По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
За православните християни започва Великият пост. От 3 март до 20 април или общо 7 седмици вярващите се въздържат от определени храни, мисли и дела. Великият пост е време на посвещаване на човекa на Бог по примера на Христос, който е прекарал 40 дни в пустинята в пост и подготовка за своята мисия. Постите са създадени не толкова, за да..
Днес през по-голямата част от деня и над по-голямата част от страната ще има значителна ниска и средна облачност. След обяд облачността от запад ще започне да намалява и през нощта срещу вторник над цялата страна ще се изясни, съобщиха от НИМХ. Само на отделни места ще превали слабо - дъжд и сняг. Ще духа слаб, в Източна България умерен северен вятър...
За предстоящата премиера на "Веселата вдовица" в Националния музикален театър говорим с двама от "виновниците" за събитието. Началото е със Стефан Илчев, един от солистите: "Подготовката е много голямо преживяване - никога не знаем какво да очакваме. Режисьорът Валентин Ганев много разбира целия процес - музикалния, заедно с визуалния. Благодарение на..
Албена Ненкова има зад гърба си няколко книги – трилогията за „Софиянката, която слага всичко в тигана“, книги за виното и книга за ракията (с разкази по тази интригуваща тема). Родена в София, израснала като малка в Ловеч при баба си, Албена живее интересен и пълнокръвен живот. Така е и като човек. Била е в националния отбор по синхронно..
Приемаме, че информирането е нещо добро, но знаем, че всичко има две страни. Досега обаче никой не е поглеждал на този процес както п роф. Ювал Харари. Той хвърля сянка на съмнение върху това твърдение, казвайки, че под информация се разбира: 1. това, което ни дава знания за света, а 2. – това, което подрежда света. В единия..
Разказът е на Снежана Маринова - краевед, изследовател на историята на Стара Загора и съавтор на книгата “Мозайка от миналото на Стара Загора”:
Как се казва сега кварталът, кой носи орлите, откъдето започва и още любопитни неща - в звуковия файл: И още: кои са сградите на "портата" на т.н. "трета извънградска част"? Какво е имало на мястото на Полиграфическия к-т? Още подробности от спомените на майката на Драган Тенев, който разказва за обитателите на квартала, в който прекарва почти 70 г...
Предимно облачно
Значителна облачност с дъжд
Облачно