Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
В третия ден от спирането работата на правителството на САЩ републиканците и демократите провеждат неформални разговори за постигане на споразумение и събиране на достатъчен брой гласове. Днес ще има нов опит за гласуване на бюджета. Правителствени агенции в Съединените Щати затвориха врати в сряда след като републиканци и демократи в Конгреса не..
Екипът на "Добър вечер, София" гостува на събитието Sofia Art Fair – Форум за изкуство, който обединява водещи галерии, институции и визионери от Европа, превръщайки българската столица в международен хъб за глобален културен диалог. Домакин на инициативата е София Тех парк. За втора поредна година Sofia Art Fair e е устойчив мост между..
Дупки, достигащи дълбочина от 20 см., липса на ограничителна мантинела, пътни знаци и дори пътна маркировка. Наличие на дива растителност и тежки мъгли. И не, това не е горска екопътека. Така накратко ще ви опишем състоянието на третокласния републикански път Вакарел - Стрелча. Пътната отсечка с дължина над 63 км свързва Софийска с Пазарджишка..
София посреща финала на обичаната екоинициатива "Книги за смет". На 5 октомври (неделя) от 10 до 13 часа на паркинга на бул. "Ген. Тотлебен" 36 граждани и деца отново могат да изберат книжно издание срещу килограм годна за рециклиране пластмаса, съобщават организаторите. С това събитие инициативата ще закрие тазгодишното си турне, което се..
След две книги като писателка и една изложба като фотограф Зорница Гъркова (Гръмкова) реши да съчетае две от творческите си занимания и да издаде нещо твърде нестандартно. Сборникът ѝ "Sub Specie Lucis. От гледна точка на светлината" включва 22 фотографии на цветове от различни растения, както и кратки литературни фрагменти от..
Да се ускори процесът по концесиониране на “Топлофикация - София“, както и да се включи държавата в предоговарянето на дълга към “Булгаргаз“. Тава са стъпките, които трябва да се предприемат за решаването на проблемите на дружеството, смята столичният кмет Васил Терзиев. Днес на извънредно заседание Столичният общински съвет изслушва..
Кръгла маса относно необходимостта от национална програма за борба със затлъстяването се проведе през изминалата седмица в Народното събрание. В експертен доклад на тема " (не?)Победимите пандемии - Затлъстяването" се посочва, че страната ни е на 5-о място в Европа по затлъстяване при децата и на 6-о при възрастните. Около две трети от..
Дъжд
Дъжд / Сняг