Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

От началото на годината: 8 болни от хепатит в Ямболско и един смъртен случай

До 28 юли ще продължи кампанията за безплатно тестване за хепатит В и С в ямболската здравна инспекция. В едно от най- големите предприятия в града служителите и работниците ще имат възможност да се изследват на място. Тестовете са безплатни, анонимни и без предварително записване и могат да се направят между 9 и 16 часа, уточни директорът на..

публикувано на 22.07.25 в 16:10

Превалутирането на някои лекарства може да затрудни фармацевтите

Бургаските аптеки се притесняват пот превалутирането на реимбурсираните лекарства, които се поемат от НЗОК. Според  председателят на регионалния съюз на фармацевтите Любима Бургазлиева трябва в позитивния лекарствен списък на касата да се добави графа за цени в евро, а не фармацевтите да преизчисляват. "Цените са публикувани в позитивния..

публикувано на 22.07.25 в 12:05

Вместо "домове на ужасите", болниците могат да полагат грижа за възрастните

Лидерът на КОД и съпредседател на десен съюз Синя България д-р Петър Москов е в Бургас, за да обсъди с представители на здравните заведения мерки за качествена и професионална дългосрочна грижа за възрастните хора с медицински потребности. Според д-р Москов решението е болниците да поемат тази грижа, а за целта не са нужни допълни средства в бюджета,..

публикувано на 21.07.25 в 16:38

Започва безплатно тестване за хепатит В и С

От днес започва информационна кампания и безплатно тестване за хепатит В и С в цялата страна, съобщиха от пресслужбата на Министерството на здравеопазването (МЗ), организатор на инициативата. Кампанията и изследването, които са организирани по повод Световния ден за борба с хепатита – 28 юли, ще се осъществяват чрез регионалните здравни инспекции.   В..

публикувано на 21.07.25 в 09:00

Започва ваксинацията на момичета и момчета срещу HPV по новата програма

Човешкият папилома вирус (HPV) е най-честият причинител на сексуално-предавана инфекция и е причина за появата на кожни брадавици, аногенитални брадавици и папиломни образувания на дихателните пътища. Освен това обаче HPV причиняват 5% от всички онкологични заболявания при жените и мъжете по света, като напр. рак на маточната шийка, рак на..

публикувано на 18.07.25 в 17:30

НС: Болниците отново ще имат лимити за дейностите, плащани от НЗОК

Болниците отново ще имат лимити за дейностите, плащани от Здравната каса, реши окончателно Народното събрание. Тази поправка в  Закона за здравното осигуряване беше прокарана от ГЕРБ в последния момент и приета от управляващото мнозинство заедно с промяната, която предвижда Здравната каса вече да има двама подуправители. Според приетите текстове..

обновено на 17.07.25 в 16:09

5000 лв. заплата ще получават специализанти в бургаска болница

5000 лв. заплата ще получават специализантите  в една от частните бургаски болници. Месечното възнаграждение ще е без обвързващ договор след приключване на специализацията те да остават на работа в здравното заведение.  Осигуреното възнаграждение е над два пъти по-високо от минималната стартова сума, за която настояха при протестите си младите..

обновено на 17.07.25 в 15:35