Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
Гости тази седмица в предаването "Форум" са Гергана Костадинова – пиар, директор на агенция "Right Direction” и Димитър Кръчмаров – продуцент, сценарист, част от екипа на спортната страница „Топка е“, които заедно с водещия Лъчезар Христов обсъдиха следните теми: Обществени нагласи около стоте дни на кабинета; Гласуват ли българите и има ли за..
В предаването “Добър вечер, София“ гостува певицата и вокален педагог Венелина Бонева, с която разговаряхме за следването и в Музикалната академия, за настоящите и бъдещи соло и групови музикални проекти. В момента тя е част от групата “The Blues Bakers” . “Освен с талант, всичко е свързано и с работа. От близо три години преподавам на..
Благотворителен турнир “Футбол за невидимите деца” набира средства за спортно-социалната програма на фондация „Конкордия - България“. Турнирът ще се проведе тази година за четвърти път. “Това е нашият благотворителен турнир за отбори от различни компании, които се състезават един срещу друг в името на каузата да подкрепят нашата спортна програма...
Тази година Световният ден за борба с астмата ще бъде отбелязан на 6-и май. По този повод водещи специалисти у нас насочват вниманието към грижата за пациентите с тежка астма - прогресиращо, хронично заболяване, което може да бъде животозастрашаващо. Тежестта на заболяването е значителна както за пациентите, чието качество на живот е нарушено, така..
След няколко научно-популярни книги Ирена Григорова написа и издаде роман. Определят "Последното предсказание" като българско фентъзи, но ако се съди по отзивите – или жанрът е много харесван, или книгата е написана увлекателно. Ирена Григорова е журналистка и работи в БНТ, но толкова обича книгите – а очевидно не само като..
Управляващите задължават пет ведомства да напишат пътна карта за нов пенсионен модел, което трябва да доведе до оздравяване и предвидимост в пенсионната система. “Надявам се, че това няма да е мащабна реформа на пенсионната система, а ще бъде усъвършенстване на пенсионната система, така че да отговаря на съвременните предизвикателства. През 2024..
Пред опасността да не се състои, извънредното заседание на Столичния общински съвет за промяна в състава на Съвета на директорите на “Метрополитен“ и обявяване на публичен подбор за избор на нови членове, все пак се проведе днес. След продължили няколко часови дискусии, общинските съветници в крайна сметка не приеха доклада за това и така потвърдиха..
Ясно
Предимно облачно
Разкъсана облачност