Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимката е илюстративна

В петък представят втория медицински хеликоптер

Вторият медицински хеликоптер ще бъде другата седмица в България. Това каза министърът на здравеопазването доц. д-р Силви Кирилов в ефира на Българската национална телевизия.  По думите на Кирилов всички проверки на апаратурата са направени, като до 28 февруари хеликоптерът трябва да е в базата до Сливен. Следващият трябва да пристигне до края на март,..

публикувано на 23.02.25 в 14:44

Министерството на здравеопазването с мерки срещу недостига на онко лекарства

Министерството на здравеопазването, съвместно с Национална здравноосигурителна каса - НЗОК  и Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти, предприе конкретни действия срещу недостига на онкологични лекарства за есенциална терапия, които са както първа линия на лечение, така и в комбинация в редица схеми с иновативни терапии,..

публикувано на 21.02.25 в 16:43
Снимката е илюстративна

Безплатни очни скрининги в Бургас в Световната седмица на глаукомата

Кампания с безплатен скрининг за глаукома организират в Бургас, от 10-и до 14-и март. Поводът е Световната седмица за борба с глаукомата, която се провежда всяка година по инициатива на Световната глаукомна асоциация (WGA) и на Световната глаукомна пациентска асоциация (WGPA). Скринингите ще се извършват в МЦ „Оксиком“ с напълно автоматичната..

публикувано на 21.02.25 в 10:30

Откриха нов ангиографски център към УМБАЛ-Бургас

Малко над 2 млн. лева струва новия ангиографски сектор към УМБАЛ-Бургас, който бе тържествено открит днес. По-голямата част от парите са от Министерството на здравеопазването, а 300 хил. лева е съфинансирането от страна на болницата. През новия сектор са преминали 150 пациенти. Апаратурата е от съвсем ново поколение, подчерта директорът на..

публикувано на 20.02.25 в 16:48
снимката е илюстративна

За денонощие 37 души са минали през ортопедията на УМБАЛ Бургас

37 души са преминали за последното денонощие през ортопедичния кабинет на областната болница в Бургас. Това каза говорителят на лечебното заведение Юлия Андреева. 14-ет от пострадалите са със счупени долни крайници, останалите  23 на горните крайници. В сравнение с дните, в които нямаше снеговалеж случаите са нараснали почти тройно, отчитат от..

публикувано на 20.02.25 в 13:47

Проектобюджетът на НЗОК: 65 млн. лева по-малко за разходи

С 65 милиона лева по-малко за разходи са заложени в новия проект за бюджет на Здравната каса за тази година, подготвен от кабинета "Желязков".  Проектът с намалени приходи и разходи, в сравнение с изготвения от служебното правителство, ще бъде разгледан на извънредно заседание на Надзорния съвет на Касата. Над 9 452 000 000 лева като приходи и разходи..

публикувано на 19.02.25 в 10:00

Родители с петиция против забраната на внасяне на шишета в детските градини

Родители с петиция против забраната на внасяне на шишета в детските градини. Повече от 640 са се подписали срещу наредбата на РЗИ, която оказва се съвсем не е от сега. Според Павлина Иванова, чието дете е 4-та група в детска градина в Айтос на практика децата там трябва да пият вода от чешмата. "Тази наредба за нас не е приложима, тъй като заради..

публикувано на 18.02.25 в 09:40