Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

След законовите промени още има дискриминация за пациенти с редки заболявания

Антоанета Тончева
Снимка: Личен архив

След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.

Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.

"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."

Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):

"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."

Чуйте разговора на Невена Николова.

По публикацията работи: Георги Нейков

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимката е илюстративна

За неспиране на пешеходна пътека и червен светофар глобата става 150 лева

Държавен вестник обнародва промените в Закона за движение по пътищата, които ще влязат в сила 6 месеца след обнародването им през февруари 2026 г. С промените са предвидени и по-високи глоби за различни нарушения. Например ще влезе в сила засичането на средна скорост и при превишаване на скоростта с над 40 км/ч в населено място, глобата вече ще бъде..

публикувано на 05.08.25 в 17:57

12 квартала са в пика на дискусиите за избор на свой символ

Паркове, паметници, пазари, читалища и графити са само част от над 200 пъстри предложения за символ на квартала, предложени от гражданите на столицата от различните райони.   Инициативата е на независимата платформа So Sofia и започна през месец май. Кварталите, които ще гласуват за избирането на своя символ към момента са "Младост", "Люлин",..

публикувано на 05.08.25 в 17:15

Павлин Грозданов: Половината касови апарати все още не са готови за еврото

След 01.01.2026 т. предстои двойно обозначение на цените, но вече с основна валута в евро, а от 01.01.2027 г. цените ще бъдат обозначени вечесамо в евро. В момента задачата пред бизнеса е да актуализира софтуера на своите фискални устройства, за да могат да показват това двойно обозначение. След като стана ясно, че не може да бъде спазен срокът,..

публикувано на 05.08.25 в 16:07
Проф. Ива Христова

Няма повод за притеснение от единичния случай на Западнонилска треска

На 18 юли беше регистриран първият случай на Западнонилска треска. Летните месеци - юли, август и септември, са пикът в броя на заболяванията, които комарите пренасят. “Вече сме в трите основни месеца - юли, август и септември, когато комарите са активни и да, това е заболяване, което се предава с обикновения за нас вид комари, най-широко..

публикувано на 05.08.25 в 15:25

Доброволното формирование в Самоков получи нова лична екипировка

В Контактния център на Община Самоков членовете на Доброволното формирование в града получиха от кмета Ангел Джоргов нова лична екипировка, съобщават от администрацията на общината. Обновеното оборудване включва защитни дрехи, каски, ботуши, маски срещу обгазяване, както и техника – резачки, обдухвачи, ранкови пожарогасители и инструменти,..

публикувано на 05.08.25 в 13:00
Данко Калапиш

Данко Калапиш: Добре е да се оправи балансът на часовете в училище

107. основно училище " Хан Крум " в столичния квартал "Лозенец" постоянно осъществява тясно сътрудничество с Националната природо-математическа гимназия "Академик Любомир Чакалов", факултета по математика и информатика към СУ, както и Института по математика и информатика към БАН. Осигуряват се занимания на даровити ученици в школа по..

публикувано на 05.08.25 в 12:59

Три основни трамвайни линии работят с удължено работно време

Три основни трамвайни линии в столицата от днес, 5 август, ще работят с удължено работно време. Това съобщават на официалната си страница от направление "Транспорт и градска мобилност" към Столичната община. До по-късни часове ще се движат превозни средства до кварталите Княжево, Манастирски ливади и Лозенец.  Промените засягат трамвайни линии 5, 10..

публикувано на 05.08.25 в 12:25