След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.
Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.
"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."
Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):
"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."
Чуйте разговора на Невена Николова.
Държавен вестник обнародва промените в Закона за движение по пътищата, които ще влязат в сила 6 месеца след обнародването им през февруари 2026 г. С промените са предвидени и по-високи глоби за различни нарушения. Например ще влезе в сила засичането на средна скорост и при превишаване на скоростта с над 40 км/ч в населено място, глобата вече ще бъде..
Паркове, паметници, пазари, читалища и графити са само част от над 200 пъстри предложения за символ на квартала, предложени от гражданите на столицата от различните райони. Инициативата е на независимата платформа So Sofia и започна през месец май. Кварталите, които ще гласуват за избирането на своя символ към момента са "Младост", "Люлин",..
След 01.01.2026 т. предстои двойно обозначение на цените, но вече с основна валута в евро, а от 01.01.2027 г. цените ще бъдат обозначени вечесамо в евро. В момента задачата пред бизнеса е да актуализира софтуера на своите фискални устройства, за да могат да показват това двойно обозначение. След като стана ясно, че не може да бъде спазен срокът,..
На 18 юли беше регистриран първият случай на Западнонилска треска. Летните месеци - юли, август и септември, са пикът в броя на заболяванията, които комарите пренасят. “Вече сме в трите основни месеца - юли, август и септември, когато комарите са активни и да, това е заболяване, което се предава с обикновения за нас вид комари, най-широко..
В Контактния център на Община Самоков членовете на Доброволното формирование в града получиха от кмета Ангел Джоргов нова лична екипировка, съобщават от администрацията на общината. Обновеното оборудване включва защитни дрехи, каски, ботуши, маски срещу обгазяване, както и техника – резачки, обдухвачи, ранкови пожарогасители и инструменти,..
107. основно училище " Хан Крум " в столичния квартал "Лозенец" постоянно осъществява тясно сътрудничество с Националната природо-математическа гимназия "Академик Любомир Чакалов", факултета по математика и информатика към СУ, както и Института по математика и информатика към БАН. Осигуряват се занимания на даровити ученици в школа по..
Три основни трамвайни линии в столицата от днес, 5 август, ще работят с удължено работно време. Това съобщават на официалната си страница от направление "Транспорт и градска мобилност" към Столичната община. До по-късни часове ще се движат превозни средства до кварталите Княжево, Манастирски ливади и Лозенец. Промените засягат трамвайни линии 5, 10..