Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Община Сливен се включва в Европейския ден на донорството

Община Сливен ще се включи в отбелязването на Европейския ден на донорството и трансплантацията на органи, който тази година се чества днес. В знак на почит към донорите на органи и техните семейства, както и на благодарност към медицинските специалисти, ангажирани в процеса на донорство и трансплантация, колоните на сградата на Община Сливен ще..

публикувано на 11.10.25 в 13:49

И вторите проби на РЗИ показават, че водата в Несебър и Приморско е негодна за пиене

Излязоха и вторите проби на питейната вода на районите засегнати от наводнението миналата седмица. От регионалната здравна инспекция в Бургас  препоръчват водата от централното водоснабдяване в населените места на Община Несебър и Община Приморско, където са констатирани отклонения, да не се използва за пиене и приготвяне на храна.  След..

публикувано на 11.10.25 в 12:26
Д-р Илиян Комитов (ляво), полк. доц. д-р Васил Кьосев, генерал-майор проф. д-р Венцислав Мутафчийски (дясно)

Д-р Илиян Комитов е новият носител на наградата „Милосърдие“ на Община Сливен

Бившият началник на Военна болница Сливен към ВМА София полковник д-р Илиян Комитов е тазгодишният носител на наградата „Милосърдие“ на Община Сливен. Наградата  се присъжда за активна обществено-полезна дейност и проявен професионализъм в областта на здравеопазването и социалната политика на Община Сливен.  Д-р Комитов е специалист по..

публикувано на 10.10.25 в 14:40

Педиатри отчитат увеличение на атипичните пневмонии сред децата в Бургас

Педиатрите от Второ детско отделение на УМБАЛ Бургас отчитат ръст на случаите на атипична пневмония сред деца в предучилищна и училищна възраст. За разлика от предходни години, през това лято и ранната есен броят на заболелите е значително по-висок. В повечето случаи децата първо се лекуват у дома, но без подобрение, което налага хоспитализация...

публикувано на 10.10.25 в 09:40

Безплатни прегледи за рак на гърдата организират в КОЦ-Бургас

Безплатни прегледи при специалист организира КОЦ – Бургас по повод месец октомври, свързан с рака на гърдата. Консултациите са насочени към жени между 35 и 50 години с фамилна анамнеза (баби, майки, лели по майчина линия с рак на гърдата).  Важно е преди посещение при лекар, жената да си създаде навик за ежемесечен самостоятелен преглед у..

обновено на 09.10.25 в 12:44

Рутинен е интересът към ковид ваксините в РЗИ Бургас

9 случая на ковид-19 за периода 29.09-5.10 отчитат от Регионалната здравна инспекция в Бургас. Там има специализиран кабинет, в който желаещите могат да се имунизират. Според д-р Мирослава Киселкова, директор дирекция "Надзор на заразните болести", интересът е рутинен. "Спрямо миналата година сега търсенето е по-слабо. до момента има..

публикувано на 09.10.25 в 10:20

РЗОК – Бургас организира срещи с граждани в Звездец и Граматиково

Регионалната здравноосигурителна каса в Бургас започва поредица от срещи с граждани в областта. Целта е хората да получат повече информация за правата си по линия на Националната здравноосигурителна каса, както и за начините, по които могат да ползват медицински, дентални и болнични услуги, помощни средства и лекарства. Инициативата е част от..

публикувано на 09.10.25 в 08:00