По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
В средата на седмицата горещите, актуални теми във "Форум" коментира доц. Милен Любенов , политолог и преподавател в Софийския университет: Второто четене на бюджета Заседанието на Бюджетната комисия започна със скандал Защо от много страни се сипят мнения, че бюджетът не е добър, но управляващите са невиждано неотстъпчиви?..
От 1 декември 2025 г. парламентът няма да използва зоната за охрана, обособена на площад "Св. Александър Невски“ към историческата сграда на Народното събрание. Това става ясно от писмо на председателя на Народното събрание Рая Назарян до министъра на вътрешните работи Даниел Митов. Зоната за охрана около сградата на Народното събрание..
Екип офталмолози от Александровската болница преглеждат ученици в Перник. Скринингът е по инициатива на кмета Станислав Владимиров и началника на Клиниката по очни болести в университетската болница проф. Александър Оскар. Прегледите са безплатни. Те започнаха днес и ще продължат и през следващите два дни, като се очаква около 1500 ученици да..
Половин век живот, посветен на културата. Актьорът и режисьор Ники Априлов разказа за самото начало и развитието в своя целеустремен артистичен път, гостувайки във вечерния блок на БНР-Радио София . Работата му с деца започва в съвсем младите му години, далеч преди масовата тв публика да го опознае като двигател на "Като лъвовете". Като актьор..
Министерството на туризма (МТ) организира и проведе поредица от работни срещи, посветени на подготовката и цялостната оценка на готовността на курортите за предстоящите зимни месеци. На трите проведени срещи са присъствали институции, държавни и общински органи, а основни цели са осигуряването на безопасна база, която да привлича все повече туристи...
В "триъгълника на властта" в София, заключен между сградите на Президентството, Министерския съвет и Народното събрание недоволството си от липсата на адекватни политики в отделни сектори и срещу унизително ниските възнаграждения на заетите в държавните структури бе изразено с общ протест на няколко синдикални секции към КТ "Подкрепа"...
С прожекция на "Живот като на кино" и "Тайфуни с нежни имена", на 6 декември, от 14.00 часа, в кино "Одеон", ще бъде отбелязана 100-годишнината от рождението на режисьора Милен Гетов. Той е роден на 6.12.1925 г. в семейството на адвокат и учителка. Като наборен войник заминава на фронта и е военен кореспондент на в. "Фронтовак" и "Часовой", по..
Дъжд
Облачно
Превалявания
Облачно