След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.
Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.
"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."
Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):
"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."
Чуйте разговора на Невена Николова.
"Душата ми е стон" е темата на поредната беседа на Бохемска София с герои Яворов и Лора: Става дума за последната им вечер заедно - 29 ноември 1913. Какъв е поводът за приятелската сбирка, на която семейство Яворови пристигат първи и какво се случва в тази фатална вечер след поредната сцена на ревност - в звуковия файл.
Валентина Петкова разказва за гостуванията си при Емил Димитров и съпругата му Мариета Гьошева в къщата им в Княжево. За „опитомяването“ на режисьора Николай Волев от половинката му Доротея и аристократичния им дом на ул. Кракра. За скромното битие на Светослав Лучников и жена му Стефка, побрали споделения си живот в стая и кухня на ул. Янтра. За..
Записите са от Националната научна конференция “С перо и меч за свобода и независимост”, която се организира от Дирекция на музеите в град Копривщица, Институт за исторически изследвания при Българска академия на науките и Софийски университет “Св. Климент Охридски”: Започваме с професор Вера Бонева от Унибит и нейните тези, свързани с..
„О(б)твързан“ – премиера в Театър Възраждане – Тери Фишър, режисьор на спектакъла и част от трупата на театъра: "Изключително умна комедия с много прости средства. За героя не е лесно, той е над нещата, колебанията му го спират. Предизвикателство е да не се плузгаш по повърхността. Опитали сме се да уцелим театралния език, съчетание на танц и текст,..
Покана за София дръм фест от Боян „Бонзи“ Георгиев – барабанист и организатор на фестивала: "Това е единственото ежегодно барабанно събитие. Барабанния ни уъркшоп се казва клиника - пет различни за един ден. Пръв ще е един 16-годишен бъдещ Дейв Уекъл. Всеки, който е бил на барабанна клиника знае, че се води разговор между свирещия и публиката,..
Развитие на креативността при децата и важността на безопасните играчки - говорим по темата с Жени Илиева, предприемач и създател на безопасни детски играчки: "Безопасна е играчка от безопасен материал, да е рециклируем и да не замърсява средата. Пластмасовите играчки са сред първите замърсители на околната среда. Играчката не е просто забавление,..
Цвета Балийска ни представя Фестивала на авторския театър: "Проведохме три дискусии с творци от полето - всеки творец го прави по свой начин и нямаме нужда от дефиниции що е това фестивал на авторски театър. Има разграничение между драматургичен и авторски театър. Разликата е в процеса на създаване - при авторския, процесът на създаване е по време на..
Разкъсана облачност