След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.
Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.
"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."
Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):
"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."
Чуйте разговора на Невена Николова.
Споразумението между САЩ и Европа или сделката, ако използваме лексиката на Доналд Тръмп, без да знаем детайли по нея, изглежда по-добре отколкото можеше да бъде след заканата за 30% мита на стоките, изнасяни от ЕС отвъд Атлантическия океан. Договореното все още трябва да бъде прието от страните членки, но имаше и доста по-лош сценарий за..
Проблемът с пожарите у нас става все по-сериозен. Те стават повече на брой, по-интензивни и унищожават все повече площи, особено от горите, отчитат от WWF България. За последните 15 години у нас са възникнали и гасени над 7 хиляди горски пожара . Според решение на Народното събрание от 19 юли 2024 г. Министерският съвет е задължен да..
Карнавални шествия, големи марионетки, куклен театър и цирк са сред събитията, с които Фестивалът за улични изкуства 6Fest (ШестФест) ще направи лятото в София по-артистично. В парковете 6Fest ще представи дневно и светлинно шествие с три от своите големи карнавални кукли, както и работилница по улични и карнавални изкуства, насочена към деца и..
Годишната профилактика на "Топлофикация София" продължава и от днес до 8 август (петък) 2025 г. с временно спиране на топлоподаването тя ще засегне: ж.к. "Банишора", ж.к. "Света Троица", ж.к. "Фондови жилища", част от ж.к. "Илинден", ж.к. "Зона Б–5", "Зона Б-5-3", "Зона Б–18", "Зона Б–19"; ж.к. "Надежда" - 1, 2 и част от 4, ж.к...
Два месеца след като беше представена публично, интерактивната карта “Черна писта“ - разработена от 18-годишния Мартин Атанасов, е била посетена от над 300 хил. души. Платформата визуализира повече от 177 000 пътнотранспортни произшествия, регистрирани от 2021 г. насам, и показа как статистиката се превръща във видима и разбираема информация,..
Център "Амалипе" си партнира с Министерство на труда и социалната политика и Държавната агенция за закрила на детето в системните усилия, които държавата планира за превенция на ранните бракове.На срещата е поставен акцент върху превенцията на ранните бракове и съответно ранните раждания. На 22 юли става ясно, че център “Амалипе” ще си партнира с..