По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
Коментатор във "Форум" на 2 октомври е адвокат Лора Георгиева от Антикорупционния фонд (АКФ) . Тя се спря на "горещи" и важни за България теми: След съответната промяна в закона и изтичане на 6 месечния срок от влизане в сила, от 21 юли т.г. Борислав Сарафов не (може да) е (и.ф.) главен прокурор . Какво следва – избор на нов главен..
Над 30 медицински специалисти, които са завършили или продължават да учат, се включват или вече са част от екипа на Многопрофилната болница за активно лечение в Самоков. Благодарение на съвместна програма с общинската администрация, лечебното заведение успява да привлече нови служители, които започват работа в различни медицински области...
Столичният инспекторат продължава контролната си дейност по почистването дъждоприемните шахти по софийските улици. С настъпването на есента и навлизането в периода, когато се очакват повече валежи, техническото и експлоатационното състояние на отводнителните съоръжения става особено важно. С течение на времето някои от шахтите са..
Голям национален тенис турнир за жени-любителки “Royal Slim“ ще се проведе на 4 и 5 октомври. В предаването „Радиокафе“ гостуваха Дени Димитрова, Мария и Анита, за да разкажат за Първия национален шампионат, правен изобщо някога в историята на любителския тенис. “Нашата лига се нарича Smile Cup, по принцип провеждаме ежемесечни турнири..
Кризата за кадри в хотелите се задълбочава. Очакванията от началото на този сезон се оправдаха, за съжаление. Въпреки че до голяма степен хотелите успяват да комплектоват екипите си, проблемът стои на дневен ред и дори в определени моменти придобива характера на криза за бранша, коментира пред БНР-Радио София Георги Дучев - изпълнителен..
Днес, 2 октомври, от 19.00 часа, на сцената на Националния музикален театър “Стефан Македонски” в София, ще гостува Балетът на Старозагорската опера, за да представи своята най-нова балетна постановка "Парижки нощи“ , по музика на Карл Мария фон Вебер, Сергей Рахманинов и Жак Офенбах. Либретото, хореографията и постановката са на Донвена..
Дъжд
Превалявания