Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Редакторът Василена Мирчева разказва в "Нашият ден" какво означaва WWOOFing . Това е програма за доброволчество в биоферми , известна като World Wide Opportunities on Organic Farms (Световни възможности в биоферми). Глобалното движение възниква още през 70-те години и предлага доброволчески труд в биоферми в замяна на храна и подслон с цел..
На 19 ноември в сградата на район "Витоша" се проведе среща на желаещите да се присъединят към първата за София енергийна общност . Инициативата е на община "Витоша" и цели изграждането на фотоволтаична централа с мощност 75 киловата върху покрива на 2. СУ "Академик Емилиян Станев" като част от генерираната енергия ще бъде за нуждите на..
Пловдивска област продължава да заема водещо място по брой аборти сред младежи до 19 години – статистика, която поражда сериозни въпроси за липсата на информираност, профилактика и навици, свързани със сексуалното здраве. В същото време се задълбочава и друг процес – отлагането на родителството към все по-късна възраст. За тези две тенденции говори..
17 ноември беше Световен ден на недоносените бебета. Статистиките за страната ни и неонаталните грижи, от които зависи животът и развитието на родените преждевременно, коментира в Lege Artis проф. Христо Мумджиев , председател на Българската асоциация по неонатология. Около 10 % от бебетата у нас се раждат недоносени, като се има предвид, че..
Тормозът на работното място представлява поведение, което накърнява достойнството на служителите и може да се прояви във физически, вербални или психически форми. Това подчерта в ефира на Lege Artis Елка Божова , председател на Комисията за защита от дискриминация. По думите ѝ, подаването на "жалби и сигнали" , както и препращането им от други..
17 ноември беше Световен ден на недоносените бебета. Статистиките за страната ни и неонаталните грижи, от които зависи животът и развитието на родените..
Книгата "Войната за Петрич 1925 г." беше представена по време на тържествата по повод 100-годишнината от Петричкия инцидент или кратката гръцко-българска..
В "Аларма" гостува журналистката от "Свободна Европа" и поетеса Катерина Василева – лауреат на ХLI Национален младежки конкурс за поезия "Веселин Ханчев"..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
