Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В списъка с редки болести у нас са обхванати 60 000 души

Снимка: Архив БНР

Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.

Редките  болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.

Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.

Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Облачно с валежи от дъжд над по-голямата част от страната

През следващото денонощие ще се задържи облачно. Почти в цялата страна ще вали дъжд, съобщиха от НИМХ. Обилни и продължителни ще са валежите в западните, южните и централните части от страната. На места и в Източна България ще вали дъжд, придружен с гръмотевици. В повечето райони ще духа умерен източен вятър. Минималните температури ще бъдат между 4° и..

публикувано на 28.11.25 в 06:35
Доц. Иво Инджов

"Форум", 27.11.25: Протестът беше масов, емоционален, успешен

В деня на представянето на книгата "Литературната журналистика в България" , във "Форум" като коментатор гостува един от авторите в изданието – политологът доц. Иво Инджов . Водещият Лъчезар Христов предложи темите, а доц. Инджов прие и разсъждава по: Блокада на парламента и кратки сблъсъци с полицията. Хиляди протестираха срещу Бюджет..

публикувано на 27.11.25 в 18:25

От "Софийска вода" очакват 95% изпълнение на инвестиционната си програма за 2025 г.

Актуалната ситуация във ВиК сектора; приоритетите за следващия бизнес план на "Софийска вода", планираните инвестиции с акцент върху развитието на проекта за мини ВЕЦ-ове в столицата и как въвеждането на еврото в България ще се отрази на клиентите – тези теми бяха дискутирани в годишната среща разговор с мениджмънта на компанията...

публикувано на 27.11.25 в 16:47

Обществото се тревожи от насилието над/сред деца, но не подкрепя достатъчно

"Нашите деца, нашата отговорност: (не)поправимото в очакване на работещи решения." Под този наслов фондация "Лъчезар Цоцорков" представи данни от национално представително проучване за нагласите на българите към насилието над и сред децата . Целта на инициативата е провеждане на дългосрочна информационна кампания, посветена на преодоляването..

публикувано на 27.11.25 в 15:35
Проф. Любомир Стойков с наградата

Академията за мода в трескава подготовка за годишните награди "Златна игла"

На 1 декември Академията за мода ще връчи годишните си награди "Златна игла", с които отличава най-добрите български дизайнери и модни творци, както и най-добрите постижения на световни имена в лайфстайла и модния бизнес. “Естествено, че вълненията (за гала вечерта) продължават. Те няма да спрат и след като мине кулминацията по награждаването, тъй..

публикувано на 27.11.25 в 14:54

СОС пак отхвърли предложението на Терзиев за нова структура на Столичната община

За втори път Столичният общински съвет (СОС) отхвърли предложената от кмета Васил Терзиев нова структура на общинската администрация. Макар да бяха направени изменения в първоначално изготвения вариант, сегашният отново не получи нужното одобрение както в комисии, така и на днешното заседание на общинските съветници. Кметът Терзиев..

публикувано на 27.11.25 в 14:41

Изложба представя кинорекламата у нас в периода 1920–1940 г.

Над 700 рекламни карета и страници от вестници и списания, както и киноплакати, са представени в изложбата "Кинореклама в България 1920–1940", която беше открита на 26 ноември в Дома на киното в София. Разнообразните подходи, чрез които разпространителите, собствениците на кина и продуцентите от периода популяризират филмите си и привличат публика в..

публикувано на 27.11.25 в 13:23