Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
"Христос възкръсна от мъртвите, като чрез Своята смърт победи смъртта и на ония, които бяха в гробовете живот подари.” Това са словата от Пасхалния тропар, който огласява всички храмове в нощта на Христовото възкресение. Те разкриват неговата същност, благодарение на която ние човеците придобихме живот вечен. От светлината на Неговото..
И двете деноминации празнуват Възкресение Христово, което е централно събитие в християнската вяра. Това е денят, в който се отбелязва възкресението на Господ Иисус Христос след неговото разпятие и кръстна смърт. За смисъла на празника. С какво се отличават богослуженията им? Различна ли е символика на боядисаните яйца? Какви са традициите и..
Прекрасен филм с основен сюжет вечната битка между добро и зло, с уникални актьории творчески екип. Как да не "посегнеш" към това заглавие, след като на гости в студиото е проф. Росен Коларов, специалист по лицево-челюстна хирургия. И не само: професионален фотограф-художник, бил е ръководител на болница и на агенция, създател и деец на българската..
Ирина Вачкова и Ивайло Иванов-Бензо са партньори и в живота, и в работата с глината от вече повече от четвърт век. Различни като творчески търсения, те все пак са развивали стила си заедно и неминуемо са си повлияли един на друг. И двамата са очаровани от могъществото и красотата на природата, която в Априлци е достатъчно близо, че да пренесат..
"Щом сме се събуд ѝли и газим земята, значи всичко е наред " – с тази всекидневна мъдрост от Северозапада ме посрещнаха в село Злидол, област Враца. Навръх Цветница няколко местни добри жени раздаваха пакети с храна на възрастни хора в затруднено положение. Инициативата е част от кампанията на фондация "Прави добро! Бъди добър!" "Подари..
Журналистката Ан Апълбаум става известна с изследванията си за съветската диктатура, като преведените у нас нейни книги са "Гулаг: лагерите на смъртта",..
Преди малко повече от година семействата на българските ученици получиха възможност да извиняват отсъствията им "до 15 учебни дни в една учебна..
Прекрасен филм с основен сюжет вечната битка между добро и зло, с уникални актьории творчески екип. Как да не "посегнеш" към това заглавие, след като на..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
