Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Скринингова кампания за борба с хепатита и в Бургас (ОБНОВЕНА)

Бургас се включи в Световния ден за борба с хепатита, който отбелязваме днес, чрез мобилен медицински кабинет за безплатни и анонимни изследвания до „Часовника“.  Кампанията е съвместна – на Община Бургас, Регионалната здрава инспекция и младежкия Червен кръст.  Хепатит B и С често протичат без симптоми, което ги прави особено опасни...

публикувано на 28.07.25 в 14:06

Започва безплатно тестване за хепатит В и С

От днес започва информационна кампания и безплатно тестване за хепатит В и С в цялата страна, съобщиха от пресслужбата на Министерството на здравеопазването (МЗ), организатор на инициативата. Кампанията и изследването, които са организирани по повод Световния ден за борба с хепатита – 28 юли, ще се осъществяват чрез регионалните здравни инспекции.   В..

обновено на 28.07.25 в 09:23

Отново неприятна миризма на нефтопродукти в Бургас

Отново неприятна миризма на нефтопродукти се усеща в Бургас. Към 13.10 миришеше силно в района на Морската градина, центъра и к-с"Възраждане", сигнализираха слушатели.  Неотдавна бе установено, че причината за миризмата е претоварване на танкери. Затова бе издадена заповед това да става почти на 40 км навътре в морето.  Според директора на "Морска..

публикувано на 25.07.25 в 13:41

До месец ще приключи проверката за смъртта на 11-месечното бебе

До един месец ще приключи проверката по случая със смъртта на 11 - месечното бебе от Поморие. Това заявиха от Регионалната здравна инспекция в Бургас.  В момента се очакват представители от агенцията по медицински надзор, които ще се включат в проверяващия екип.  Здравният министър разпореди проверка за смъртта на 11-месечното бебе от Поморие..

публикувано на 24.07.25 в 13:30

Момченце на 11 месеца почина в бургаска болница

11-месечно момченце от Поморие е починало в бургаската областна болница. Детето е постъпило  на 19 юли  в тежко състояние, потвърдиха от УМБАЛ Бургас. Настанено е в отделението по реанимация. Въпреки усилията на лекарите то е издъхнало два дена по-късно. Преди да се влоши и да постъпи в болница детето е било имунизирано.   Назначена..

обновено на 23.07.25 в 12:10

От началото на годината: 8 болни от хепатит в Ямболско и един смъртен случай

До 28 юли ще продължи кампанията за безплатно тестване за хепатит В и С в ямболската здравна инспекция. В едно от най- големите предприятия в града служителите и работниците ще имат възможност да се изследват на място. Тестовете са безплатни, анонимни и без предварително записване и могат да се направят между 9 и 16 часа, уточни директорът на..

публикувано на 22.07.25 в 16:10

Превалутирането на някои лекарства може да затрудни фармацевтите

Бургаските аптеки се притесняват пот превалутирането на реимбурсираните лекарства, които се поемат от НЗОК. Според  председателят на регионалния съюз на фармацевтите Любима Бургазлиева трябва в позитивния лекарствен списък на касата да се добави графа за цени в евро, а не фармацевтите да преизчисляват. "Цените са публикувани в позитивния..

публикувано на 22.07.25 в 12:05