Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
Кой е архимандрит професор Евтимий Сапунджиев? Защо личността и делата му са с толкова съществен принос в развитието на богословието в България? Той е духовник, учен, апологет, учител, общественик и пламенен защитник на християнството. През тази година отбелязваме 140 лета от неговото рождение. Архимандрит Евтимий е роден в Копривщица на 25 юли..
Разговорът е със Здравко Петров от “Исторически маршрути”. Старата централна гара е един от тези изгубени символи - тя служи от 1888, когато железницата стига до София. Кои са архитектите и инженерите ѝ, както и за други символи на града - в звуковия файл:
Наградата за принос към музикалното изкуство акад. Марин Големинов - от Кюстендил се включва Лили Големинова: "Наградата се връчва на рождения му ден, а той е роден в годината на Независимостта. Тогава хората са се събирали да си свирят в камерни състави. Младите от второто поколение български композитори отиват да се учат в чужбина - той..
С проф. Кирил Карамфилов говорим за Световния ден на сърцето - 29 септември: "Традиционно това е ден, в който се опитваме да привлечем вниманието към здравословния начин на живот, да познаваме и нормата, и патологията. Повдигаме завесата към убиец номер едно. Ентусиазмът е заразителен от младите към родителите им. Кулминацията на събитието е разходката..
Българка ражда на княз Александър Батенберг три двойки близнаци за 7 години Образован, строен, мъжествен, много красив, с бадемови весели очи, с тънки вежди, бяло лице с алени бузи и черни засукани мустачки, 22-годишният княз Александър Батенберг веднага прави много силно впечатление на всички, които се стичат да го посрещат на българска земя...
Над 78% от хората в България смятат, че учебните програми трябва да бъдат опростени като се намали обемът информация и да се наблегне на практически упражнения и формиране на компетентности . Това показва поредното изследване на общественото мнение в системата на образованието, в което участие имат и заинтересованите – родителите...
Книгата със съвременна поезия “Билет за никъде другаде” на Нели Станева е избрана в дългия списък за наградите “Перото”. “Това е важна награда. Има си традиция. Като цяло обаче аз съм имунизирана срещу тези надпревари, макар че участвам с удоволствие в тях. Те са като тренировка за егото и това, което е след егото на автора”, коментира Нели Станева..