Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
Кирил Шиваров - скулпторът, роден във Варна и станал софиянец преди почти век. Тогава има бум на строителството, върху което и той оставя своя отпечатък. Част е от кръга на "Дивите петли": След пожара на Народния театър, той изгражда красивия скулптурен интериор, който за съжаление изчезва при последния ремонт през 70-те. За сметка на това,..
"Старо Павлово", брой единствен - разгръщаме страниците му и гледаме черно-белите снимки, запазили за поколенията очарованието на една отминала романтика с пътуването с "малкото" трамвайче до Бояна (всъщност - съвсем нормален трамвай, какъвто се движеше и по други линии). С къщата на Димитър Карастоянов започва кв.Павлово - до едноименната трамвайна..
Летописецът на София от началото на ХХ век Георги Каназирски-Верин е журналист, авантюрист и бохем. Животът му е като приключенски сериал с комични и драматични изненади. За повече от две десетилетия той се преселва в Париж, където организира провокативна рекламна кампания и си намира съпруга. Марта Каназирска придружава съпруга си, когато..
Изнесеното ни мобилно студио е от Топлоцентрала и „Топлофест 6 – Вода“. Пръв гост е Албена Тагарева от "Арт бюро": "Можем да функционираме във вътрешно безпокойство. Оглеждаме се за символи, които са минавали между пръстите ни. Ще има прераждане на енергията ни." Повече за състава и какво да се очаква на концерта - в звуковия файл.
Дискусионното предаване "Форум" завършва този сезон. Предстои лятна почивка преди есенната поредица с нови гости и теми за коментари. Днес гост беше Кристиян Шкварек , водещ на изданието - Константин Лавсов, а като коментатор в студиото влезе и родоначалникът на предаването - Лъчезар Христов. Тримата се спряха на следните теми: Защо Кирил..
За четвърта поредна година фестивалът за книги и изкуство Musagena New Vibes Fest среща публиката и гостите на София с едни от най-талантливите и нестандартни български творци, издателства, писатели, музиканти, актьори, художници, приложници. За първи път фестивалът ще се проведе през лятото – от 27 до 29 юни в градинката пред Народния..
- Спомен (Official Music Video)" frameborder="0">
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Ясно
Променлива облачност; възможно е да превали