След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.
Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.
"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."
Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):
"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."
Чуйте разговора на Невена Николова.
Днес превалявания ще има само на отделни места, а в следобедните часове облачността над много райони ще се разкъса и ще намалее до предимно слънчево време. Вятърът ще се задържи от изток-югоизток, ще е слаб, в Източна България – до умерен, съобщиха от НИМХ. Максималните температури ще са предимно между 17° и 22°, в София – около 19°. Над планините преди..
Днес и утре в Етрополе се провежда Национална научно-техническа конференция на тема „Екологични аспекти в минерално-суровинния отрасъл на България”. Участниците дискутират теми като иновативни решения за производство в хармония с природата и устойчивото управление на отпадъчните води, каза пред Радио София доц. д-р инж. Кремена Деделянова -..
Наскоро Стопанският факултет на Софийския университет „Св. Климент Охридски“ спечели най-значимият до момента проект в своята история. Туининг проектът TWIN4ECO е на стойност 2,7 млн. лв. и се финансира по Националния план за възстановяване и устойчивост. Срокът на изпълнение е средата на 2026 година. Същността на проекта е пренасяне на..
„Здравеопазване и образование: Възможни решения за преодоляване на демографската криза” е темата, която обединява Ротари България и различни институции. На кръгла маса днес в София, те обсъждат глобалните тенденции за задълбочаване на демографската криза и това, че България е най-засегната държава в ЕС. Пред Радио София Христо..
Заместник-кметът по направление "Култура, образование, спорт и младежки дейности" Яна Генова откри арткабинет в 27-мо училище "Акад. Г. Караславов" , съобщиха от Столичната община. Новият кабинет е предназначен за преподаване на изкуства – музика, изобразително изкуство и занаяти. Новото артпространство ще помогне за развитие на дарбите на..
Наскоро Българският фонд за жените (БФЖ) съобщи за нова програма, чрез която ще се инвестират 3,5 милиона лева в подпомагането на организации, работещи на първа линия по проблеми, свързани с насилието основано пола и домашното насилие. "Вече 20 години БФЖ открито подкрепя организации, които работят по темите за правата на жените,..