По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
Столичната община ще обяви мерките, които ще предприеме за укрепване на активно свлачище в землището на кв. "Кремиковци". Повод за това е сигнал, постъпил през месец март от кмета на кв. "Кремиковци" Лилия Донкова. В него Донкова информира, че заради влошеното състояние на бившия рудник "Кремиковци" са се образували локални свличания на..
Столичен инспекторат е възложил на фирмите по чистота да извършат оросяване на уличните платна във връзка с горещото време , съобщават от ведомството. Тази дейност е в допълнение на планираното миене по график на улици и булеварди - както в дневна, така и нощна смяна. Оросяване на улични платна и площади ще се извършва от днес до 26 юли включително,..
През днешния ден ще бъде слънчево, след обяд над планинските райони с временни увеличения на облачността. Ще е горещо с максимални температури между 37° и 42°, в София - около 37°, съобщават от Националния институт по метеорология и хидрология. В планините ще бъде слънчево, след обяд с временно увеличение на облачността, но валежи са малко вероятни...
След бягството на две деца от столична детска градина, на персонала ще бъдат наложени административни наказания. Това съобщи за БТА Десислава Желязкова, директор на дирекция "Образование" в Столичната община. По-рано днес момче и момиче от детска градина "Звънче" бяха открити от полицията, в близост до светофар в кв. "Хаджи Димитър"...
Лятото продължава, а с него и високите температури, които ни карат да се крием под дърво и камък от слънчевите лъчи. Но не берете грижа! Ако имате дори и няколко свободни часа ето къде бихте могли да ги прекарате в спокойна и хладна атмосфера. Това са три предложения за пътеки близо до София. Пътеката Бели Искър Тя е едно много..
Българската асоциация на професионалистите в мениджмънта на хотели (BAHE), организира в края на юни традиционното национално допитване до мениджъри и собственици на хотели. Резултатите показват, че само една трета са хотелиерите, които виждат подобрение спрямо миналата година. Също при една трета от тях заетостта е без промяна спрямо миналата година,..
Паркинг с капацитет над 130 автомобила би могъл да бъде обособен на мястото на незаконните гаражни клетки, които районната администрация на “Овча купел” премахва в последните месеци. Работата продължава, но е необходим финансов ресурс от страна на Столичната община. Пред Радио София кметът на "Овча купел“ Ангел Стефанов съобщи, че през последните..
Ясно
Разкъсана облачност