Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Коста и Петър Петрови, баща и син от Варна, отглеждат стриди в басейна на Черно море, край брега на село Кранево. Начинанието им има своите успехи и предимства – вкусът на стридите, растящи в Черно море, е своеобразен и специфичен, а качеството им е безспорно. За разлика от закътаните фиордни заливчета на европейските брегове на Атлантика, Черно море..
В днешното евангелско четиво на пръв поглед основно място заема чудесното нахранване на няколко хиляди души с две риби и пет хляба. Нека се замислим кое е накарало хилядното множество да последва Спасителя в пустинята, изоставило ежедневните си тегоби. Силата на словото със своята истинност така захласва народа, че той забравя времето и телесните си..
Съвременните диктатури, разпада на либералната демокрация и ролята на журналистите в борбата с пропагандата – коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" доц. Георги Лозанов , философ и преподавател във ФЖМК на Софийския университет "Св. Климент Охридски". "Опасността от автократски режими беше изразена достатъчно ярко и професионално от..
Промените в Закона за еврото коментира в "Мрежата " по програма " Христо Ботев " Петър Ганев от Института за пазарна икономика "Всичко това се прави с идея за концентрация на власт. Използва се момента да се концентрира власт в институции, в Министерски съвет, въобще в правителството, най-общо казано. Генералната репетиция в..
Съвременните диктатури, разпада на либералната демокрация и ролята на журналистите в борбата с пропагандата – коментира в "Мрежата" по програма "Христо..
Промените в Закона за еврото коментира в "Мрежата " по програма " Христо Ботев " Петър Ганев от Института за пазарна икономика "Всичко..
В редакция "Хумор и сатира" сме готови на почти всичко само и само някой нещо да научи, та да сполучи. Има и хора, които са готови да отидат отвъд това..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
