; "МВР се управлява..
Поезия на европейски поети ще звучи във вагоните и станциите на Столичното метро. Инициатива за поредна година е на Полския културен институт в София. Повече за инициативата разказа Яна Генова – зам.-кмет на Столичната община по културните въпроси. Тя посочи, че смисълът на кампанията е да привнесе литературата в нашия живот на градски..
Световнопризнатият български учен в областта на изкуствения интелект проф. д-р Преслав Наков беше основен лектор на форума "Up to GATE. Technology, Big Data & Beyond. 5 Years of Innovation” . Международното събитие събра в София учени и лидери в индустрията от цял свят, които дискутираха горещите теми, свързани с интелигентни решения чрез..
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали сняг