Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
Днешният герой е скулпторът Андрей Николов, чиято "Червена къща" е незаменима част от културния живот на столицата ни: "С часове гледах ангелчето" - така Андрей Николов разказва пред Христо Бръзицов за първите си художествени впечатления от родната му Враца (става дума за малка скулптура в местната църква). 225 хиляди лв му струва дворното място,..
Никола Образописов-Консулата е героят на малката ни поредица, с въвеждащи думи от Любомир Николов, уредник в Градския музей на Самоков: "Запазени са и артефакти от другите дейности на Никола Образописов, като счетниците. По поръчка на самоковското градско управление рисува три платна за Пловдивското изложение. От това време са запазени и първите му..
Гюрга Пинджурова отказва кариера в европейските оперни театри, за да стане даскалица в Трънско и да изминава по 30 км на кон до затънтеното село, където преподава. Причината? Любов, естествено. Защото докато взима петте години за три, за да завърши със златен медал консерваторията в Прага, певицата с красивия контраалт не е забравила усмивката на..
Ролята на книжните клубове за четящите и издателския бизнес – Темз Арабаджиева от „С книги под завивките“: "Книгите могат да бъдат поле на разпалени диспути. Книжните клубове са някогашните социални мрежи. Историята им е част от развитието на цивилизацията. Били са стожери на интелектуалците. Дикенс, Т.С.Елиът, Вирджиния Уулф са били техни членове..
Поне 200 ученички от 5 училища в София ще получат обучение, свързано с менструалното здраве. Проектът се нарича "EndoGirl" и е плод на съвместната работа на Фондация „Ендометриоза и репродуктивно здраве" и Фондация "Бикоуз". Слушаме Катерина Иванова - един от основателите на Фондация „Ендометриоза и репродуктивно здраве" : "Аз самата съм пациент с..
Пернишката крепост става домакин на третото издание фестивала "KraKra Jazz" , който събира на една сцена на 15.08 и 16.08 български и чуждестранни изпълнители. Входът е свободен и за двете концертни вечери, като вратите отварят в 19:30 ч. Сред акцентите тази година са британската група Stereo MC's, култовите Fun Lovin' Criminals от САЩ и..
10 години „Проект Бузлуджа”: А Story to Share: на 15 – 17 август ни очакват богата културна програма, впечатляващо 3D мапинг шоу, красива природа и добро настроение пред самия монумент с вход свободен. Подробности от арх.Дора Иванова от фондация „Проект Бузлуджа“: "Свирили сме там и през 2023, хората са приветливи, фестивалът се развива. Тази..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица