Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ
снимката е илюстративна

Грипна епидемия в Ямбол. Учениците преминават на онлайн обучение

От утре в цялата Ямболска област е обявена грипна епидемия. Учениците ще преминат на онлайн обучение от сряда 22 януари, което ще продължи до 27 януари, реши Областният съвет по здравеопазване на днешното си заседание .  През последните дни са достигнати критичните за областта стойности от 349 заболели на 10 000 души население, посочи директорът на..

публикувано на 20.01.25 в 16:00

Предепидемична е ситуацията в Бургаска област, но без допълнителни мерки засега

Предепидемична е ситуацията в Бургаска област, но все още не са достигнати стойностите за обявяване на епидемия от грип. Това показват данните на Регионалната здравна инспекция. Най-много са заболелите на възраст от 30 до 64 години. Няма много хоспитализирани от тях и в болниците има достатъчно свободни легла.  370 на 10 хиляди души са заболелите през..

публикувано на 20.01.25 в 13:53

Чака се разрешението за ремонта на бъдещия Кръвен център в Бургас

Очакваме разрешението за строително-ремонтни дейности на сградата на бъдещия Кръвен център в Бургас, обяви директорът му д-р Людмила Желязкова.  След обществена поръчка вече са ясни и фирмите, които ще доставят първите шест апарата за изследване и обработка на кръвта.  По план новият кръвен център в Бургас трябва да е готов на 1 октомври...

публикувано на 20.01.25 в 13:01

УМБАЛ Бургас с рекорд: Близо 11 хил. души са кръводарителите за 2024 година

10 833 души са заявили желание да станат кръводарители през миналата година, отчитат от областната болница в Бургас.  До фактическо даряване са стигнали 9176 души, останалите са отпаднали по медицински причини.  В историята на бургаското организирано кръводаряване, от самото му начало до сега, не е постиган толкова голям брой дарители, уточняват от..

публикувано на 20.01.25 в 09:25
снимката е илюстративна

Община Царево продължава да подпомага двойки с репродуктивни проблеми

От две години в Царево функционира програма за подпомагане на двойки с репродуктивни проблеми и местни семейства, информират от Общината. Кандидатстването за подпомагане с финансови средства е опростено, с представяне на медицински документи, попълване на декларации и се извършва лично пред кмета, а самоличността на заявилите нужда от подкрепа остава..

публикувано на 17.01.25 в 15:00
Д-р Мария Стефанова, специализант по очни болести

Лекари от София специализират в УМБАЛ Бургас

Все по-често млади лекари от столицата специализират в УМБАЛ Бургас. Над 50% от лекарите, които се явяват на конкурсите за специалност в последните години, са от други градове на страната, включително от столицата, съобщават от здравното заведение. Една от тях е д-р Мария Стефанова, която от един месец е специализант в Очното отделение на УМБАЛ Бургас...

публикувано на 16.01.25 в 16:00

В аптеките липсват 388 лекарства по лекарско предписание

Доста лекарства липсват, това стана редовно в последните години. В момента липсват 388 по лекарско предписание. Те попадат в различни фармакологични групи, най-изразено е в "кръвотворене". Там липсват 61 антитромботични лекарства. Има и антихеморагични, които действат по обратен начин. Това съобщи Николай Костов, председател на Асоциацията..

публикувано на 16.01.25 в 14:39